SMA Hastalarını ve Ailelerini Tanıtıcı Bilgi Formu

Sayın SMA hastası ve ailesi dostlarımız,

SMA hastalarının fiziksel, duygusal, tıbbi, sosyal yönden yeterlilikleri ve sorunları, bu alanlara ilişkin bakım ve destek, rehabilite gereksinimleri, bakım ve desteğin sağlanması durumu ve hangi kaynaklardan ne oranda sağlandığı, ailenin hasta ve hasta bakımından etkilenme durumları, hasta ve ailenin beklentileri ve toplumsal entegrasyon gibi konularda bilgi sağlayacak ve böylece SMA hastaları ve ailelerinin gereksinimlerini ilgili kurum ve kuruluşlar ile paylaşmamıza, olabildiğince sesinizi ilgililere duyurarak sorunlarınıza ve gereksinimlerinize çare aramamıza zemin hazırlayacak bir araştırma planladık.

Aşağıda, bu araştırmanın verilerini elde etmemizi sağlayacak bir soru formu yer almaktadır. Bu formu doldurarak, araştırmamıza katkı sağlamanızı rica ediyoruz.

Soru formunu doldurmadan önce, lütfen tüm soruları okuyunuz ve daha sonra cevaplamaya başlayınız. Böylece, ilk sayfalarda yer alan sorular için, gerekli olmadığı halde uzun açıklamalar yazma zahmetinden kurtulmuş olursunuz diye düşünüyoruz.

Durumunuza uygun tüm soruları eksiksiz bir şekilde doldurmanız çok önemlidir. Araştırmadan elde edilen bulgularla oluşturulacak sonuç raporu, sizlerle de paylaşılacaktır.

Katkılarınız için teşekkür eder, saygılar sunarız.

Başta, anketi hazırlayan Prof.Dr. Güler Cimete,
bu çalışmamızda da görüşleriyle ilerlediğimiz Prof.Dr Piraye Oflazer, Prof.Dr Serap İnal, Yardımcı Doç. Alis Kostanoğlu, Dr Hasan Güventürk ile birlikte grup yönetimimizce yapılmış,

