PROJETO RARO-BRASIL - EPIDEMIOLOGIA
Este Formulário pertence ao estudo chamado RARO-BRASIl. Tem como objetivo coletar dados epidemiológicos, sociais e econômicos de portadores de doenças raras. Sua participação é fundamental para identificarmos as peculiaridades e dificuldades que os portadores de doenças raras enfrentam no Brasil, garantindo que as vozes das pessoas afetadas por doenças raras sejam ouvidas pelos tomadores de decisão em saúde e assistência social. Com as informações que você nos dá, nós produziremos um relatório que resume suas experiências. Faremos recomendações para um melhor suporte e serviços com base no que você nos diz.

Se você tem uma doença rara, ou se você se importa com alguém que sofre com uma doença rara e você mora no Brasil, por favor dedique alguns minutos para preencher este questionário. Suas informações são importantes e você fará a diferença.

Nós colheremos informações pessoais sobre você (ou o seu familiar com uma doença rara), identificando nome e alguns dados pessoais. Mas tenha certeza que TODAS as informações fornecidas estarão protegidas conforme o Código de Ética Médica e conforme declaração de sigilo informado ao Comitê de Ética em Pesquisas com Seres Humanos da Universidade de São Paulo (USP). Seus dados também são importantes para que possamos lhe enviar o relatório final desta pesquisa. Todas as informações que usamos serão tornadas automaticamente anônimas pelo médico pesquisador responsável por este Projeto.

Este questionário é dividido em 5 módulos, conforme descrito abaixo:

A. Identificação e Epidemiologia - 1 a 16
B. Início dos Sintomas e Diagnóstico - 17 a 28
C. Cuidado e Tratamento - 29 a 35
D. Informação e Apoio - 36 a 42
E. Educação e Emprego - 43 e 44
F. Pesquisa sobre a Condição - 45 a 51

Se você tiver alguma dúvida sobre esta pesquisa ou gostaria de receber informações, entre em contato através do email pesquisa@rarobrasil.com.br. Este contato será exclusivamente destinado a responder dúvidas sobre os itens desta pesquisa. Quaisquer dúvidas sobre sua doença ou estado de saúde deverá ser encaminhada ao seu médico de referência, conforme o Código de Ética Médica do Conselho Federal de Medicina (CFM).

ATENÇÃO: Se houver mais de uma pessoa na sua família com uma doença rara, por favor certifique-se de que um questionário separado é preenchido para cada pessoa
Com estas informações poderemos orientar os órgãos responsáveis afim de que possam aprimorar suas políticas públicas! Mais informações em http://www.rarobrasil.com.br

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