PROYECTO PSYCHO-CD EN ARAGÓN
El equipo de Investigación integrado por los profesores de la Universidad de Zaragoza coordinado por Ricardo Fueyo, psicólogo, está investigando los aspectos psicosociales de la adherencia a una dieta sin gluten.
Esta batería de cuestionarios tiene por objetivo evaluar los aspectos psicosociales relacionados con la adherencia a una dieta sin gluten en distintos entornos de la vida, así como posibilitar el desarrollo de nuevos instrumentos y programas que mejoren la calidad de vida del enfermo celíaco.
Aunque son aproximadamente 180 preguntas, contestarlas no le llevará más de 30 minutos.
La persona que conteste a este cuestionario debe cumplir las siguientes condiciones:
-Ser celíaco/a y tener prescrita por el médico una estricta dieta sin gluten.
-Tener 12 o más años Y TENER SU RESIDENCIA EN ARAGÓN.
Es por ello que requerimos de su participación voluntaria en esta investigación contestando a las preguntas que se le presentan.
La cumplimentación y entrega de los cuestionarios supone que presta el consentimiento informado para participar en este estudio, pudiendo abandonarlo en cualquier momento facilitando el código de identificación que se le asigna.
Aunque los cuestionarios son anónimos, puede proporcionarnos una dirección de correo electrónico por si fuese necesario contactar en un futuro dentro de la investigación.
Si tiene alguna duda sobre el estudio o necesita más información puede contactar directamente con el investigador principal en la siguiente dirección: rfueyo@celiacosaragon.org.
Los resultados y conclusiones finales, una vez publicados, estarán en la Asociación Celíaca Aragonesa a disposición de quien desee consultarlos.
Muchas gracias por su colaboración.

Ricardo Fueyo,
Investigador principal

INSTRUCCIONES
Para facilitar el tratamiento anónimo de los datos, asigne un código de identificación de 6 dígitos consistentes en sus dos primeras letras de su TERCER apellido (segundo de su padre), seguido de sus dos primeros números del DNI y por último sus dos últimas cifras de su año de nacimiento.
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Correo electrónico:
Aunque el cuestionario es anónimo, les estaríamos muy agradecidos si nos facilitase una dirección de correo electrónico por si fuese necesario contactar en un futuro.
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He sido suficientemente informado acerca de esta investigación y presto mi consentimiento para participar: *
Required
VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS
1. ¿Debe seguir una estricta dieta sin gluten para toda la vida por prescripción médica?
2. ¿Motivos?:
3. ¿Tiene otras enfermedades diagnosticadas en este momento?
4. ¿Puede citar qué otras enfermedades tiene diagnosticadas en la actualidad, por favor?
Your answer
5. ¿Se encuentra asociado en la actualidad?
6. Indique, por favor, los motivos por los que se encuentra o no asociado
Your answer
7. Edad actual:
Your answer
8. Sexo:
9. Código postal de residencia:
Your answer
10. Nacionalidad:
Your answer
11. Situación laboral:
12. Estado civil
13. Último nivel formativo finalizado (o equivalente)
14. Sistema de Salud al que pertenece su médico
15. Centro de salud al que pertenece (nombre, municipio y provincia)
Your answer
16. Señale si tiene algún familiar celíaco
ESCALA DE AUTOEFICACIA GENERAL (GSES)
Conteste, por favor, a cada una de las 10 cuestiones acerca de su confianza en general.
1. Puedo encontrar la forma de obtener lo que quiero aunque alguien se me oponga.
2. Puedo resolver problemas difíciles si me esfuerzo lo suficiente.
3. Me es fácil persistir en lo que me he propuesto para llegar a alcanzar mis metas.
4. Tengo confianza en que podría manejar eficazmente acontecimientos inesperados.
5. Gracias a mis cualidades y recursos puedo superar situaciones imprevistas.
6. Cuando me encuentro en dificultades puedo permanecer tranquilo/a porque cuento con las habilidades necesarias para manejar situaciones difíciles.
7. Venga lo que venga, por lo general, soy capaz de manejarlo.
8. Puedo resolver la mayoría de los problemas si me esfuerzo lo necesario.
9. Si me encuentro en una situación difícil, generalmente sé lo que debo hacer
10. Al tener que hacer frente a un problema, generalmente se me ocurren varias alternativas de cómo resolverlo.
ESCALA DE CELIAQUÍA Y AUTOEFICACIA (ECA).
