長照系統長期以老人角度思考，即便納入49歲以下身心障礙族群後，服務重心依然只在老人身上，復能服務三個月複評一次，很多案子半年就結案了，這對身障兒童是遠遠不足的。長照成人個案內在能力常是無法回復到病前程度、增進速度緩慢或增進程度有限，但兒童不同，嬰幼兒腦傷患者的腦神經連結有無限可能性，與成人中風後復原狀況不一樣，兒童內在能力會隨著復健品質有所增進，甚至提升至正常程度，若能讓服務即時介入，不是讓黃金期浪費在等待排課上，相信對身障兒童的將來與社會照顧成本上都能降低負擔，例如訓練小孩脫離管路，早療復健是一種資源，長照復能也是一種適合居家訓練小孩的資源，長照爭取群組希望能調查兒童使用長照2.0狀況，並向政府機關爭取兒童版長照服務更貼近實際使用需求。

以下是家長們的心聲

Ching Wu說：
除了復能組數問題，再來就是交通補助的問題吧！既然不能提供復健，那就協助交通，可是還有限額！我們第八級，一個月1840，因為住在邊界都跨縣市所以單趟車資都要一百五十左右，一個禮拜搭六次，不用一個月就不夠了！我都利用寒暑假讓姐姐們幫忙顧，爭取留用額度，但是～時間一到(六個月)又歸零了！整個長照補助，我只用了復能跟交通，連喘息都沒有開給我~

小玲說：
我兒子也八級，為何有外傭 36180要乘30%，剩10854可上居家復能，外傭不等於專業！

Nana Hsu說：
建議「後續使用者付費的補充費用跟藉由哪些社會福利資源可以銜接繼續下去」一來可以增進各醫療資源的繼續服務，二來也可以讓家長能夠持續使用到宅服務而不只是短短三個月已經步上軌道的早療團隊服務又被迫下車。

若真的無法繼續同一個團隊下去，那我再給個建議，是不是可以麻煩到宅服務的團隊可以讓家長們方便可以提供一份類似醫院「病歷摘要報告」給家長申請，讓家長之後再銜接其他資源（醫院端或者其他早療團隊）能夠更明確的繼續朝著設置好的目標訂置計劃，而非一切重來。

朱爸說：
孩子4歲全面發展遲緩加自閉，早期復能療是他一輩子最重要的事。今年孩子經過衛生局專業長照專員評估為“長照需要照顧等級為六級”給付額度是28070元，我們依照專業的醫師治療師申請復能項目，被「同樣一位」衛生局專業長照專員評估只能給一項6000元自付960元的項目。其他22070元額度都無法給孩子復能使用，縱使她看過一堆專業報告知道孩子好需要。申訴無數次，沒有用。我們住東勢，上一趟市區半小時療癒課來回我們要花3小時以上車程。無長照幫忙孩子根本無資源，也斷了孩子進步的機會。求求大官們，給我孩子急需的復能療癒課。給努力到無力的弱勢家庭一個加油吧。

晨媽說：
我們都知道政府經費不足，但我們想凸顯我們特殊兒的需求性、重要性。以及特殊兒復能的需求，本來就很高：吞嚥語言、物理、職能⋯。畢竟孩子們有很長遠的復能路要走。且有些孩子屬於較長時間臥床者，加上體重逐漸上升，一個照顧者很難將孩子帶出門復健，希望政府也能考量這一塊的難處。

關於兒童「復能」的想法
1. 孩子能夠吞嚥，就遠離吸入性肺炎，孩子能入學進入義務教育不會被拒收（因為學校聲明無能力收管灌兒）
2. 能穩定步行，就減少對無障礙設施的要求，孩子如果進學校融合到普通班，需在自然、美勞、音樂教室轉換，很多學校在教室與教室間的無障礙設施不足。
3. 長久時間，父母會老，無體力負荷孩子成年後的照料，如果能積極投入於早期復能（建議政府比重要撥給孩子、青年較多），讓孩子未來有機會進入庇護體系。

小Ｖ說：
雖然我們只在社會上小小的一群！真的很多人都不了解我們！想說為了我們的孩子勇敢一次努力一次🙂因為真的大家都很需要這些服務！如果媽媽們有更好的想法一定要提出來喔🙂

單位名稱：台灣福佑天使家庭協會
聯絡人：吳懿貞
職稱：秘書長
Line ID：bailywu30

關於以下表格：
（1）*代表在google表單上為必填欄位
（2）Line ID 只供群組蒐集資訊聯絡家長後續進一步討論使用，資料不對外提供政府單位。
（3）提供身份證字號和孩子中間名匿名，以利健保局能真的核對到健保相關記錄，可證實此樣本的真實性。
（4）中醫針灸或其他非健保或長照支持項目不列入統計，主要是與此次統計目的爭取長照議題無關。