En France, les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique car les 7000 maladies rares identifiées à ce jour concernent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population. 80% des maladies rares sont d’origine génétique. Le plus souvent, elles sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades. Elles entrainent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel.

Le projet de la  plateforme expertise maladies rares (PEMR) Bourgogne - Franche-Comté (BFC) propose d’augmenter l’offre de consultations spécialisées autour des maladies rares avec la mise en place par exemple de nouveaux hôpitaux de jour multidisciplinaires. Dans ce même objectif, la PEMR BFC met en place un projet pilote qui a pour but d’intégrer une expertise sur les activités physiques adaptées (APA) dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Les APA regroupent l’ensemble des activités physiques adaptées aux capacités des personnes atteintes de maladie chronique ou de handicap.

Afin d’évaluer votre intérêt pour cette nouvelle offre de prise en charge, nous vous proposons une courte enquête.