CUESTIONARIO PARA PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS.
Desde el departamento de Trabajo Social de AELCLÉS (Agrupación Española de entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre) estamos llevando a cabo un estudio sobre las necesidades que tienen las personas con enfermedades hematológicas respecto al ámbito laboral y, en consecuencia, al económico y al social.

Sabemos que para estas personas, en ocasiones, es difícil compaginar el trabajo con la enfermedad, reincorporarse a su puesto de trabajo o encontrar uno nuevo debido a los síntomas físicos y emocionales, las visitas al médico o al tratamiento y sabemos además que frecuentemente las empresas no facilitan la adaptación del puesto y/o jornada laboral a estas circunstancias. Por ello, os queríamos pedir que respondáis al siguiente cuestionario para conocer vuestras necesidades y así poder llevar a cabo actuaciones que puedan subsanarlas.

Este cuestionario es totalmente anónimo para preservar vuestra identidad y salvaguardar así vuestros datos personales. Muchas gracias de antemano por vuestra colaboración.
                

Con la colaboración de ADMO (Asociación para la Donación de Médula Ósea), ADMOBU (Asociación de Donantes de Médula Ósea de Burgos), ALCLES (Asociación Leonesa Con Las Enfermedades de la Sangre), ASCOL (Asociación Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre) y ASLEUVAL (Asociación de Pacientes de Leucemia, Linfoma, Mieloma y otras Enfermedades de la Sangre de la Comunidad Valenciana).

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A. INFORMACIÓN DE LA PERSONA.
1. Sexo *
2. Edad *
3. ¿En qué provincia resides? *
4. Año del diagnóstico. *
5. ¿Ocurrió algún hecho negativo que consideres "trascendental" en tu vida antes del diagnóstico? (si quieres ampliar alguna de las opciones que has elegido puedes hacerlo en la opción "Otro", después de marcar lo que hayas elegido) (Posible respuesta múltiple)   
 *
Required
6. Enfermedad diagnosticada. *
7. ¿Has participado en alguna terapia novedosa? *
8. ¿Estás en tratamiento actualmente? *
B. ÁMBITO EDUCATIVO.
9. ¿Qué estudios has realizado o estás realizando? (Indicar si se han finalizado o no). *
10. En el caso de que seas estudiante, ¿se te ha dado la oportunidad de poder adaptarte según tu situación (según los síntomas, las citas médicas, etc.) al curso?  
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C. ÁMBITO LABORAL.
11. ¿En qué situación laboral te encontrabas en el momento del diagnóstico? (Posible respuesta múltiple)   
 *
Required
12. ¿En qué situación laboral te encuentras actualmente? (Posible respuesta múltiple)  
 *
Required
13. ¿Cuál es tu profesión?  
14. ¿Consideras que el diagnóstico de la enfermedad ha influido en tu situación laboral?  
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15. ¿Qué aspectos, situaciones o condiciones modificarías en tu puesto de trabajo y/o empresa para mejorar tu situación laboral?
16. En caso de estar trabajando previamente a la enfermedad, señala cuál es tu situación actual.   
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17. En el caso de que te encuentres en situación de desempleo, ¿te cuesta encontrar trabajo tras haber superado la enfermedad?  
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18. ¿En alguna entrevista laboral te han preguntado si tienes o has tenido alguna enfermedad/cáncer?  
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19. Si en la pregunta anterior tu respuesta ha sido afirmativa ¿cambió el entrevistador su actitud contigo o la oferta laboral?   
20. En cuanto a la situación de la vida laboral, ¿qué crees que sería una herramienta de ayuda? Posible respuesta múltiple.  
21. ¿Has solicitado la incapacidad permanente? *
22. En caso afirmativo, ¿te la concedieron?
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D. ÁMBITO ECONÓMICO.
23. ¿Crees que la enfermedad ha deteriorado tu situación económica? *
24. ¿Alguna vez te ha supuesto un esfuerzo solicitar algún tipo de crédito (hipoteca, por ejemplo) por recibir un diagnóstico de cáncer hematológico?  
 *
25. ¿Qué gastos extras has tenido mensualmente a consecuencia de la enfermedad? (medicamentos, estética, desplazamientos...)   
 *
26. ¿Cuál es la cantidad aproximada que gastas en medicamentos mensualmente?  
 *
E. DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA.
27. ¿Has solicitado el reconocimiento del grado de discapacidad?  
 *
28. En el caso de que te lo concedieran, ¿qué grado obtuviste?  
29. En el caso de que te negaran la situación de discapacidad, ¿has solicitado una revisión?  
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30. Indica del 1 al 5 como de sencillo ha sido el proceso de solicitud, siendo 1 muy fácil y 5 muy difícil.  
31. Si no has solicitado el grado de discapacidad, ¿por qué motivo ha sido?  
32. ¿Has solicitado el reconocimiento del grado de dependencia?  
 *
33. En caso afirmativo, ¿te han concedido la situación de dependencia?  
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F. ÁMBITO SOCIAL.
34. ¿Quiénes forman tu núcleo familiar?   
 *
35. ¿Quién es tu cuidador principal?
36. ¿Tu cuidador principal ha tenido que dejar de trabajar?
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37. ¿Tu cuidador principal ha tenido que solicitar una baja médica, una excedencia o una baja laboral? 
38. En caso afirmativo de la anterior pregunta, indica cuál solicitó.
39. ¿Has encontrado apoyo (económico, emocional...) en tu entorno durante y después del tratamiento? 
 *
G. PARA FINALIZAR.
40. De los siguientes recursos socio-sanitarios (marcar con un X, pudiendo ser respuesta múltiple):  
He recibido información
He recibido atención
Trabajo Social
Psicología
Terapia Ocupacional
Fisioterapia
Ninguna
41. Si has utilizado algún recurso que no aparece en el listado anterior, por favor indica cuál y si has recibido información y/o atención.  
42. En tu proceso de curación, cuáles de los siguientes supuestos consideras que podrían ayudarte: (Posible respuesta múltiple)  
 *
Required
43. Cuando te informaron del diagnóstico, ¿te hablaron del apoyo que te puede ofrecer alguna asociación?   
 *
44. ¿Conoces alguna asociación de pacientes? *
45. ¿Conoces las ayudas sociales de tu Comunidad Autónoma?   
 *
46. ¿Has tenido acceso a alguna ayuda, ya sea social como económica? 
 *
47. En caso de afirmativo de la anterior pregunta, indica cuál/es.
48. En el caso de haber superado la enfermedad, ¿qué tipo de obstáculos has tenido? 
49. En el caso de haber recibido el alta médica, ¿qué síntomas sigues teniendo?  
50.  Si tienes alguna sugerencia de cualquier tipo, puedes dejarla a continuación:
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