患者308登録
 いまだ明確な治療法がない先天性ミオパチーに対して、患者さんへ必要な情報発信、研究協力、個人が特定されない形での統計調査など進めるため「患者308登録」を設置しています。患者さんと繋がりを持ち、活動情報も発信させていただきます。ご協力よろしくお願い申し上げます。

 「患者308登録」の回答をもって、趣旨に賛同し患者登録に同意を得たものとします。ご登録情報は活動以外の目的では使用いたしません。第三者へ無断で提供することはありません。

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