開放衛生福利部健保資料庫連署

開放健保醫療大數據研究-提昇全民健康連署

連署發起人:
國家衛生研究院名譽研究員温啟邦教授團隊
科技部台灣中風臨床試驗聯盟許重義主持人團隊
臺北醫學大學醫學科技學院李友專院長團隊
(這是屬於個人所屬研究團隊共同發起的行動, 並非國衛院、中風聯盟、北醫大三個機構發起)

我們申請的議題"開放衛生福利部健保資料庫"已經通過檢核進入附議程序,簽署數需在2個月內達5000票,衛福部方需回覆相關議題,謝謝大家的協助!敬請至國家發展委員會之公共政策網路參與平台進一步參與此連署,謝謝。

https://join.gov.tw/idea/detail/630dd64e-0508-4408-aab6-f92d92f7199b


連署開放健保醫療大數據作醫學研究,是希望政府依照為人民解決問題的原則,要求衛福部達到維護全民健康,並提昇台灣醫療水準的目標。21世紀已經進入大數據世代,全民健保資料庫是全世界最寶貴的醫療大資料庫,也是推動醫療研究,促進生醫研發的珍貴寶藏。「開放衛生福利部資料庫連署」是醫界與接受醫療照護的各界人士最謙誠的請求,懇請行政院火速取消衛生福利部以健保資料庫大幅度增加收費的規定,並移除重重設限的官僚障礙,恢復過去行之有年,開放健保資料庫成為促進全民健康,提昇醫療水準的重要資源。
為生民請命,大家一起啓動「開放衛生福利部資料庫連署」!
敬請至國家發展委員會之公共政策網路參與平台

https://join.gov.tw/idea/detail/630dd64e-0508-4408-aab6-f92d92f7199b
這是民間醫療專業同仁與熱心公益的社會人士謙誠的集體呼籲,懇請行政院啓動衛生福利部全面開放健保資料的德政,並且取消繁瑣程序,而且極不合理的昂貴收費制度,以便國內醫界與生醫研究同儕能善用世界上最完善的醫療大數據資料庫,積極研發,達到提昇台灣醫療水準,促進全民健康的使命。
對於連署【開放健保醫療大數據作醫學研究】如有疑意,請詳下述連署動機,或網上附文:
【健保資料庫】登載有台灣全民就醫、診斷、治療與用藥記錄,是舉世最珍貴的醫療大資料庫,也是國內提昇全民健康,並推展醫療研發的寶藏。健保資料庫的大資料可以靈活運用,由不同方向,使用各種統計分析方法,作各種疾病預防與治療的分析、評估與研究。可以提昇醫療水準,促進全民健康,而健保資料庫的醫療大資料也是推動個人化精準醫療的重要基礎。台灣醫療團隊使用健保資料庫的大資料,已經發表六千多篇論文,登在具有影響力(Impact Factor) 的醫學期刊。
台灣醫療水準的提昇,以及醫學研究的優勢在於擁有他國沒有的醫療大數據,實施二十多年累積數十兆人年的全民健保資料庫、詳實可靠的死亡檔、全國癌症登記檔,超過百萬人的健檢資料,以及數十萬人的生物檢體資料庫,都是經歷數十年,台灣醫事同仁一起努力合作,所收集的醫療大數據,是舉世獨有的珍貴寶藏。善用健保資料庫,促進全民健康,提昇醫療水準,應該是國人的共識。應以便民的原則,開放醫療大資料,更積推動生醫研發。而非以保守的官僚制度作重重約束,層層設限,並且設立高額收費的規則,嚴重阻礙開發醫療大數據寶藏的進展,影響全民健康的提昇,也阻礙台灣醫療水準的進步。
衛生福利部保障健保大資料庫的個資疑慮,已設有嚴謹的雙重程序(「加密」與「去識別化」) 。過去台灣人權促進會曾興訟,挑戰健保資料庫用於醫學研究的合法性,經過行政訴訟程序,上訴台灣最高行政法院,最終判決台灣人權促進會敗訴。個資法也經修法改進,對於非故意違犯規定者除罪化。所以衛生福利部不應更加重重設限,更不宜漫天開價,收取毫無成本依據的鉅額使用費。衛生福利部設立「加值中心」(現更名為「衛生福利資料科學中心」)的措施,祗是展現落伍的官僚作風,以防止發生弊端為藉口,卻百般刁難研發健保資料庫,以致阻礙醫療水準提昇,也影響全民健康的促進。目前已設置的嚴謹「加密」與「去識別化」,已完全符合國際規範,也完全符合醫療大資料研究法規要求。但是衛生福利部卻百般刁難,除統計圖表以外,均不得攜出,不但阻礙研究的效率,更嚴重的是,自有資料串檔後不可攜出,扼殺了健保資料庫搭配台灣長期累積的生物檢體庫存樣品的研發優勢,讓醫事同仁長期投入收集生物檢體的成果,減損應用價值,千萬檢體面臨失效或流失的危機,嚴重阻礙台灣生醫研究,也傷害全民醫療照護水準的提昇。

參考十分重視人權的英國,他們對於國家臨床實務研究數據鏈 (Clinical Practice Research Datalink,CPRD) 資料的管控,資料申請需要經過非常嚴格的科學審核。使用上則是確保研究單位有完整的資料保存計畫和設備,但不需要像台灣衛福部以保護個資為虛幻的藉口,設置加值中心,作健保資料分析時,重重設限,用盡無理的名目,鉅額收費,而且資料無法攜出。這種落伍的官僚制度,形成全民醫療照護研究的障礙,嚴重傷害以醫療大數據研究的效率。國家已有嚴型峻法重辦違法行為,不要因噎廢食。俗語說為防一顆老鼠屎,寧可倒掉整鍋粥,如今寧可犧牲全台灣的醫學大數據研究,只在方便衛福部官僚便宜行事,並鉅額收費,無法無理地澎脹衛福部收益。美其名曰護衛隱私權,卻嚴重阻礙台灣醫療大數據的研究,也影響全民健康的提昇。官僚濫觴生民,莫此為甚。
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