Questionário compreensivo em doenças ósseas raras - Transição do seguimento clínico idade pediátrica para a idade adulta

A ANDO e a APOI, numa parceria inédita em prol das doenças raras do osso, juntam esforços para compreender a situação atual do País e apresentar publicamente estes dados, com esperança que possam contribuir para modificar o panorama atual e melhorar a qualidade da assistência aos doentes.

Queremos, por isso, DAR VOZ À SUA OPINIÃO E ÀS SUAS DIFICULDADES!
Se TEM MAIS DE 18 ANOS e foi diagnosticado com uma Doença Rara Óssea ou Displasia Óssea, pedimos-lhe que dispenda de 5 a 10 minutos do seu tempo para preencher este formulário.

A investigação é fundamental para a melhoria do conhecimento médico e consequentemente para se desenvolverem melhores estratégias de diagnostico precoce e implementação de inovações terapêuticas.

As Displasias Ósseas são doenças raras, de origem genética e englobam um grupo heterogéneo de doenças nas quais existe alteração da forma, tamanho e constituição dos ossos e/ou cartilagens. Existem mais de 430 tipos de displasias, todas elas doenças crónicas, irreversíveis e produzem variáveis níveis de incapacidade motora que comprometem frequentemente a qualidade de vida e bem-estar dos doentes.
As manifestações clínicas das displasias reduzem de forma contundente a acessibilidade de forma global e generalizada, tal como as oportunidades e acesso a trabalho e, aumentam de forma exponencial a exclusão e o estigma social pelo que têm um enorme impacto na vida familiar, que vai muito além do diagnóstico inicial.

Tal como muitas outras doenças raras, estão espalhadas por todo o mundo e tem uma incidência muito baixa, por isso mesmo países com elevados padrões de Cuidados de Saúde não têm muitos centros de “expertise” e hospitais com pessoal médico e cirúrgico com experiência para lidar com estas doenças.
Quando transpomos esta realidade para Portugal, também comprovamos que os doentes se encontram espalhados pelo País, alguns em áreas com grandes lacunas de assistência médica especializada, e dificuldades de acesso a hospitais Centrais, tecnologias diferenciadas de diagnóstico e acesso a adequados cuidados médicos.

SE VOCÊ NÃO É PORTADOR DE UMA DOENÇA RARA DO OSSO, POR FAVOR NÃO PARTICIPE, MAS ENCAMINHE PARA OS SEUS AMIGOS/CONHECIDOS QUE SÃO PORTADORES DE UMA DESTAS DOENÇAS.

Estes resultados serão apresentados a Especialistas médicos e Investigadores durante as Jornadas de Doenças Ósseas Raras - Coimbra (15 fevereiro 2019)

Agradecemos desde já pela sua colaboração!


Contactos:
Associação Nacional de Displasias Ósseas - info@andoportugal.org
Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita - geral@apoi.pt

1. Qual o DISTRITO da sua área de residência? *
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