新型コロナウイルスのHAE患者への影響に関する調査
研究協力へのお願い

患者活動のためにNPO法人HAEJが新型コロナウイルスによる遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者の皆様への影響を把握するためにアンケートを実施いたします。対象はHAE患者及びHAE患者が未成年の場合にはその保護者の方にお願い致します。

このアンケートにより遺伝性血管性浮腫の患者の皆様(未成年の患者含む)の状況を把握し、今後の改善策の為の基礎データとして利用することを考えております。

ご協力いただいた方々の個人情報は患者団体として厳重に管理されるとともに、プライバシーは保護されます。個人が特定されるような情報は厳重に保護され、外部に出ることはありません。アンケートから得られた情報はすべて数値化され、個人が特定されるような解析は行いません。アンケート調査結果はHAEJの患者活動のために利用いたします。
ご協力の程よろしくお願い致します。(回答期間:2020年5月31日(日)23:59)

山本 ベバリーアン
HAEJ代表

高岸 直弘
HAEJ運営委員

高岸 一菜
HAEJ運営委員

山本 由仁
HAEJ運営委員



患者様の年齢 *
2. 患者様の遺伝性血管性浮腫の種類を教えてください。 *
2. 現在かかりつけの指定医療機関(都道府県・病院名)を教えてください。 *
Your answer
3. 現在のHAE治療法を教えてください。(複数回答可) *
Required
4. 新型コロナウイルス流行前(2020年2月以前)の発作頻度を教えてください。 *
5. 新型コロナウイルス流行前(2020年2月以前)の治療頻度を教えてください。 *
6. 患者様のかかりつけの医療機関は新型コロナウイルス感染症指定医療機関ですか。 *
7. 新型コロナウイルス流行後(2020年2月以降)の発作頻度を教えてください。 *
8. 日本の新型コロナ流行後(2020年2月以降)から現在にかけての治療頻度を教えてください。 *
9. 新型コロナによりHAEの発作が出た際、病院に行くことをとても心配している。 *
10. 新型コロナによりHAEの発作が出た際、病院に行かずに家で我慢している。 *
11. 新型コロナが収まるまでの期間は現在のかかりつけの医療機関以外の病院・クリニックで治療を受けたい(現在のかかりつけ医療機関が新型コロナウィルス指定医療機関ではない場合回答不要です)
12. 新型コロナの状況により改めてBerinert®(ベリナート)の自己注射の承認の必要性を強く感じる。 *
13. HAE患者として新型コロナによる影響について具体的にご説明ください(生活、発作、治療、安心感等)
Your answer
14. HAE患者として現在の新型コロナウイルスの状況の中どのような対応を希望しますか?(例:自己注射、指定医療機関以外での治療、在宅診療、電話で薬の処方対応等)
Your answer
ご協力ありがとうございました
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