La Red Argentina de Retinosis Pigmentaria intenta agrupar a todos las personas y organizaciones de pacientes con Retinosis Pigmentaria de Argentina con los siguientes propósitos:

- Trabajar en equipo, de manera coordinada y organizada con el único fin de facilitar el acceso a información precisa y actualizada sobre nuestra patología, sobre las investigaciones científicas, terapias génicas o con células madres, para compartir nuestras experiencias sobre los profesionales con los que nos hemos atendido y poder recomendarlos. Conocer sobre las ayudas ópticas y tecnológicas para personas con baja visión, sobre que estudios debemos realizamos para obtener un correcto diagnóstico y tener un buen  seguimiento sobre la evolución de nuestra Retinosis Pigmentaria.
- Conocer datos de ubicación y contacto de los centros oftalmológicos y oftalmológos que hay en cada provincia.
- Saber cómo y dónde obtener el CUD (certificado único de discapacidad), que derechos tenemos y que legislación nos ampara.

Formemos un gran grupo, donde estemos todos, para estar unidos, poder ayudarnos, fortalecernos y luchar juntos para que se cumplan nuestros derechos y por mejorar nuestra calidad de vida como pacientes con Retinosis Pigmentaria.

Estamos trabajando en diferentes proyectos con distintas organizaciones nacionales e internacionales, buscamos tener un Centro Nacional de excelencia en Oftalmogenética y prevención de la ceguera, que sea modelo de referencia en Argentina y la región.
Un lugar donde se realicen los testeos genéticos para que todos tengamos el diagnóstico molecular sobre el tipo de herencia de nuestra RP.
Donde se guarden las muestras en un biobanco y queden en Argentina.
Tener el diagnóstico preciso no permitirá ser candidatos a los reclutamientos de pacientes que se realizan en los ensayos clínicos o a terapias génicas que hayan sido aprobadas para su aplicación como tratamientos que sean efectivos para frenar el avance de nuestra enfermedad o tal vez obtener la cura de la misma en algún momento.
Fomentamos la investigación en Argentina sobre Retinosis Pigmentaria y otras patologías heredo degenerativas de la retina.

Sabemos que el futuro es mañana y que hoy tenemos que estar juntos, bien informados  y correctamente diagnosticados.

SUMATE A ESTA RED Y NUNCA MÁS TE SENTIRÁS SOLO/A.
MUCHAS GRACIAS !!!