SMA GRUBU çalışmasıdır.
www.smagrubu.net

Email address *
Formu dolduran birey *
Ad - Soyad *
Your answer
Telefon numarası *
Your answer
Yaş *
Your answer
Cinsiyet *
Eğitim düzeyi (Örgün) *
Eğitim düzeyi (Açık öğretim)
Your answer
Okul Adı - Fakülte - Bölüm
Your answer
Hasta öğrencinin okula ulaşım şekli *
Your answer
Hastanın okula gitmeme nedeni nedir?
Tanısı *
Tanı konulma yaşı *
Your answer
Tanıyı koyan merkez ve doktorun adı
Your answer
DNA ve smn2 sayı sonucu var mı? *
Var ise sonuçlarını yazınız *
Your answer
Yok ise sebebini yazınız *
Your answer
SMA dışında sağlık sorunu var mı? *
Varsa Açıklayınız
Your answer
Daha önce hastanede yatma durumu ve sayısı *
Yattı ise kaç kez ve neden
Your answer
Daha önce ameliyat oldu mu? *
Oldu ise kaç kez ve neden
Your answer
Sosyal güvencesi *
Hastanın yaşadığı yer ( il, ilçe, köy) *
Your answer
Hastanın hastane, poliklinik, aile sağlığı merkezleri gibi sağlık kuruluşlarına başvuru sıklığı ve nedenleri nelerdir? *
Your answer
Hastaya uygulanan tedaviler/bakım uygulamaları neler? Kim uyguluyor? Hasta ve/veya aile için güçlük yaratma durumu
Örn: Uygulanıyor-Depakin-Anne-Sorunsuz
Your answer
İlaç tedavisi
Your answer
Solunum egzersizleri/postral drenaj
Your answer
Oksijen uygulama
Your answer
Aspirasyon uygulama
Your answer
Trakeostomi kanülü bakımı
Your answer
Beslenme ve vitamin desteği
Your answer
Gavajla besleme/PEG
Your answer
Bası yaraları tedavisi
Your answer
Metebolizma takibi (glukoz takibi vb)
Your answer
Diğer
Your answer
Hastaya nörolog tarafından fizyoterapi önerildi mi? *
Hastanın fizyoterapisi nerede, kimler tarafından uygulanıyor? *
Çoklu seçim yapılabilir.
Required
Hasta kendisi evde fizyoterapiyi SMA'lıya uygun yapabiliyor mu?
Your answer
Hasta kendisi SMA'ya yönelik yapacağı doğru hareketleri biliyor mu ? Açıklayanız
Your answer
Fizyoterapiye gereksinimi var ancak kuruma götürülemiyor, çünkü:
Your answer
Fizyoterapiye gereksinimi var ancak evde yaptırılamıyor, çünkü:
Your answer
Hastanın fizyoterapisi, hasta ya da aile açısından ne tür güçlükler yaratıyor? *
Required
Hastanın solunum desteğine gereksinimi var mı? *
Required
Hastanın solunum desteği gereksinimi hasta ya da aile/bakıcı için herhangi bir güçlük oluşturuyor mu? *
Evet ise açıklayınız
Your answer
Hasta öksürme cihazı kullanıyor mu? *
Hasta öksürme cihazı kullanıyorsa bu konuda herhangi bir güçlük yaşıyor ise açıklayınız
Your answer
Hastanın kullandığı yardımcı araç-gereç var mı? *
Hastanın kullandığı yardımcı araç-gereçler nelerdir?
Tekerlekli sandalye kullanıyorsa özelliklerini belirtiniz
Your answer
Splint kullanıyorsa özelliklerini ve kullanım sürelerini belirtiniz
Your answer
Ortez kullanıyorsa özelliklerini ve kullanım sürelerini belirtiniz
Your answer
Hastanın bu araç-gereçleri kullanması herhangi bir güçlük yaratıyor mu? *
Evet ise açıklayınız
Your answer
Hasta bu araç gereçleri nasıl ve nereden sağlıyor?
Your answer
Hastanın kilo/vücut ağırlığı problemi var mı? *
Evet ise açıklayınız
Your answer
Hastanın evdeki tıbbi bakımını kim / kimler gerçekleştiriyor? *
Required
Hastanın evdeki kişisel bakımını (yeme-içme, temizlik vb) kim / kimler gerçekleştiriyor? *
Required
Hastanın fiziksel aktivitelerde bağımlılık durumu, bağımlılık durumunun hasta ve bakım vericiler yönünden güçlük yaratma durumu ve fiziksel bakımda yaşanan güçlükler, sahip olunan olanaklar ve beklentiler nelerdir?
Hastanın bağımlılık durumu *
Tam
Kısmen
Bağımsız
Yürüme
Oturup kalkma
Yatağa girip çıkma
Yatar - otururken pozisyon değiştirme
Kişisel temizlik
Giyinme soyunma
Merdiven inip-çıkma, bir yere gitme
Ev işleri yapma
Toplu taşıma araçlarını kullanma
Hastanın bağımlılık durumunun bakımda güçlük yaratma düzeyi *
Hiç
Biraz
Çok
Yürüme
Oturup kalkma
Yatağa girip çıkma
Yatar - otururken pozisyon değiştirme
Kişisel temizlik
Giyinme soyunma
Merdiven inip-çıkma, bir yere gitme
Ev işleri yapma
Toplu taşıma araçlarını kullanma
Hastanın bağımlılık durumunda yaşanan güçlükler, sahip olunan olanaklar ve beklentiler nelerdir?
Your answer
Hastanın duygusal ve davranışsal tepkileri, yaşanan güçlükler ve gerçekleştirilen yaklaşımlar/destekler
Yaşanma sıklığı *
Sık
Bazen
Hiç
Mutluluk-memnuniyet
Öfke, sinirlilik, saldırganlık, huzursuzluk
Hastalığını inkar etme/ kabullenmeme
Kendine güvensizlik
Memnuniyetsizlik
Üzüntü, keder, içe kapanıklık
