小児がん 神経芽腫 3年以上無再発アンケート
2017/12/12:管理人コメント
◆アンケートご記入頂きました親御様へ。
ご協力頂きまして、本当に大変有難う御座います。
何をしてよいかわからない無の状態から、様々な情報を得る事で、調べる勇気や希望を見出す事が出来ました。
娘と同じ病院で闘病している患児の親御様も、このアンケートの情報にとても関心を寄せています。

ご協力頂きまして、誠に有難うございます。

◆アンケートの目的
このアンケートは、小児癌 神経芽腫において無再発患児の情報を集める目的で行っているものです。
また、アンケート結果は以下のリンク先WEBページにて公開しておりますので、
個人情報の記載はお控えください。
医療業界では、無再発患児が実施する再発防止治療の情報収集は実施しておりませんので、
こうした民間の情報収集ページが今後の神経芽腫再発防止にはとても役立つと信じております。
御協力の程、何卒宜しくお願い申し上げます。

https://docs.google.com/spreadsheets/d/1jbidMy1QGI8wQzBYar1drqetkJpEaaPYhh2FJz7H-kg/edit#gid=335852602

◆注意 対象者様について
 アンケートにお答え頂くのは、初発診断時から、3年以上無再発状態である患児の親御様。
 初発治療終了時ではなく、診断時です。
 不明な項目は空白でかまいません。

◆管理人への連絡について
http://sinkeigasyu.blog.fc2.com/
こちらのブログを運営しておりますので、お問合せページからご連絡頂ければと存じます。

初発診断日
記入例:2017/09/29
MM
/
DD
/
YYYY
初発診断時の年齢
記入例:2歳8ヶ月
Your answer
初発病理診断時:ステージ
ステージ1
ステージ2a
ステージ2b
ステージ3
ステージ4
ステージ4S
1 行目
初発病理診断時:型種
記入例:低分化型
分化型
低分化型
未分化型
1 行目
初発病理診断時:原発箇所
記入例:右副腎
Your answer
初発病理診断時:原発腫瘍サイズ
記入例:10cm x 5cm
Your answer
初発病理診断時:転移箇所
記入例:心臓裏
Your answer
初発病理診断時:転移腫瘍サイズ
記入例:5cm x 3cm
Your answer
初発病理診断時:転移箇所
記入例:鎖骨下
Your answer
初発病理診断時:転移腫瘍サイズ
記入例:5cm x 3cm
Your answer
初発病理診断時:MYCN増幅
あり
なし
1 行目
初発病理診断時:染色体
2倍体
高2倍体
通常
1 行目
抗がん剤はトータル何クール実施しましたか。
放射線治療は実施しましたか。種類も教えてください。
※改行可能
Your answer
大量化学療法は何回実施しましたか。
1回法
2回法
1 行目
造血幹細胞移植の種類は何を実施しましたか。
血縁骨髄
非血縁骨髄
自家末梢血
同種末梢血
同種臍帯血
その他
1 行目
初発治療はトータル何ヶ月かかりましたか。
半年から10か月
10か月から1年
1年から1年半
1年半以上
1 行目
治験は受けましたか?受けた場合は、内容を教えてください。
※改行可能
Your answer
代替治療は実施されましたか。実施された場合は、内容を教えてください。
※改行可能
Your answer
再発防止として何か実施されましたか。実施された場合は、内容を教えてください。
※改行可能
Your answer
気功や霊気などの民間治療は実施されましたか? 内容を教えてください。
※改行可能
Your answer
現在闘病中の患児と親御様へお言葉があれば、御願い致します。
※改行可能
Your answer
もし、記入者様がブログをやっていて、差支えなければ、URLを公開して頂けませんか?
Your answer
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