Vie quotidienne de personnes atteintes par l'épilepsie photosensible

Pour mon travail de mémoire dans le cadre de mon bachelor, je questionne des méthodes de protection au-delà des traitements médicaux, en s’intéressant à la dimension préventive dans le champ de la création visuelle. Je fais une investigation sur l’urbanisme, l’espace médiatique, mais surtout je cherche à mesurer la prise de conscience dans notre société de certains dangers dont les personnes atteintes par l’épilepsie photosensible font face quotidiennement. Mon but est donc d’effectuer une recherche complète sur le manque de systèmes préventifs, pour ensuite créer des nouvelles formes de protection et ainsi rendre la vie de gens atteints par l’épilepsie photosensible plus simple. Il est donc important pour moi d’avoir les avis des personnes concernées. C’est dans ce cadre que vous trouverez ci-dessous une liste de questions.

Je vous remercie en avance pour votre contribution à ce travail.

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Vous êtes-vous déjà senti en danger (avoir un sentiment de pré crise) et/ou avez-vous déjà eu une crise en ville, à cause de certains éléments urbains potentiellement déclencheurs, tels que les systèmes d’éclairage routiers ou les panneaux publicitaires clignotants (ou autre) ? Si oui, pouvez-vous raconter votre expérience ?

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Avez-vous vécu cette expérience (sentiment de pré crise et /ou crise) en naviguant dans l’espace médiatique, par exemple en utilisant votre téléphone ?

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Si oui, quel est à votre avis le niveau de danger causé par ces deux contextes vis à vis de l’épilepsie?

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Etes vous confrontés a d’autres obstacles dans la vie quotidienne ?

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Comment vous protégez vous des déclencheurs mentionnés dans les questions précédentes ?

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Faut-t-il adapter la société ou s’adapter à la société ?

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Avez vous eu des difficultés a vous intégrer dans la société à cause de préjugées sociaux ou d autres raisons ? Si oui, pouvez-vous raconter votre expérience ?

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Trouvez-vous que notre société manque de mesures de sécurité vis a vis des personnes atteintes par l’épilepsie photosensible ? Si oui, quelles mesures faudrait-il implementer?

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Voulez-vous ajouter une remarque, une anecdote, etc?

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Seriez-vous intéressé(e) d’être contacte(e) directement pour partager vos témoignages et vos expériences ? Si oui, pouvez-vous envoyer un mail à l’adresse suivante : ekaterina.bliznyuk@ecal.ch

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