2016年3月から希少がん対策ワーキンググループ・四肢軟部肉腫分科会の検討会が始まりました。分科会では、「必要な集約化」と「ネットワーク構築」にむけた方策について、a).四肢軟部肉腫を専門とする施設についての情報収集と公開(公開する専門施設の選定方法、公開すべき項目)、b).四肢軟部肉腫の診療体制(ネットワークの構築方法(患者の流れ、診療報酬))の課題が検討されています。
(GIST患者さんへのアンケートは、もちろん現状を知るためのものでもありますが、GISTに対しては診療体制の整備が比較的進んでいますので、他の肉腫との比較資料としても活用できると考えています。)
分科会をより充実したものにするために、肉腫患者およびその家族・友人の立場として、アンケートにお答えいただき、ご意見をお寄せいただきたくよろしくお願いいたします。
尚、個人が特定されるようなことがないよう、細心の注意を払います。どうかご安心ください。
実施団体 : NPO法人 GISTERS
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