ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES AFECTADOS POR LIPODISTROFIA Y SUS FAMILIAS EN EUROPA E IBEROAMÉRICA
TÍTULO DEL ESTUDIO:

Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica.

INVESTIGADORES:

1. Juan Carrión Tudela (vicepresidente de AELIP)
2. José Jerez Ruiz (Trabajador social de AELIP)
3. David Araujo Vilar (Profesor titular de medicina de la Universidad de Santiago de Compostela)
4. Antonio Bañón Hernández (Grupo de investigación HUM-852 de la Universidad de Almería)
5. Enrique Pastor Seller (Grupo de investigación y trabajo social de la Universidad de Murcia)
6. Miguel Ángel Ruiz Diaz (Grupo de investigación de la Universidad Autónoma de Madrid)

CENTRO:

Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP

Este documento está destinado a ofrecerle información sobre un estudio de investigación en el que se le invita a participar. Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad Autónoma de Madrid. Si tiene alguna duda o necesita aclaraciones no dude en ponerse en contacto con nosotros. La participación en este estudio es completamente voluntaria. Vd. Puede decidir no participar o, si acepta, puede cambiar de opinión en cualquier momento, retirando tu consentimiento, sin obligación de dar explicaciones.

¿Cuál es el propósito del estudio?

El objetivo de este estudio es conocer el impacto que tienen los aspectos psicosociales en la salud/calidad de vida de las personas afectadas por Lipodistrofia y sus familias.
Esta recogida de información se hará también en otras asociaciones en diferentes países de Europa, con el fin de conseguir una gran muestra de pacientes que pueden dar una visión fiable del impacto de estas enfermedades.

¿Por qué me ofrecen participar?

Está invitado a participar porque a usted (o a su hijo) se le ha diagnosticado una lipodistrofia infrecuente.

¿En qué consiste mi participación?

Tendrá que completar la presente encuesta cuyo enlace le ha sido remitido por los siguientes canales de comunicación: Correo electrónico, WhatsApp o redes sociales y en la que no aparecerán sus datos personales. El tiempo que usted le dedicará a este estudio es de 10 minutos aproximadamente.

¿Qué inconvenientes tiene?

Su participación no implica incomodidades adicionales.

¿Obtendré algún beneficio para participar?

No se espera que obtenga un beneficio directo al participar en el estudio. La investigación está destinada al descubrimiento de aspectos desconocidos o poco claros de las lipodistrofias infrecuentes. Esta informaciónn puede ser útil en el futuro para otras personas.

¿Recibiré la información que se obtiene del estudio?

Sí. Si lo desea, se le entregará un resumen de los resultados del estudio.

Estos resultados pueden no tener aplicación clínica o no tener una interpretación clara, así que, si quiere tenerlos, se deben comentar con los médicos que participan en el estudio.

¿Se publicarán los resultados de este estudio?

Los resultados de este estudio se enviarán a publicaciones científicas para su difusión, pero no se podrá transmitir cualquier dato que pueda conducir a la identificación de los participantes y solo se utilizará información agregada. La información de los cuestionarios será disociada de los datos personales mediante un código aleatorio de forma que no sea posible identificar a la persona que ha contestado.

Toda la información será custodiada por los investigadores siguiendo los requerimientos de la Ley de Protección de Datos (Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales)