Geleceğe yönelik endişe, kaygı
Heveslilik, üretkenlik, motivasyon
Çekingenlik, utangaçlık
İşe yaramama
Tepkilerin güçlük yaratma durumu *
Hiç
Biraz
Çok
Mutluluk-memnuniyet
Öfke, sinirlilik, saldırganlık, huzursuzluk
Hastalığını inkar etme/ kabullenmeme
Kendine güvensizlik
Memnuniyetsizlik
Üzüntü, keder, içe kapanıklık
Geleceğe yönelik endişe, kaygı
Heveslilik, üretkenlik, motivasyon
Çekingenlik, utangaçlık
İşe yaramama
Hastanın duygusal ve davranışsal tepkileri, yaşanan güçlükler ve gerçekleştirilen yaklaşımlar/destekler nelerdir?
Mutluluk-memnuniyet
Your answer
Öfke, sinirlilik, saldırganlık, hırçınlık, huzursuzluk
Your answer
Hastalığını/durumunu inkar etme/ kabullenmeme
Your answer
Kendine güvensizlik
Your answer
Memnuniyetsizlik
Your answer
Üzüntü, keder, içe kapanıklık/depresiflik
Your answer
Geleceğe yönelik endişe, kaygı
Your answer
Heveslilik, üretkenlik, motivasyon
Your answer
Çekingenlik, utangaçlık
Your answer
İşe yaramama
Your answer
Hastanın herhangi bir işte çalışma durumu? *
Evet ise ne iş yapıyor?
Your answer
Hayır ise neden?
Your answer
Hastanın sosyal aktiviteleri, yaşanan güçlükler, gerçekleştirilen yaklaşımlar/destekler, beklentiler ve sahip olunan olanaklar nelerdir?
Sorunun derecesi/sıklığı *
Çok
Biraz
Yok
Sözel ifadelerinin anlaşılmaması
İlişki kurma / ilişkileri sürdürme güçlüğü
Sinem, tiyatro vb etkinliklere katılma güçlüğü
Bilgisayar, atari, telefon vb araçları kullanma güçlüğü
Okula gidip gelme güçlüğü
Herhangi bir işe girme/çalışma güçlüğü
İşe gidip gelme güçlüğü
Sorunun güçlük yaratma durumu *
Çok
Biraz
Yok
Sözel ifadelerinin anlaşılmaması
İlişki kurma / ilişkileri sürdürme güçlüğü
Sinem, tiyatro vb etkinliklere katılma güçlüğü
Bilgisayar, atari, telefon vb araçları kullanma güçlüğü
Okula gidip gelme güçlüğü
Herhangi bir işe girme/çalışma güçlüğü
İşe gidip gelme güçlüğü
Hastanın sosyal aktiviteleri yaşanan güçlükler, gerçekleştirilen yaklaşımlar/destekler ve beklentiler *
Your answer
Hastanın bakımında gereksinim duyulan tıbbi cihaz, araç-gereç ve malzemelere ulaşma/elde etme durumu ve bu konuda yaşanan güçlükler nelerdir?
Gereksinim duyulan malzemeler *
Var
Yok
Ventilatör, aspiratör gibi cihazlar
Öksürtme cihazı
Tekerlekli sandalye (akülü-aküsüz)
Ortez, splint vb
Tıbbi sarf malzemeler (sonda, kanül vb)
Hasta bezi
Aspiratör filtresi, pulse oksimetre
Yara bakım malzemeleri
Elde etme durumu
Var
Yok
Ventilatör, aspiratör gibi cihazlar
Öksürtme cihazı
Tekerlekli sandalye (akülü-aküsüz)
Ortez, splint vb
Tıbbi sarf malzemeler (sonda, kanül vb)
Hasta bezi
Aspiratör filtresi, pulse oksimetre
Yara bakım malzemeleri
Hastanın bakımında gereksinim duyulan tıbbi cihaz, araç-gereç ve malzemelerin kullanımda yaşanan güçlükler nelerdir?
Your answer
Hastanın bakımında yararlandığınız sağlık ve sosyal hizmetler nelerdir?
Hizmet/olanak türü
Kullanıyorum
Kullanmıyorum
Hastane klinik hizmetleri
Rehabilitasyon hizmetleri (rehabilitasyon merkezlerinden)
Evde tıbbi bakım hizmetleri (eve doktorun gelmesi)
Evde hemşirelik hizmetleri
Evde fizyoterapist hizmetleri
Evde bakıcı desteği hizmetleri (ücret ödenmeyen)
Engelli aylığı
Evde bakım aylığı
Hasta taşıma aracı/ambulans
Meslek ve/veya beceri edindirme hizmeti
İstihdam hizmetleri
Yararlanma sıklığı
Hiç
Haftalık
Aylık
Yıllık
İhtiyaç duyarsam
Hastane klinik hizmetleri
Rehabilitasyon hizmetleri (rehabilitasyon merkezlerinden)
Evde tıbbi bakım hizmetleri (eve doktorun gelmesi)
Evde hemşirelik hizmetleri
Evde fizyoterapist hizmetleri
Evde bakıcı desteği hizmetleri (ücret ödenmeyen)
Engelli aylığı
Evde bakım aylığı
Hasta taşıma aracı/ambulans
Meslek ve/veya beceri edindirme hizmeti
İstihdam hizmetleri
Yukarıdaki başlıklardan kullandığınız hizmetlerin çeşitleri nelerdir?
Your answer
Hiçbir hizmetten yararlanmıyoruz, çünkü:
Your answer
Hastanın bakımında yararlandığınız sağlık ve sosyal hizmetlerden yararlanma güçlüğü ya da yararlanmama nedenleri
Your answer
Hastanın evde bakımında, bakıcı desteğine gereksiniminiz var mı? *
Bakıcınız var mı? *
Required
Bakıcı varsa ne kadar süredir ve günde kaç saat çalışıyor?
Your answer
Bakıcı ile ilgili herhangi bir güçlük yaşıyor musunuz?
Hasta ve ailenin gereksinim duydukları ve almayı talep ettikleri sağlık ve sosyal hizmetler nelerdir? *
Required
Hasta ve ailenin yaşadığı güçlükler ve problemler nelerdir? *