Validación cuestionario ACEND (España)
Bienvenidos, muchas gracias por su interés en colaborar.

Desde el equipo de investigación Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto (Bilbao)* estamos adaptando y validando con muestra española/habla hispana el cuestionario ACEND. Dicho cuestionario evalúa el impacto de la experiencia de padres que están al cuidado de niños y adolescentes/jóvenes diagnosticados con una enfermedad neuromuscular (Duchenne, enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, distrofias miotónicas juvenil o congénita, distrofias musculares, entre otras) o parálisis cerebral.

Su colaboración es esencial para adaptar este cuestionario con el fin de que pueda ser empleado como herramienta en investigaciones e intervenciones psicosociales en el futuro. Para ello le pediremos que individualmente conteste una serie de preguntas sobre datos sociodemográficos y tres cuestionarios.

Puede sentirse seguro/a a la hora de contestar a las diferentes preguntas ya que toda la información facilitada será plenamente confidencial y para uso exclusivo del estudio. Su participación en este estudio es de carácter voluntario.

Antes de comenzar, le aconsejamos que se encuentre en un lugar donde se sienta cómodo y disponga de aproximadamente 30 minutos de su tiempo para poder terminar el cuestionario. Este tiempo, siempre es variable de acuerdo a la persona que esté llevándolo a cabo, llegando a poder finalizarse en menor o mayor tiempo del estipulado.

Si tuviera alguna pregunta puede ponerse en contacto con la investigadora del proyecto Sarah Berrocoso Cascallana en la siguiente dirección:
sarah.berrocoso@deusto.es

Proyecto financiado por el Gobierno Vasco.

*Este estudio cumple con las normas éticas requerida en investigación, respetando lo establecido en las leyes y normas nacionales (Ley 41/2002, de 14 de noviembre): consentimiento informado y derecho a la información, no discriminación, gratuidad y posibilidad abandonar el estudio en cualquiera de sus fases. Se garantiza también la confidencialidad de la persona y sus datos, conforme a la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal (15/1999, 13 diciembre), Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre.

Consentimiento informado
Si señala la siguiente casilla significa que usted autoriza a realizar un proceso de evaluación en el marco de una tesis doctoral subvencionada por el Gobierno Vasco y desarrollada en la Universidad de Deusto, habiendo sido informados sobre las características y condiciones de dicha evaluación:

1. Me han informado que seré evaluado con diferentes pruebas psicológicas.

2. Me han informado que mi participación es voluntaria, pudiendo abandonar la evaluación cuando lo desee, por cualquier razón y sin ninguna consecuencia.

3. Me han informado que la confidencialidad de los datos está plenamente asegurada. Mis datos serán registrados en el ordenador de forma anónima, sin figurar nombres ni apellidos, y los ficheros mostrarán una clave en vez de mi nombre.

4. Me han informado que sólo la investigadora de este estudio tendrá acceso a mis datos y que su uso estará estrictamente limitado a los propósitos de la investigación.

5. Me han informado que no existe ninguna contribución material o económica por participar en este estudio. Mi colaboración es absolutamente voluntaria y gratuita.

6. Me han informado que podré formular cualquier pregunta sobre el estudio a la investigadora Sarah Berrocoso Cascallana, llamando al teléfono 944 13 90 00 (extensión 2069) o remitiendo un correo electrónico a sarah.berrocoso@deusto.es

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