INDAGINE CENTRI DI RIFERIMENTO PER SLA
RISERVATA ALLE PERSONE CON SLA

La scheda che troverà di seguito ha l’obiettivo di conoscere e mappare i Centri clinici distribuiti sul territorio nazionale, che si occupano della diagnosi e della presa in carico dei pazienti con SLA e delle loro famiglie, allo scopo di creare e implementare il primo Registro Nazionale Clinico.

Informazioni generali sull’indagine e autorizzazione al trattamento dei dati personali e sensibili
1. Informazioni Generali
La ringraziamo per la disponibilità manifestata nel partecipare a questa indagine, che ha come obiettivo una prima mappatura della realtà dei centri clinici a cui fanno riferimento le persone con SLA e la raccolta di dati utili per organizzare la creazione di un “Registro nazionale clinico sulla SLA”.
Partecipazione volontaria
La partecipazione all’indagine, e quindi il conferimento dei dati, è volontaria, potendo essere manifestata liberamente, per spirito di solidarietà e con la volontà di consentire al Titolare, AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica con sede legale in Via G.B. Pergolesi, 6 - 20124 Milano, di pianificare l’attivazione e la conduzione del “Registro nazionale clinico sulla SLA”. Nel seguito troverà spiegate le principali caratteristiche della raccolta dati e AISLA sarà disponibile a rispondere ad eventuali domande (è possibile scrivere a : centroascolto@aisla.it). Prima della compilazione della indagine, Le verrà chiesto di confermare il Consenso Informato e l’autorizzazione per il trattamento dei dati che attesta la Sua volontà a partecipare.
Lei sarà libero di ritirarsi dalla somministrazione del questionario e revocare il proprio consenso al trattamento dei dati in qualsiasi momento senza dover dare spiegazioni e senza che questo comporti alcuno svantaggio o pregiudizio nei Suoi confronti. Il Suo rifiuto al presente trattamento non avrà per Lei alcuna conseguenza negativa.

Tutti i campi sono strettamente necessari al fine della mappatura
Possibili rischi associati alla partecipazione alla indagine
Nessun rischio è previsto dalla partecipazione a questa raccolta di informazioni.
Riservatezza dei dati
Tutti i Suoi dati personali e sensibili verranno trattati nel rispetto del “Codice in materia di protezione dei dati personali” (D.lgs. n. 196 del 30 Giugno 2003). Le informazioni raccolte saranno ritenute strettamente confidenziali ed utilizzate solamente ai fini dell’individuazione dei centri clinici di riferimento su tutto il territorio nazionale. I dati saranno archiviati in un database computerizzato di AISLA – sede legale in Via G.B. Pergolesi, 6 - 20124 Milano - che opererà come Titolare del trattamento dei dati. I risultati della presente indagine, in forma aggregata, potranno essere portati a conoscenza della comunità scientifica, ma in nessun caso sarà possibile risalire alla Sua identità personale.
Anteriormente all’esito dell’indagine, verrà effettuata un’analisi sulle segnalazioni ricevute in merito ai centri clinici e agli specialisti indicati.
Le sedi locali di AISLA opereranno come Responsabile esterno del trattamento dei dati.
Diritti dell’interessato
In qualsiasi momento e gratuitamente, Lei ha diritto di esercitare tutti i diritti indicati nell’art. 7 del D. Lgs. n. 196 del 2003.
In particolare, Lei ha diritto di:

a) ottenere conferma dell’esistenza o meno di Suoi dati, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intellegibile;

b) ottenere informazioni circa l’origine dei dati, le finalità e le modalità del trattamento, nonché la logica applicata al trattamento con gli strumenti elettronici;

c) ottenere l’indicazione degli estremi identificativi del Titolare e del Responsabile, nonché dei soggetti o delle categorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possono venirne a conoscenza, eccettuato il caso in cui tale adempimento si riveli impossibile o comporti un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispetto al diritto tutelato;

d) richiedere la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali sono stati raccolti o successivamente trattati;

e) ottenere l’aggiornamento, la rettificazione o l’integrazione dei dati.

2. Consenso Informato e Autorizzazione al trattamento dei dati personali e sensibili
(ai sensi e per gli effetti della D. lgs. n. 196 del 30 Giugno 2003)

IL/LA SOTTOSCRITTO/A

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DATA DI NASCITA *
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COMUNE DI NASCITA *
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DICHIARO
di aver ricevuto tutte le informazioni relative alla somministrazione della indagine per la mappatura dei Centri Clinici di riferimento per la SLA presenti sul territorio italiano al fine di creare un “Registro nazionale clinico sulla SLA”, sulle modalità attraverso le quali verrà effettuata tale indagine e di avere avuto modo di chiedere ogni delucidazione.
Dichiaro inoltre di aver ricevuto copia del foglio di informazione, di averlo letto, pienamente compreso ed accettato.
IN DATA *
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DD
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DO IL MIO CONSENSO ALLA PARTECIPAZIONE ALLA RACCOLTA DATI *
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