Sondage des personnes atteintes de porphyrie hépatique aiguë et leurs soignants
Ce sondage vise à recueillir le point de vue des patients et des soignants sur leur expérience avec la porphyrie hépatique aiguë.

Toutes les réponses demeureront confidentielles et l’information recueillie sera utilisée par l’Association canadienne de porphyrie pour orienter le mémoire sur le GIVLAARI® (givosiran) présenté à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (l’INESS) au Québec. Les réponses pourraient également servir plus tard à orienter d’autres mémoires soumis à l’ACMTS/INESS ou pour d’autres initiatives de défense des intérêts de l’Association canadienne de porphyrie.
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