A continuación le presentamos 20 preguntas relacionadas a su confianza a la hora de seguir una estricta dieta sin gluten. Intente ponerse en cada una de las situaciones. En algunos casos, para adaptar mejor las preguntas, puede considerar, si es necesario, que sus estudios son su trabajo o que se encuentra trabajando en la actualidad, si no lo estuviese. Algunas preguntas le pueden parecer repetidas pero hacen referencia a distintos ámbitos de su vida. Si alguna considera que alguna pregunta no le aplica puede dejarla en blanco pero intente contestarlas todas. Puntúe cada una de las preguntas de 0 a 10 conforme a la siguiente escala, hasta qué punto piensa Vd. que tiene confianza para llevar una dieta sin gluten en las distintas situaciones (0 no me creo capaz en absoluto - 10 Me creo capaz con toda seguridad):
Compra:
Algunas personas experimentan problemas para conseguir productos sin gluten a la hora de ir a la compra o para resistir a las tentaciones de comprar y consumir algunos productos que podrían tener gluten. Valore su confianza de 0 a 10 en cada una de las siguientes situaciones:
1. Cuando tengo que solicitar que limpien las máquinas, utensilios y superficies, si lo creo necesario, por ejemplo, en una charcutería o carnicería, mi confianza para pedirlo es de...
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
2. Cuando en la compra tengo que rechazar un producto que no me ofrece seguridad.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
3. Cuando tengo que resistirme a comprar algo en el supermercado muy apetitoso pero que podría contener gluten.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
4. Mi confianza para seguir todas las recomendaciones médicas y de las asociaciones durante la compra es de...
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
Viajes:
Para muchos celiacos viajar por su país o por el extranjero supone un reto a la hora de conseguir seguir su dieta singluten. Valore, por favor, la confianza de 0 a 10 que tiene para cada una de las siguientes situaciones:
5. Cuando tengo que conseguir un menú sin gluten al viajar por sitios desconocidos y no llevo la comida de casa.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
6. Mi confianza para no saltarme la dieta sin gluten, cuando de turismo en una ciudad, quiero probar los restaurantes o comidas típicas es de...
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
7. Seguir mi dieta sin gluten cuando viajo en un tren o en avión y no hay mucho entre lo que elegir.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
Comer con otros en casa:
En ocasiones, aún cuando come Vd. en casa, se producen situaciones que exigen de confianza para afrontarlas con eficacia a la hora de seguir una estricta dieta sin gluten. Valore tu confianza de 0 a 10 para cada una de las siguientes situaciones:
8. Vencer la tentación de saltarme la dieta sin gluten cuando tengo la casa llena de cosas apetitosas.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
9. Para rechazar una comida o regalo que puede contener gluten que traen otras personas y me invitan a probarla y no quiero parecer descortés.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
10. Cuando alguien en casa me ofrece a probar algo de su plato que puede tener gluten.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
11. Cuando cocino para otros comida que puede tener gluten y deseo acompañarlos.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
Comer con otros fuera de casa:
Comer fuera de casa, con frecuencia, supone un reto para mantener una estricta dieta sin gluten. Valore la confianza que tiene de 0 a 10 en cada una de las situaciones propuestas para seguir una estricta dieta sin gluten:
12. Para identificarme ante el camarero como celíaco en un restaurante.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
13. Cuando quiero relajarme y disfrutar de una comida en un tranquilo restaurante.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
14. Para rechazar un plato que pienso que no cumple las condiciones de seguridad suficientes en un restaurante una vez me lo han traído a la mesa.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
15. Para pedir un plato en un restaurante con las condiciones de seguridad suficientes para seguir una dieta sin gluten.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
16. Sacar y comer una comida, que he traído conmigo de casa por si no había menú sin gluten.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
Trabajo o estudios:
Algunas personas con celiaquía experimentan dificultades a la hora de manisfestar su necesidad de conseguir una comida sin gluten en un entorno laboral o de estudios. Valore de 0 a 10 su confianza para cada una de las siguientes situaciones:
17. Para identificarme como celíaco en comidas de empresa o estudios.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
18. Para conseguir una comida y bebida sin gluten en mi entorno de trabajo o estudios.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
19. Para conseguir una comida sin gluten en viajes de empresa o excursiones.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
20. Para conseguir una comida y bebida sin gluten en celebraciones de empresa o de estudios.
No me creo capaz en absoluto
Me creo capaz con toda seguridad
DIAGNÓSTICO Y DIETA SIN GLUTEN
1. Año diagnóstico:
Your answer
2. ¿Cuánto tiempo lleva en una dieta sin gluten?
