Cadastro Nacional de Pessoas com EB

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Este formulário criado pela DEBRA Brasil, associação nacional de epidermólise bolhosa, possui como objetivo obtermos dados sobre as pessoas com EB do Brasil, de forma a termos um cadastro único e podermos gerar estatísticas sobre as pessoas com EB do Brasil. Este formulário é sigiloso e seus dados pessoais não serão divulgados. Pedimos preencher com o máximo de informações possíveis.

Sexo *

Masculino

Feminino

Data de Nascimento *

YYYY

Nome da pessoa com EB *

Nome do pai

Nome da mãe

Tipo de EB *

Simples

Distrófica

Distrófica Dominante

Distrófica Recessiva

Juncional

Adquirida

Não sei

Recebe algum auxílio do estado no tratamento? *

Sim, o estado fornece os curativos e suplementos espontaneamente

Sim, o estado fornece por via judicial

Não. Só recebo por doações

Não recebo nenhuma ajuda de forma alguma

Other:

Os pais são parentes? *

Sim

Não

Não sei

Estado *

Cidade *

Endereço

CEP

Telefone(s) (com DDD) *

E-mail

Faz parte de alguma associação/grupo de apoio? *

AFAPEB - Bahia

APPEB - Distrito Federal

AMPAPEB - Minas Gerais

AEB - Pernamuco

AEBERJ - Rio de Janeiro

APPEB -Piauí

ACPAPEB - Santa Catarina

AAPEB - São Paulo

Associação Luz e Vida Barretos SP

Associação Butterfly Santo André ( SP)

Associação Livres para Voar- Paraíba

AMAPEB Maranhão

ALAPEB Amazonas

DERMACAMP

SOS EB Kids

ONG Todos Pela EB

ONG Jardim das Borboletas

Other:

Required

Informações fornecidas por: *

Próprio portador de EB

Mãe/Pai do portador

Parente do portador

Profissional de saúde

Other:

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