Registo nacional de doentes com Epidermólise Bolhosa
Pedimos a sua colaboração na constituição de um registo nacional de doentes com Epidermólise Bolhosa (EB). Este registo é promovido pela Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa - Debra Portugal (www.debra.pt).
Os objectivos principais deste registo é constituir uma base de dados dos doentes, direcciona-los para consultas de referência e elaborar um estudo epidémiologico desta doença. Os dados recolhidos serão tratados por um grupo restrito de investigadores e clínicos, garantindo a confidencialidade da informação aqui expressa. Para garantir a segurança dos seus dados tratamos a informação que nos fornece de forma absolutamente confidencial e não partilhamos os seus dados com terceiros.

Este formulário não tomará mais que 5 minutos do seu tempo.

NOTAS IMPORTANTES:
1. O dados devem ser preenchidos referindo-se ao doente e não á pessoa que preenche.
2. No caso de uma familia com vários doentes deve ser preenchido um formulário por doente.

A Debra Portugal agradece a sua colaboração.


De acordo com o novo Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD), declaro que tomei conhecimento e expresso o meu consentimento informado sobre a recolha e armazenamento dos dados deste formulário. *
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