3. ¿Tenía antes del diagnóstico síntomas intestinales clásicos de celiaquía como dolor abdominal, diarreas, vómitos...?
4. ¿Tenía antes del diagnóstico otros síntomas no digestivos de celiaquía?
5. Tiempo con síntomas antes del diagnóstico
6. Su diagnóstico se basó en... (Puede señalar varios)
7. ¿Mejoró con la dieta sin gluten?
8. ¿Quién tuvo la sospecha inicial de su diagnóstico?
9. ¿Cada cuánto se hace una revisión con analítica sobre su enfermedad?
10. ¿Fueron satisfactorios los resultados de su última revisión respecto a su enfermedad?
11. ¿Tiene la sensación de llevar una dieta sin gluten correctamente?
12. Para seguir una dieta sin gluten principalmente se basa... (marque sólo el principal)
13. ¿Cuántas ingestas de gluten voluntarias estima que pudo hacer el último año?
14. ¿Cuántas ingestas de gluten involuntarias estima que pudo hacer el último año?
15. Intensidad de los síntomas después de ingestas voluntarias o involuntarias de gluten
16. ¿Piensa que las consecuencias de seguir tomando gluten son, en su caso...?
17. Si no sigo una dieta sin gluten... (puede marcar varios)
18. Sin que mi salud corra peligro puedo hacer ingesta de gluten
19. Cuáles de las siguientes opciones han contribuido más a aumentar su conocimiento sobre la celiaquía...
INTEGRACIÓN SOCIAL
1. ¿Satisfecho con su estado de salud en relación con su celiaquía?
2. ¿Con qué frecuencia mensual come fuera de casa, sin llevar su propia comida, (contando desayunos, comidas y cenas)?
3. ¿Estás contento con su integración social y participación en actividades a pesar de su enfermedad?
4. ¿Dónde encuentra las principales limitaciones con su enfermedad? (Puede marcar varias)
5. ¿Cuáles de las siguientes opciones han contribuido más a aumentar su confianza en la gestión de la celiaquía? (Puede marcar varias...)
SENTIMIENTOS
A continuación estamos interesados en conocer cómo se siente por el hecho de ser celíaco. Conteste en qué medida ha experimentado en el último año las siguientes emociones y sentimientos en relación con su enfermedad.
1. Protagonismo indeseado en actos sociales.
2. Sentirse rechazado.
3. Que se olvidan de Vd.
4. Evita mencionar que padece la enfermedad celíaca.
5. Se ve obligado a asumir riesgos innecesarios para mantener sus relaciones.
6. Percibe que la oferta sin gluten es restringida.
7. Que tiene que trabajar el doble por ser celíaco.
8. Se siente alerta constantemente.
9. Experimenta sentimientos de envidia hacia los demás.
10. Experimenta sentimientos de ansiedad.
11. Experimenta sentimientos de alivio.
12. Experimenta sentimientos de tristeza.
13. Experimenta sentimientos de alegría.
14. Experimenta sentimientos de orgullo y confianza en sí mismo.
15. Experimenta sentimientos de vergüenza.
16. Experimenta sentimientos de miedo.
17. Experimenta sentimientos de enfado.
ADHERENCIA A LA DIETA SIN GLUTEN (GDAT)
Conteste por favor a las siguientes cuestiones en relación a su enfermedad.
1. ¿Se ha encontrado con poca energía en las últimas 4 semanas?
2. ¿Ha tenido dolores de cabeza en las últimas 4 semanas?
3. Soy capaz de seguir la dieta sin gluten cuando como fuera de casa.
4. Antes de hacer algo valoro cuidadosamente las consecuencias.
5. No me considero un fracaso.
6. ¿Qué importancia tienen para su salud la ingesta accidental de gluten?
7. En las últimas 4 semanas, ¿cuántas veces ha comido a propósito alimentos que contenían gluten?
FACTORES PARA LA ADHERENCIA
Qué importancia tienen para Vd. cada uno de estos factores a la hora de seguir una dieta sin gluten.
1. El coste de los productos sin gluten.
2. Evitar ingestas intencionales de gluten.
3. Evitar ingestas accidentales de gluten.
4. Sus conocimientos sobre la dieta sin gluten.
5. Su habilidad para seguir una dieta sin gluten en los viajes.
6. Su habilidad para seguir una dieta sin gluten al comer fuera de casa.
7. Su habilidad para seguir una dieta sin gluten en eventos sociales.
8. Ser miembro de una asociación de celíacos.