Adhesión a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2011, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) promueve la presente Declaración Española por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes, a través de la cual buscará <b>concienciar a las administraciones, profesionales, investigadores, empresas y en general a la opinión pública sobre la importancia de trabajar unidos</b> para salvar la vida de muchas personas y garantizar la protección de sus derechos.

Teniendo en cuenta que:

- En España existen 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades
- El 65% de las enfermedades son crónicas, graves y altamente discapacitantes
- No existen tratamientos o terapias para la mayoría de ER
- El 20% de las personas tardan un promedio de 10 años para encontrar un diagnóstico acertado.
- El 30% de las familias sufre un empobrecimiento al tener que destinar más del 20% de los ingresos a afrontar la enfermedad.

<i>Existen una necesidad urgente de</i>:

Que los niños y niñas, jóvenes y adultos con ER y sus familias reclamen a los poderes públicos y a la sociedad en su conjunto la necesidad de tomar conciencia y adoptar medidas transformadoras, en todos los planos, que garanticen <b>la igualdad de trato y oportunidades, la equidad, el acceso y el derecho a la inclusión en la comunidad</b>, y acaben con las discriminaciones sociales, sanitarias, educativas y laborales que sufren en las diferentes CC AA de España.

<i>Por esta razón, pedimos que por justicia social aquí y ahora</i>:

• Cada una de las Administraciones haga un esfuerzo para lograr la equidad para con las personas afectadas y sus familiares, de tal forma que se cubran sus necesidades y se alcance la legítima satisfacción de sus necesidades, en igualdad con el resto de los ciudadanos, de acuerdo con el artículo 9 de la Constitución Española*, que obliga a los poderes públicos a promover las condiciones para que la libertad e igualdad de los individuos sean reales y efectivas y a remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud.

• Que se mejore la coordinación y coherencia de las iniciativas autonómicas en materia de enfermedades raras y la cooperación entre todas las partes implicadas.


Los firmantes de esta declaración asumen su responsabilidad social hacia las personas con enfermedades raras y con su adhesión declaran su apoyo y su solidaridad hacia las familias.

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