Dates de l’événement : Vendredi 15 mars 2019 de 13h30 à 16h30.

Adresse de l’événement : salle des évènements du CHU De Dijon - Hôpital F. Mitterrand- 5ème étage – Hall B

Contactez-nous au 03 80 29 31 25 ou à l'adresse elodie.gautier@chu-dijon.fr pour toute question

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Programme:

Rappel des fondamentaux
• Quel est le parcours des personnes sans diagnostic, pourquoi est-on sans diagnostic, combien de personnes sont concernées, quelles sont les difficultés liées à l’absence de diagnostic... ?

Diagnostic des maladies rares du développement
• Organisation du CLAD-Est, file active (dont personnes sans diag), quelles sont les conditions et modalités d’accès au diagnostic et au séquençage sur le territoire, quels sont les délais pour le diagnostic...?

Accompagnement des familles sans diagnostic
• Comment le CLAD-Est accompagne-t-il les patients sans diagnostic et leurs proches, quel accompagnement est proposé une fois que le diagnostic est établi... ?

Quelles sont les ressources pour les familles/les professionnels ?
• L’ASDU, les centres experts de la filière, les forums en ligne & lignes d’écoute et d’info de MRIS

Echanges