Szanowne Koleżanki i Koledzy,

zwracamy się do Was jako osób z genetycznymi chorobami siatkówki z gorącą prośbą o wypełnienie ankiety, która będzie dla nas podstawą do przeprowadzenia diagnozy/analizy sytuacji osób tracących wzrok z powodu takich schorzeń jak: retinitis pigmentosa, choroideremia, zespół Lebera, zespół stargardta, zespół Bardeta-Biedla, zespół Ushera itp. Ankieta jest anonimowa, a jej wypełnienie zajmuje kilka minut.
Będzie to pierwsza w Polsce próba opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do aktywnego życia społecznego.
Wasze anonimowe odpowiedzi pomogą nam ustalić ważne fakty z życia pacjentów, opisać historie zmagań z chorobą oraz sprawdzić, czy mimo utraty wzroku mają szansę na normalne życie.
Wyniki tej ankiety przedstawione zostaną w raporcie, w którym opiszemy wszystkie aspekty związane z tymi schorzeniami, jak też potrzeby pacjentów i rekomendacje koniecznych zmian w dostępie do nowoczesnej diagnostyki i leczenia.
Planujemy przedstawić raport wraz z postulatami zmian decydentom odpowiedzialnym za ochronę zdrowia i politykę społeczną w Polsce.
Jesteśmy przekonani, że tylko mobilizacja jak największej liczby pacjentów może pomóc osiągnąć cel, jakim jest uratowanie młodego pokolenia Polaków przed ślepotą.
Stowarzyszenie od 1 lutego 2021 r. realizuje właśnie w tym obszarze projekt pt. „Wszystko dla ratowania wzroku”, w ramach programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.
Bardzo zależy nam na Waszym aktywnym udziale w prowadzonych przez Stowarzyszenie działaniach, których celem jest poprawa dostępu do diagnostyki genetycznej i do przyszłych innowacyjnych terapii.
Wypełnienie ankiety będzie jedną z form Waszego wkładu w walkę o zachowanie wzroku.
Dziękujemy.
Razem możemy więcej!

Małgorzata Pacholec
Prezes Retina AMD Polska
Wraz z Zespołem projektu” Wszystko dla ratowania wzroku”