Responsabili scientifici: proff. Loredana Benedetto e Olimpia Musumeci

Gentile Genitore, un gruppo di ricercatori del Dipartimento di Medicina clinica e sperimentale dell’Università degli studi di Messina sta conducendo uno studio che indaga sui bisogni psicologici e sull’esperienza dei genitori di bambini/adolescenti con glicogenosi di tipo 2.
Le saremo grati se vorrà contribuire a realizzare questa ricerca rispondendo alle domande di un questionario online.
Il questionario è organizzato in sezioni: una serie di domande è rivolta a lei, raccoglie informazioni sui suoi vissuti e sulle sue risorse personali, cioè, sui fattori di “resilienza” che  aiutano le persone ad affrontare le circostanze difficili, come la malattia rara di un figlio e l’impegno educativo e assistenziale quotidiano. Una seconda serie di domande valuta la qualità di vita (salute e attività fisiche, emozioni e vita sociale) di suo/a figlio/a.

➢ Cosa comporta la partecipazione alla ricerca.  Lo studio è rivolto ai genitori e richiede la disponibilità a compilare online un questionario.  La partecipazione non comporta alcun costo o rischio per chi vorrà collaborare alla ricerca fornendo le sue risposte, ma contribuirà ad aumentare le conoscenze scientifiche sui fattori psicologici e sugli interventi utili per promuove la Qualità della vita nei genitori di bambini con malattie rare.
➢ Privacy e diritti del partecipante. La partecipazione alla ricerca è volontaria e lei potrà decidere di interrompere senza preavviso o motivazione. Tutte le risposte dell’indagine saranno mantenute anonime e non riconducibili alla sua identità. I risultati dello studio verranno utilizzati per scopi di ricerca e potranno essere utilizzati, in forma aggregata, a scopo didattico, per pubblicazioni o comunicazioni scientifiche.

I risultati verranno trattati in ottemperanza alla normativa vigente in materia di protezione dei dati personali (D.Lgs. n. 196 del 30/06/2003) e dell’art. 9 del Codice Deontologico degli Psicologi Italiani. Se ha domande o dubbi su questa ricerca, può contattare il responsabile scientifico: prof.ssa Loredana Benedetto, Dipartimento di Medicina clinica e sperimentale dell’Università degli studi di Messina, lbenedetto@unime.it

➢ Considerazioni etiche. Il protocollo di questo studio è stato redatto in conformità al Codice Deontologico degli Psicologi Italiani e al Codice Etico dell’Associazione Italiana di Psicologia (AIP).