香港罕見疾病聯盟、立法會張超雄議員 聯合舉辦「應對罕病挑戰與立法會的角色」研討會-報名表格
目的:
探討罕病對香港公共衛生及社會的挑戰,響應亞太罕病行動計劃,共商有效對策,包括立法的需要和可能。

日期:2019年3月31日(星期日)
時間:下午2時至5時30分
地點:香港灣仔軒尼詩道15號溫莎公爵社會服務大廈4樓醫學組織聯會演講廳
對象:不限
*如有需要,大會設有復康巴接送服務(額滿即止)

參考資料:
《罕見疾病條例草案》中文版 :
https://goo.gl/oNaJyz

Rare Diseases Bill English Version:
https://goo.gl/4WWumh

《亞太罕病行動計劃》新聞稿 (英文) / Press Release of APEC Action Plan (ENG) :
https://goo.gl/1LhmuT

《亞太罕病行動計劃》 英文全文 / APEC Action Plan (ENG, Full Paper) :
https://goo.gl/YnbAVZ


研討會流程:
1. 歡迎詞

2. 苦主分享:實情與訴求
i. 盧先生 - 誰能明白我?;
ii. 央央爸 - 喚一聲爸,可以嗎?;
iii. 玲姐姐 - 牙膏式用藥;
iv. 何先生 - 香港唔掂合肥掂。

3. 專題分享(第一部分)
i. 亞太罕病行動計劃與香港
曾建平先生 (香港罕見疾病聯盟會長)

ii. 罕病對香港公共衞生的挑戰與對策
鍾侃言醫生(香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年學系副教授、臨床遺傳科醫生)

iii. 內地應對罕病的最新發展和前瞻
黃如方先生(中國罕病發展中心主任)

4. 小休

5. 專題分享(第二部分)
iv. 應對罕病挑戰與立法會的角色
立法會葛珮帆議員

v. 起草《罕見疾病條例草案》及未來計劃
立法會張超雄議員

6. 討論:香港應對罕病的路線圖和時間表

7. 小結


如對研討會有任何疑問,歡迎致電2708 9363與罕盟同事聯絡,謝謝。

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