O objetivo do Cadastro Nacional é conhecermos o perfil e contabilizarmos os diagnósticos das pessoas com Pitt Hopkins no Brasil.
O Cadastro Nacional possibilita impulsionar pesquisas e estudos científicos (incluindo terapias gênicas e farmacêuticas), desenvolver protocolos clínicos e diretrizes de diagnóstico, bem como fortalecer nossa representatividade nas políticas públicas do país.
Os dados do cadastro são confidenciais e nem todas as questões são obrigatórias. Ao submeter o formulário preenchido à Associação Brasileira da Síndrome de Pitt Hopkins, o responsável legal está ciente e concorda com o TERMO DE CONSENTIMENTO.
