Política de Privacidade e autorização de uso de dados

 Essa Política de Privacidade se aplica a todas as informações pessoais/confidenciais dos associados e cadastrados na Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI, através do cadastro pela internet, do atendimento presencial e/ou telefônico.

A ANOI reconhece a importância da privacidade dos seus participantes e do direito dos mesmos em compreender como suas informações pessoais são coletadas e utilizadas. Sabemos que o fornecimento de informações pessoais é um ato de confiança e, por isso, as mesmas serão tratadas e protegidas com seriedade pela ANOI. 

 A coleta das informações feitas através da internet, atendimento telefônico e/ou atendimento presencial, para o preenchimento de formulário de cadastro, de onde poderão ser obtidas as seguintes informações pessoais: nome, endereço completo, CEP, data de nascimento, sexo, estado civil, telefones fixo e celular, e-mail, grau de instrução, entre outros. É a partir da efetivação desse cadastro que ocorre a autorização do participante para que as mesmas possam servir de referência para um panorama sobre a OI no Brasil, minimizando a sua invisibilidade social e científica, possibilitando sua melhor compreensão por parte dos pacientes e profissionais de saúde, assim como possíveis avanços científicos a seu respeito. 

Todos os dados preenchidos pelo participante no formulário de cadastro serão inseridos no banco de dados da ANOI, a fim de torná-lo mais completo e atualizado, com o compromisso de manter a integridade e confidencialidade dessas informações.

 A ANOI se compromete a preservar a privacidade dos participantes cujos dados serão obtidos através do Cadastro Nacional de Pessoas com OI, concordando, igualmente, que estas informações serão utilizadas única e exclusivamente para a execução do presente cadastro, não podendo ser utilizadas para nenhum outro fim, sem a autorização individual e expressa dos participantes envolvidos. As informações somente poderão ser divulgadas de forma anônima, garantindo o sigilo dos participantes. Desta forma, informamos que os dados agregados (*) aqui coletados, subsidiarão quantitativos em forma de gráficos, tabelas numéricas e afins, a serem apresentados aqui no site e fora deste, se necessário à sua divulgação, preservando em todas as situações, a imagem e o total anonimato dos participantes. Toda e qualquer outra utilização dos dados aqui não citada, só se dará sob consulta e expresso consentimento da pessoa com OI e de seus responsáveis. 

 Atenção:

1. Suas respostas são anônimas e não podem ser rastreadas: não teremos informações sobre quem você é, além das perguntas que você responder.

2. Sua participação é voluntária e você pode deixar de responder a qualquer momento, sem que isso lhe cause qualquer problema.

3. É assegurado ao participante do Cadastro, em qualquer tempo, mediante manifestação expressa por e-mail à coordenação da ANOI, solicitar revogação do consentimento dado para o tratamento dos seus dados pessoais.

4. O participante poderá ter acesso aos resultados preliminares deste Cadastro e ao Termo de Consentimento, mediante solicitação por e-mail à coordenação da ANOI deste Cadastro, conforme contato disposto abaixo.

5. Em caso de dúvida sobre o Cadastro, durante o seu preenchimento ou posteriormente, você pode entrar em contato conosco por meio dos contatos que estão dispostos abaixo.

Em relação aos benefícios deste Cadastro, serão gerados indicadores importantes para melhor conhecimento sobre a Osteogênese Imperfeita no Brasil, através da coleta de dados quantitativos e qualitativos que apontarão informações sobre incidências e prevalências, distribuição por naturalidade, faixa etária, gênero, tipos de OI, escolaridade, entre outras, possibilitando enfim, melhor conhecimento acerca da OI, e do real cenário da mesma no Brasil.   

Coordenação do Cadastro: Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI  - CNPJ: 28.790.740/0001-98

Presidente Diretora: Fátima Benincaza     +55 21 99962 8281