Kysely ME/CFS-potilaiden ja heidän läheistensä tuen tarpeista
Tällä kyselyllä Suomen ME/CFS-yhdistys ry (SMEY) kartoittaa ME/CFS-potilaiden ja heidän läheistensä tarpeita tukipalveluille. Lisäksi keräämme kokemuksia erilaisten palveluiden ja etuuksien hakemisesta.

Olemme toivoneet vastauksia jo 8.5.2024 mennessä, koska kyselyn tuloksia käytetään STEA-hankehakemuksen pohjana. Vastauksia käytetään kuitenkin myös esimerkiksi vaikuttamistoimintaan, joten  kyselyyn voi vastata myös sen jälkeen.

Voit vastata vain monivalintakysymyksiin tai kertoa sen lisäksi tarkemmin kokemuksistasi ja ajatuksistasi. Huomaathan, että kyselyn kaksi ensimmäistä kysymystä ovat pakollisia.

Du kan också svara på svenska.

ME/CFS:stä käytetään myös nimeä krooninen väsymysoireyhtymä.
Sign in to Google to save your progress. Learn more
Hyväksyn, että antamiani vastauksia käytetään Suomen ME/CFS-yhdistyksen toiminnan kehittämisessä, viestinnässä ja hankehakemuksissa.

Vastaaminen tapahtuu nimettömästi ja ilman tunnistettavia tietoja.
*
 Vastaajan tausta *
1. Minkälaista tukea kaipaat? Valitse 1–3 vaihtoehtoa listalta tai kerro oma ehdotuksesi niiden lisäksi.
2. Jos kokisit hyötyväsi vertaistuesta, kerro, miksi.
3. Minkälaisesta vertaistuesta kokisit hyötyväsi eniten? Valitse 1–3 vaihtoehtoa listalta tai kerro oma ehdotuksesi niiden lisäksi.
4. Julkiset palvelut ja esim. Invalidiliitto ry tarjoavat palveluohjausta ja ‑neuvontaa. Oletko saanut niistä riittävästi apua vai koetko tarvetta erilliselle neuvontapalvelulle, joka tunnistaa ME/CFS-sairaiden mahdolliset erityistarpeet?
Clear selection
5. Tässä voit kertoa tarkemmin, miksi nykyiset neuvontapalvelut mielestäsi riittävät tai eivät riitä ME/CFS-potilaiden tarpeisiin.
6. Onko sinulla ollut vaikeuksia saada sinulle kuuluvia sosiaalipalveluita?

Esimerkiksi:
- neuvonta ja ohjaus, joka tunnistaa
todelliset tarpeesi
- palvelutarpeen arvio
- tapaamiset sosiaaliohjaajan tai sosiaalityöntekijän kanssa
- vammaispalvelut

Valitse tilannettasi parhaiten kuvaava vaihtoehto:

Clear selection
7. Voit halutessasi kertoa tässä tarkemmin kohdan 6. vaikeuksista sosiaalipalveluissa:

- Oletko jäänyt kokonaan ilman apua tai apu on ollut vääränlaista?
- Onko avun saaminen vaatinut ponnistelua? Millaista?
- Mitä seurauksia vaikeuksista on sinulle ollut?
- Mistä vaikeudet mielestäsi johtuvat? Millaisiin esteisiin olet törmännyt?
- Miksi et ehkä ole ollenkaan hakenut apua sosiaalipalveluista, vaikka sinulla voisi olla sille tarvetta?
- Voit vastata myös ME/CFS-potilaan läheisen näkökulmasta.
8. Onko sinulla ollut vaikeuksia saada sinulle kuuluvia terveydenhuollon palveluita?

Esimerkiksi:
- sairauden riittävä ja asianmukainen hoito
- tarpeelliset tutkimukset
- diagnoosin saaminen
- kattavat lääkärinlausunnot

Valitse tilannettasi parhaiten kuvaava vaihtoehto:
Clear selection
9. Voit halutessasi kertoa tässä tarkemmin kohdan 8. vaikeuksista terveydenhuollossa:

- Oletko jäänyt kokonaan ilman apua tai apu on ollut vääränlaista?
- Onko avun saaminen vaatinut ponnistelua? Millaista?
- Mitä seurauksia vaikeuksista on sinulle ollut?
- Mistä vaikeudet mielestäsi johtuvat? Millaisiin esteisiin olet törmännyt?
- Miksi et ehkä ole ollenkaan hakenut apua terveydenhuollosta, vaikka sinulla voisi olla sille tarvetta?
- Voit vastata myös ME/CFS-potilaan läheisen näkökulmasta.
10. Onko sinulla ollut vaikeuksia saada sinulle kuuluvia kuntoutuksen palveluita?

Kaikenlaisia kuntoutuksen palveluita, esimerkiksi:
- terveydenhuollon järjestämä lääkinnällinen kuntoutus
- Kelan järjestämä lääkinnällinen tai muu kuntoutus
- ammatillinen kuntoutus
- sosiaalinen kuntoutus

Valitse tilannettasi parhaiten kuvaava vaihtoehto:
Clear selection
11. Voit halutessasi kertoa tässä tarkemmin kohdan 10. vaikeuksista kuntoutuspalveluissa:

- Oletko jäänyt kokonaan ilman kuntoutusta tai se on ollut vääränlaista?
- Onko kuntoutuksen saaminen vaatinut ponnistelua? Millaista?
- Mitä seurauksia vaikeuksista on sinulle ollut?
- Mistä vaikeudet mielestäsi johtuvat? Millaisiin esteisiin olet törmännyt?
- Miksi et ehkä ole ollenkaan hakenut kuntoutusta, vaikka sinulla voisi olla sille tarvetta?
- Voit vastata myös ME/CFS-potilaan läheisen näkökulmasta.
12. Onko sinulla ollut vaikeuksia saada sinulle kuuluvia toimeentuloon liittyviä etuuksia?

Esimerkiksi:
- sairauspäiväraha
- työkyvyttömyyseläke
- kuntoutusraha
- vammaistuki
- toimeentulotuki
- asumistuki

Valitse tilannettasi parhaiten kuvaava vaihtoehto:
Clear selection
13. Voit halutessasi kertoa tässä tarkemmin kohdan 12. vaikeuksista etuuksien saamisessa:

- Oletko jäänyt kokonaan ilman etuutta?
- Onko etuus ollut tilanteeseesi nähden väärä tai puutteellinen?
- Onko etuuden saaminen vaatinut ponnistelua? Millaista?
- Mitä seurauksia vaikeuksista on sinulle ollut?
- Millaisiin esteisiin olet törmännyt? Miten kielteisiä päätöksiä on perusteltu?
- Miksi et ehkä ole ollenkaan hakenut sitä etuutta, johon sinulla tilanteesi perusteella olisi oikeus?
- Voit vastata myös ME/CFS-potilaan läheisen näkökulmasta.
14. Lopuksi voit vielä vapaasti kertoa muita mieleen tulevia huomioita tai kokemuksia, jotka liittyvät erilaisiin palveluihin tai tuen muotoihin. Voit myös jättää kommentteja kyselystä.
Submit
Clear form
Never submit passwords through Google Forms.
This form was created inside of Suomen ME/CFS-yhdistys ry SMEY. Report Abuse