Patienter med hæmatologiske maligniteter oplever hyppigt søvnforstyrrelser, som ofte er undererkendt i den kliniske praksis. Søvn er afgørende for immunfunktion, kognitiv præstation, følelsesmæssigt velbefindende og den samlede livskvalitet, men kan forstyrres af sygdomsrelaterede symptomer (såsom smerter eller nattesved), behandlingsrelaterede effekter (herunder kortikosteroider og kemoterapi), hospitalsindlæggelse og psykisk belastning.
Vedvarende søvnproblemer kan forværre træthed, nedsætte den daglige funktionsevne og reducere behandlingstolerancen.
Denne undersøgelse har til formål systematisk at vurdere søvnmønstre og søvnforstyrrelser i denne patientgruppe ved hjælp af patientrapporterede data og dermed give indsigter, som ikke opfanges af rutinemæssige kliniske målinger. De indsamlede oplysninger vil bidrage til at identificere utilstrækkeligt dækkede behov inden for støttende behandling, vejlede målrettede interventioner og informere fremtidig forskning og dermed bidrage til forbedret patientcentreret behandling og bedre kliniske resultater.
Dette spørgeskema er rettet mod personer med en diagnose af hæmatologisk neoplasi og har til formål at indsamle oplysninger om deres oplevelse af sygdommen og deres søvnkvalitet.
Deltagelse er fuldstændig frivillig. Spørgeskemaet er anonymt og indsamler ikke personligt identificerbare oplysninger (såsom navn, efternavn, adresse eller kontaktoplysninger). Der er ingen risici forbundet med deltagelse, og udfyldelsen af spørgeskemaet påvirker på ingen måde behandlingsforløbet eller relationen til sundhedspersonalet.
Databeskyttelsesinformation (Art. 13 GDPR) og
samtykke til deltagelse
Dette spørgeskema er fremmet af Associazione QOL-ONE, som fungerer som dataansvarlig.
Registreret adresse: Associazione QOL-ONE, via C. Quattrone 8, 89134 Reggio Calabria, Italien
Kontaktmail: info@qol-one.org
Databeskyttelsesrådgiver (DPO): pietrocaridi@alice.it
Formålet med spørgeskemaet er at indsamle oplysninger til videns- og ikke-kliniske forskningsformål om erfaringerne hos patienter med hæmatologiske neoplasier samt sygdommens og behandlingens indvirkning på søvnkvaliteten. Resultaterne vil udelukkende blive analyseret og rapporteret i aggregeret og anonymiseret form.
Spørgeskemaet indsamler ikke direkte identificerbare personoplysninger (såsom navn, kontaktoplysninger eller identifikationsnumre).
Der indsamles ikke e-mailadresser: den automatiske e-mailindsamlingsfunktion via Google Forms er udtrykkeligt deaktiveret.
De indsamlede data kan omfatte ikke-identificerbare demografiske oplysninger samt helbredsoplysninger, som frivilligt afgives af deltagerne. Helbredsoplysninger betragtes som særlige kategorier af personoplysninger i henhold til artikel 9 i GDPR.
Det juridiske grundlag for behandlingen er den registreredes udtrykkelige samtykke (art. 6, stk. 1, litra a og art. 9, stk. 2, litra a GDPR). Deltagelse er frivillig, og samtykke kan til enhver tid trækkes tilbage ved at kontakte den dataansvarlige.
Data behandles via Google Workspace (Enterprise-udgave) på grundlag af en databehandleraftale. Google LLC fungerer som databehandler i henhold til art. 28 GDPR.
Eventuelle overførsler af personoplysninger uden for EU sker i overensstemmelse med kapitel V i GDPR og på baggrund af passende garantier såsom standardkontraktbestemmelser.
Data er kun tilgængelige for autoriseret personale hos Associazione QOL-ONE og opbevares i en begrænset periode (24 måneder), hvorefter de kan anonymiseres til statistiske formål.
Registrerede kan udøve deres rettigheder i henhold til art. 15–22 i GDPR (indsigt, berigtigelse, sletning, begrænsning, indsigelse, dataportabilitet og tilbagetrækning af samtykke) ved at kontakte den dataansvarlige. Der kan desuden indgives klage til den kompetente tilsynsmyndighed.
Ved indsendelse af spørgeskemaet erklærer deltageren at have læst denne information og giver sit samtykke til databehandlingen som beskrevet.
