Enquête concernant les Centres ressources autisme (CRA) de France (Adulte seulement)
Bonjour,

Cette enquête a pour premier objectif de déterminer le temps d'attente réel dans chaque CRA (Centre ressources autisme) de France, entre le dépôt du dossier de demande et la restitution finale.

Dans un deuxième temps, nous nous intéresserons au parcours diagnostique dans les CRA, à l'appréciation que portent les usagers sur leur expérience et à l'impact des CRA en France. Nous vous proposerons également, si vous le souhaitez, de témoigner de votre expérience de manière nominative (non anonyme) dans le but de nous aider à améliorer la situation.

Cette enquête concerne autant les personnes diagnostiqué.e.s dans un CRA que les personnes sur liste d'attente. Selon sa situation, chacune répondra à la partie qui la concerne.

La réponse des CRA aux demandes des adultes n'est pas satisfaisante, selon le rapport de mars 2016 "Evaluation des Centres ressources autisme (CRA) en appui de leur évolution",
disponible ici : http://www.igas.gouv.fr/IMG/pdf/2015-124R-2.pdf

" [...] les CRA n'apportent pas de réponse suffisamment forte au problème de l'autisme chez les adultes. Le retard pris par la France dans le champ de l'autisme est encore plus manifeste concernant cette population. (...) Les autistes adultes sont encore moins diagnostiqués que les enfants ou mal diagnostiqués.

[...] Les CRA sont un dispositif pertinent dans la politique publique de l'autisme en France mais ils doivent connaître des évolutions pour mieux répondre aux enjeux actuels et à venir.

[...] Plus largement, l'évolution des CRA au service des personnes autistes ne peut se faire que si tous les acteurs effectuent ensemble les pas nécessaires à une confiance réciproque dans une logique de réconciliation. Chacun doit prendre conscience du retard pris dans le diagnostic et la prise en charge de l'autisme en France ne se comblera que par la convergence des professionnels et des usagers (...)."

Les chiffres publiés le 6 avril avec la Stratégie nationale autisme 2018-2022 ne sont pas encourageants,
disponibles ici : http://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/strategie_nationale_autisme_2018.pdf

Enfants et adultes confondus, "les délais de réalisation des diagnostics dans les Centres ressources autisme (CRA) restent considérables en 2016, avec une nouvelle progression du délai global entre la demande et la restitution du bilan qui atteint en moyenne 446 jours, soit un peu plus d’un an et deux mois.

En 2016, environ 80% des demandes de bilans en cours dans les CRA concernent des jeunes de moins de 20 ans et la part des adultes diagnostiqués reste très faible :

- 2254 bilans réalisés pour les personnes de plus de 20 ans
- 777 bilans réalisés pour les personnes entre 17 ans et 20 ans
- 5370 bilans réalisés pour les 6-16 ans
- 3004 bilans réalisés pour les 3-5 ans
- 867 bilans réalisés pour les moins de 3 ans."

Seulement 20% des diagnostics concernent des adultes de plus de 20 ans.

Deux ans plus tard, en 2018, les délais restent très longs et ils varient beaucoup selon les CRA. Pour ces deux raisons, nous souhaitons réunir des informations sur tout le territoire, qui témoignent de ce que vivent les usagers. Nos expériences sont des sources d'information irremplaçables, qui doivent nous permettre d'être entendus et d'obtenir une amélioration de la prise en charge.

Cette enquête a été créée à l'initiative d'une jeune femme adulte en attente de diagnostic depuis deux ans dans un CRA. Les résultats seront traités par un petit groupe de travail en cours de constitution, qui devrait inclure des membres de l'AFFA (Association des femmes francophones autistes) et de blogs ou groupes Facebook spécialisés dans l'autisme.

Aucune information personnelle ne sera divulguée sans accord explicite de votre part, et les résultats de l'enquête vous seront communiqués dès qu'ils seront disponibles.

Nous vous remercions du temps que vous consacrerez à remplir ce questionnaire. Merci également de le partager autour de vous.

Le temps nécessaire pour y répondre dépendra de votre envie de développer vos réponses.

Angélique E.

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