Indagine ERN ReCONNET sull'identificazione delle questioni etiche, giuridiche e di privacy relative alla gestione delle malattie rare e dell'assistenza sanitaria transfrontaliera
Versione pazienti
Introduzione
La Rete di Riferimento Europea per le malattie rare e complesse muscoloscheletriche e del tessuto connettivo (ERN ReCONNET) è una rete virtuale che coinvolge 26 centri di eccellenza in tutta Europa e mira a sviluppare un approccio globale e armonizzato alle malattie rare e complesse autoimmuni e alle malattie ereditarie connettivali e muscoloscheletriche (RCTD).
Le Reti di Riferimento Europee, costituite sulla base della Direttiva Europea del 2011 sui diritti del paziente nell'assistenza sanitaria transfrontaliera, consentono ai pazienti un rimborso per le cure in un altro Stato membro dell'UE, facilitando altresì l'accesso alle informazioni sull'assistenza sanitaria e aumentando, di conseguenza, le opzioni terapeutiche.
La direttiva è diventata legge per le malattie rare e complesse che causano problemi di salute cronici e spesso mettono in pericolo la vita.
Uno degli obiettivi delle Reti di Riferimento Europee è quello di superare gli ostacoli legati all'assistenza sanitaria transfrontaliera.

L'ERN ReCONNET sta conducendo una serie di indagini per raccogliere il feedback della comunità di pazienti europei affetti da malattie rare e complesse, muscoloscheletriche e del tessuto connettivo, su questioni legali, etiche e di privacy relative alla gestione della loro malattia.
La raccolta del vostro feedback è fondamentale per lo sviluppo delle azioni future necessarie per superare gli ostacoli legati allo scambio transfrontaliero di dati sanitari e alla circolazione dei pazienti.

Non preoccupatevi se non capite alcune domande o termini usati, perché è esattamente lo scopo di questo lavoro ed è davvero importante che le vostre risposte siano sincere e genuine.
L'indagine è stata sviluppata nell'ambito del Work Package (WP) 9 di ERN ReCONNET "Ethical and legal issues, and privacy" (Aspetti etici, legali e di privacy).

Istruzioni per l'uso
L'indagine richiederà meno di 10 minuti e le risposte saranno completamente anonime.
Per la validità del lavoro, si deve partecipare al sondaggio solo una volta.
L'indagine è progettata per essere completata da pazienti affetti da una o più delle seguenti malattie, oppure da loro familiari e caregiver (persone che vivono e si prendono cura del paziente):

- Sindrome da anticorpi antifosfolipidi
- Sindromi di Ehlers-Danlos
- Miopatie infiammatorie idiopatiche (incluse polimiositee/o dermatomiosite)
- Malattie IgG4 correlate
- Malattie miste del tessuto connettivo
- Policondrite recidivante/ricorrente
- Sindrome di Sjögren
- Lupus eritematoso sistemico
- Sclerosi sistemica (Sclerodermia)
- Malattia indifferenziata del tessuto connettivo

Si prega di notare che questa indagine è stata sviluppata per i pazienti, i caregiver e i familiari che vivono nei paesi dell'UE (Austria, Belgio, Bulgaria, Croazia, Cipro, Repubblica Ceca, Danimarca, Estonia, Finlandia, Francia, Germania, Grecia, Irlanda, Italia, Lettonia, Lituania, Lussemburgo, Malta, Paesi Bassi, Polonia, Portogallo, Romania, Slovacchia, Slovenia, Spagna, Svezia, Regno Unito, Svezia, Ungheria) e Norvegia.
Nel caso in cui non siate residenti in uno dei paesi sopra elencati, vi chiediamo gentilmente di non rispondere al sondaggio.
Si prega di notare anche che i risultati di questa indagine possono essere utilizzati in una breve relazione scientifica/abstract.
Se avete domande sul sondaggio o sull’ERN ReCONNET, scriveteci all'indirizzo e-mail: ern.reconnet@ao-pisa.toscana.it

Apprezziamo molto il vostro contributo!
Per maggiori informazioni su ERN ReCONNET, si prega di visitare il nostro sito web all'indirizzo: http://reconnet.ern-net.eu/.
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