DOCUMENTO DE CONSENTIMIENTO PARA EL PACIENTE *
Required
Marque esta casilla si responde en representación de un menor
De igual forma declaro que *
Required
Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofia AELIP
Género *
Edad *
Familiar o Afectado *
Tipo De Lipodistrofia *
País de Residencia
1. En general, ¿Cómo calificaría usted su salud? *
2. ¿Cómo diría que es su salud actual, comparada con la de hace un año? *
Las siguientes preguntas se refieren a actividades o cosas que usted podría hacer en un día normal:
3. ¿Su salud actual le limita para hacer esfuerzos intensos tales como correr, levantar objetos pesados, o participar en deportes agotadores? *
4. ¿Su salud actual le limita para hacer esfuerzos moderados, como mover una mesa, limpiar el piso, jugar a lanzarse la pelota o caminar más de una hora? *
5.¿Su salud actual le limita para coger o llevar encima el peso de la bolsa de compras en la tienda? *
6.¿Su salud actual le limita para subir varios pisos por la escalera? *
7. ¿Su salud actual le limita para subir un solo piso por la escalera? *
8. ¿Su salud actual le limita para agacharse o arrodillarse? *
9.¿Su salud actual le limita para caminar 4 kilómetros o más? *
10. ¿Su salud actual le limita para caminar de 200 a 900 metros? *
11. ¿Su salud actual le limita para caminar unos 100 metros? *
12. ¿Su salud actual le limita para bañarse o vestirse por sí mismo? *
13.Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo que reducir el tiempo dedicado al trabajo o a sus actividades cotidianas a causa de su salud física? *
14. Durante las 4 últimas semanas, ¿hizo menos de lo que hubiera querido hacer a causa de su salud física? *
15. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo que dejar de hacer algunas tareas en su trabajo o en sus actividades cotidianas, a causa de su salud física? *
16. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo dificultad para hacer su trabajo o sus actividades cotidianas (por ejemplo, le costó más de lo normal) a causa de su salud física? *
17. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo que reducir el tiempo dedicado al trabajo o a sus actividades cotidianas a causa de algún problema emocional? (como estar triste, deprimido, o nervioso) *
18. Durante las 4 últimas semanas, ¿hizo menos de lo que hubiera querido hacer a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso)? *
19. Durante las 4 últimas semanas, ¿no hizo su trabajo o sus actividades cotidianas tan cuidadosamente como de costumbre a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso)? *
20. Durante las 4 últimas semanas, ¿hasta qué punto su salud física o los problemas emocionales han dificultado sus actividades sociales habituales con la familia, los amigos, los vecinos u otras personas? *
21. ¿Tuvo dolor en alguna parte del cuerpo durante las 4 últimas semanas? *
22. Durante las 4 últimas semanas, ¿hasta qué punto el dolor le ha dificultado su trabajo habitual? (incluye el trabajo fuera y dentro de la casa) *
Las preguntas que siguen se refieren a cómo se ha sentido y cómo le han ido las cosas durante el último año. En cada pregunta responda lo que se parezca más a cómo se ha sentido usted.
23. ¿Cuánto tiempo se sintió lleno de vitalidad? *
24. ¿Cuánto tiempo estuvo muy nervioso? *
25. ¿Cuánto tiempo se sintió tan abatido que nada podía animarle? *
26.¿Cuánto tiempo se sintió calmado y tranquilo? *
27. ¿Cuánto tiempo tuvo mucha energía? *
28. ¿Cuánto tiempo se sintió desanimado y triste? *
29. ¿Cuánto tiempo se sintió agotado? *
30. ¿Cuánto tiempo se sintió feliz? *
31. ¿Cuánto tiempo se sintió cansado? *
32. ¿Con qué frecuencia la salud física o los problemas emocionales le han dificultado sus actividades sociales? (como visitar a los amigos o familiares) *
Por favor, diga si le parece cierta o falsa cada una de las siguientes frases
33. Creo que me pongo enfermo más fácilmente que otras personas. *
34. Estoy tan sano como cualquiera. *
35. Creo que mi salud va a empeorar. *
36. Mi salud es excelente. *
ANEXO COMPLEMENTARIO ELABORADO POR EL EQUIPO INVESTIGADOR DE AELIP
1. ¿Cuándo empezaron los primeros síntomas asociados a la lipodistrofia? *
2. ¿Cuánto tiempo transcurrió desde los primeros síntomas hasta recibir un diagnóstico? *
3. ¿Con que frecuencia se somete a chequeos médicos? *
4. ¿A qué distancia se encuentra su hospital de referencia? (Distancia en Km) *
5. ¿Su situación socioeconómica le permite viajar a su hospital de referencia al menos una vez al año? *
6. ¿Su situación socio económica le permite llevar una dieta equilibrada? *
7. ¿Actualmente recibe algún tipo de tratamiento? *
8. En caso de haber contestado Sí, por favor indique en qué aspectos o cómo ha cambiado su vida desde que recibe el tratamiento
Clear selection
9. ¿En qué ámbitos de tu vida crees que ha influido la enfermedad? *
10. A nivel personal ¿Cómo valoras el apoyo emocional, comunicativo o contactos que recibes de las personas cercanas a tu entorno? *
11. ¿Han cambiado sus relaciones personales, sociales desde que está diagnosticado con Lipodistrofia? *
12. ¿Ha necesitado en algún momento de la enfermedad conocer Información y orientación sobre la misma? *
13. ¿Tiene identificado un profesional de referencia en lipodistrofias en su país? *
14. Especifique, en un orden de prioridades del 1 al 5, cuales son las necesidades más urgentes que necesita satisfacer en un plazo valorable de 6 meses ya sean sociales, médicas, económicas etc. *
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