QUESTIONARIO MALATTIA DI WILSON
Il questionario che segue rientra nel progetto di tesi di Laurea in Infermieristica di una laureanda dell’Università degli Studi di Padova, Sezione di Treviso. 
Il progetto di tesi, dal titolo “Scoprire e affrontare una malattia rara: il vissuto nella malattia di Wilson e il ruolo dell'infermiere” viene svolto sotto la supervisione della Prof.ssa Sanzovo, professore a contratto nel Corso di Laurea in Infermieristica, sede di Treviso. 

Il questionario ha come obiettivo quello di comprendere quale contributo possa portare la figura dell’infermiere durante l’iter-diagnostico, il processo di cura e il follow-up del paziente con malattia di Wilson. Inoltre si vorrebbe comprendere quali elementi possano contribuire alla creazione del rapporto tra Assistito e personale sanitario e il vissuto di questa malattia. 

I dati vengono raccolti ed analizzati in forma anonima. 

Cliccando invio alla fine del questionario si conferma il consenso da parte del partecipante ad utilizzare i dati ottenuti, nel rispetto della privacy.

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Lei è:
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Qual è la sua età? (In anni compiuti)
Lei vive:
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LA STORIA DELLA MALATTIA
A che età ha iniziato ad avere i primi sintomi di malattia?
In che modo si è manifestata la malattia di Wilson?
Dopo quanto tempo lei si è rivolto/a al medico per cercare di capire quale fosse la causa dei sintomi?
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Quanto tempo è passato dalla prima visita a quando le è stata diagnosticata la Malattia di Wilson? 
Quanto è stato difficoltoso arrivare alla diagnosi? Consideri “Molto” per indicare un percorso molto tortuoso, complesso che ha richiesto diverse visite e diversi medici per arrivare alla diagnosi e “per niente” per indicare un percorso rapido, senza intoppi che l’ha condotta presto alla diagnosi
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VERSO LA DIAGNOSI
Quanto è stato stressante per lei e per la sua famiglia il percorso che l’ha portata alla diagnosi?
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Qual era la sua più grande preoccupazione? Le chiedo di scriverla qui sotto in maniera sintetica
Prima della diagnosi quale professionista sanitario è stato in grado di rassicurare lei e la sua famiglia? (più di una risposta possibile)
LA MALATTIA E LA QUOTIDIANITÀ
Se le chiedessi com’è stata la sua esperienza di malattia, dalla diagnosi ad oggi, quanto si sentirebbe d’accordo con ciascuna di queste affermazioni?
 *
Molto d’accordo
Abbastanza d’accordo
Né d’accordo né in disaccordo
Poco d’accordo
Per niente d’accordo
All’inizio è stato difficile accettare la malattia, ma con il passare del tempo ho imparato a conviverci e oggi mi sento sereno
La malattia mi ha reso forte, capace di affrontare le difficoltà
La malattia ha influito negativamente sulla mia vita
Sono preoccupato per il mio futuro, per i problemi di salute che potrei avere
I sintomi mi impediscono di svolgere una vita normale
Lei ritiene che la malattia abbia influito negativamente su alcuni aspetti della sua vita? (carriera lavorativa/istruzione, vita di relazione/rapporti sociali…) *
Se ha risposto SI alla domanda precedente le chiedo di indicare, tra quelli sotto riportati, quali siano gli aspetti di vita quotidiana che maggiormente sono stati influenzati dalla Malattia di Wilson
SI
NO
Con la sua famiglia
Sentimentali/di coppia
Sociali/di relazione con gli altri
Lavoro/istruzione
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Quanto importante è la sua famiglia nel percorso di cura che sta affrontando? *
In quale aspetto della sua malattia diventa essenziale l’aiuto della sua famiglia?
TERAPIA
Lei segue attualmente una terapia specifica per la Malattia di Wilson?
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Quante compresse prende al giorno? (Scriva il numero di compresse)
Riesce ad assumere correttamente i farmaci per la malattia di Wilson?
 *
Quanto è DIFFICILE per lei assumere la terapia nella maniera corretta?
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I PROFESSIONISTI SANITARI: L’INFERMIERE
Una volta diagnosticata la Malattia di Wilson quanto si è sentito ascoltato e rassicurato dai professionisti sanitari (medici, infermieri…) 
 *
Se NON ha risposto “Molto”, indichi cosa  è mancato nella sua esperienza (può indicare più di una risposta):
Parlando delle informazioni che lei attualmente ha sulla malattia e il trattamento quali sono le fonti o le persone a cui chiede informazioni? (più di una risposta possibile)
Quanto sente di aver bisogno di maggiori informazioni sulla sua malattia e il suo trattamento?
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Nella sua esperienza ha mai incontrato un infermiere che l’ha educata nel trattamento della sua malattia (educazione terapeutica, informazioni sulla malattia, aiuto a lei e alla sua famiglia…)?
 *
Se ha risposto SI, le chiedo di scrivere qui sotto in che modo l’infermiere ha influito nel suo percorso di cura
Quanto potrebbe essere utile per lei e per la sua famiglia avere una figura di riferimento sempre raggiungibile quando sopraggiungono dubbi, problemi, urgenze?
 *
“L’infermiere è il professionista sanitario che, con il suo campo proprio di attività, assiste, cura e si prende cura dell’assistito in maniera globale, instaurando con esso una relazione di fiducia.”

 

Dopo aver letto questa descrizione sul ruolo dell’infermiere, crede che un infermiere dedicato, che prenda in carico lei e la sua famiglia durante il percorso di diagnosi e cura della malattia di Wilson, possa aiutarla a migliorare la sua qualità di vita, la gestione della terapia e della dieta, rispondendo alle sue domande sulla malattia?

 *
Se le venisse proposto di fare un colloquio infermieristico della durata di 10 minuti prima della visita specialistica in cui verrebbe valutato come lei assume la terapia, quali difficoltà ha incontrato o incontra nella gestione della malattia, Lei accetterebbe?
 *
Come descriverebbe il suo vissuto/rapporto con la sua malattia?
In base alla sua esperieza ritiene utile la presenza di un sanitario, ad esempio la figura dell’infermiere, come consulente/garante della continuità assistenziale e della gestione quotidiana della sua malattia?
Grazie per la sua partecipazione
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