POR FAVOR, LEA ATENTAMENTE EL SIGUIENTE TEXTO ANTES DE RELLENAR EL CUESTIONARIO

Científicos de todo el mundo llevan tiempo buscando un tratamiento para la enfermedad celiaca alternativo a la dieta sin gluten.

Actualmente existen principalmente 4 líneas de investigación que buscan nuevos tratamientos alternativos a la dieta sin gluten:

1. Terapias basadas en el uso de vacunas
2. Alimentos modificados genéticamente
3. Terapias enzimáticas
4. Procesos tecnológicos

Tenga en cuenta que todas estas investigaciones se encuentran en diferentes etapas de desarrollo y que todavía no hay resultados concluyentes. Por lo que no es posible hacer predicciones sobre sus resultados y los plazos.

ESTE CUESTIONARIO NO PRETENDE EN NINGÚN CASO RESPALDAR O PROMOVER NINGUNA TERAPIA ALTERNATIVA ESPECÍFICA A LA DIETA SIN GLUTEN. LA DIETA SIN GLUTEN SIGUE SIENDO EL ÚNICO TRATAMIENTO PARA LA ENFERMEDAD CELÍACA EN LA ACTUALIDAD.

Si el paciente celiaco es diagnosticado a tiempo y sigue correctamente una dieta sin gluten puede tener una remisión completa de los síntomas y volver a tener un estado de salud comparable al de una persona sana.

Sin embargo, la carga organizativa, psicológica, social y económica (en los países en los que la ayuda para adquirir los productos es nula o escasa) es muy pesada para los celíacos.

Por lo tanto, encontrar tratamientos alternativos a la dieta podría mejorar la calidad de vida de los celiacos y aumentar la adherencia al tratamiento, algo que no siempre es fácil cuando se trata de dietas de eliminación.

Los últimos avances en medicina sitúan al paciente y su opinión en el centro. 

La terapia que el médico considera mejor no siempre es evaluada de la misma manera por el paciente, que puede tener una percepción y una experiencia muy diferentes de ella. De hecho, la "medicina centrada en el paciente" se propone como una extensión del modelo biomédico tradicional y de la "medicina centrada en la enfermedad" e integra los aspectos biológicos con los psicológicos y sociales de la enfermedad.

A través de esta encuesta, propuesta por la Asociación de Celiacos de Italia (AIC), se pretende investigar cuáles de las terapias alternativas a la dieta, que se están estudiando actualmente, serían más apreciadas por los pacientes con enfermedad celiaca. El objetivo es orientar a los investigadores que trabajan en este tema.

Que los pacientes no participen ni tengan información sobre las investigaciones conlleva un riesgo. Pues es posible que se desarrollen nuevas terapias que luego no sean aceptadas por los enfermos.
Por este motivo, invitamos a todos los celíacos a participar en este estudio rellenando la siguiente encuesta, que no lleva más de 15 minutos.

El cuestionario es totalmente anónimo y no se juzga: es importante que te sientas libre de expresarte para no distorsionar los resultados de esta encuesta.

Los datos recogidos a través de cada administración serán procesados de forma agregada, en cumplimiento de la legislación sobre privacidad (Decreto Legislativo 101 de 10 de agosto de 2018). De este modo, no será posible rastrear las respuestas hasta la persona que las proporcionó.
El cuestionario también puede ser contestado por un menor de edad, siempre que este sea capaz de comprender los temas sobre los que se pregunta.

TRAS UN CUIDADOSO ANÁLISIS, SE DECIDIÓ EXCLUIR A LOS PACIENTES MENORES QUE NO SON CAPACE DE RESPONDER A LAS PREGUNTAS DE FORMA INDEPENDIENTE. PUES ESTA ENCUESTA TIENE COMO OBJETIVO EVALUAR LAS EXPECTATIVAS DE LOS ENFERMOS Y NO LA FAMILIARES QUE, COMO ES OBVIO, PUEDEN TENER UNA OPINIÓN DIFERENTE SOBRE EL GESTIÓN DE LA ENFERMEDAD.

Agradecemos a todos los padres/tutores por su disponibilidad y le pedimos que difunda el enlace de la encuesta a otros celíacos para apoyar esta importante recopilación de información de todos modos.