Validación cuestionario ACEND (España)
Bienvenidos, muchas gracias por su interés en colaborar.

Desde el equipo de investigación Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto (Bilbao) estamos adaptando y validando con muestra española el cuestionario ACEND. Dicho cuestionario evalúa el impacto de la experiencia de padres que están al cuidado de niños y adolescentes/jóvenes diagnosticados con una enfermedad neuromuscular (Duchenne, enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, distrofias miotónicas juvenil o congénita, distrofias musculares, entre otras) o parálisis cerebral.

Su colaboración es esencial para adaptar este cuestionario con el fin de que pueda ser empleado como herramienta en investigaciones e intervenciones psicosociales en el futuro. Para ello le pediremos que individualmente conteste una serie de preguntas sobre datos sociodemográficos y tres cuestionarios.

Puede sentirse seguro/a a la hora de contestar a las diferentes preguntas ya que toda la información facilitada será plenamente confidencial y para uso exclusivo del estudio. Su participación en este estudio es de carácter voluntario.

Antes de comenzar, le aconsejamos que se encuentre en un lugar donde se sienta cómodo y disponga de aproximadamente 30 minutos de su tiempo para poder terminar el cuestionario. Este tiempo, siempre es variable de acuerdo a la persona que esté llevándolo a cabo, llegando a poder finalizarse en menor o mayor tiempo del estipulado.

Si tuviera alguna pregunta puede ponerse en contacto con la investigadora del proyecto Sarah Berrocoso Cascallana en la siguiente dirección:
sarah.berrocoso@deusto.es

Proyecto financiado por el Gobierno Vasco.

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