SMA Hastalarını ve Ailelerini Tanıtıcı Bilgi Formu

Sayın SMA hastası ve ailesi dostlarımız,

SMA hastalarının fiziksel, duygusal, tıbbi, sosyal yönden yeterlilikleri ve sorunları, bu alanlara ilişkin bakım ve destek, rehabilite gereksinimleri, bakım ve desteğin sağlanması durumu ve hangi kaynaklardan ne oranda sağlandığı, ailenin hasta ve hasta bakımından etkilenme durumları, hasta ve ailenin beklentileri ve toplumsal entegrasyon gibi konularda bilgi sağlayacak ve böylece SMA hastaları ve ailelerinin gereksinimlerini ilgili kurum ve kuruluşlar ile paylaşmamıza, olabildiğince sesinizi ilgililere duyurarak sorunlarınıza ve gereksinimlerinize çare aramamıza zemin hazırlayacak bir araştırma planladık.

Aşağıda, bu araştırmanın verilerini elde etmemizi sağlayacak bir soru formu yer almaktadır. Bu formu doldurarak, araştırmamıza katkı sağlamanızı rica ediyoruz.

Soru formunu doldurmadan önce, lütfen tüm soruları okuyunuz ve daha sonra cevaplamaya başlayınız. Böylece, ilk sayfalarda yer alan sorular için, gerekli olmadığı halde uzun açıklamalar yazma zahmetinden kurtulmuş olursunuz diye düşünüyoruz.

Durumunuza uygun tüm soruları eksiksiz bir şekilde doldurmanız çok önemlidir. Araştırmadan elde edilen bulgularla oluşturulacak sonuç raporu, sizlerle de paylaşılacaktır.

Katkılarınız için teşekkür eder, saygılar sunarız.

Başta, anket zeminini sunup birlikte formu geliştirdiğimiz Prof.Dr. Güler Cimete,
bu çalışmamızda da görüşleriyle ilerlediğimiz Prof.Dr Piraye Oflazer, Prof.Dr Serap İnal, Yardımcı Doç. Alis Kostanoğlu, Dr Hasan Güventürk ile birlikte grup yönetimimizce yapılmış,

SMA GRUBU çalışmasıdır.
www.smagrubu.net

Email address *
Formu dolduran birey *
Ad-Soyad *
Telefon numarası *
Yaş *
Cinsiyet *
Eğitim düzeyi (Örgün) *
Eğitim düzeyi (Açık öğretim)
Okul Adı - Fakülte - Bölüm
Hasta öğrencinin okula ulaşım şekli *
Hastanın okula gitmeme nedeni nedir?
Clear selection
Tanısı *
Tanı konulma yaşı *
Tanıyı koyan merkez ve doktorun adı
DNA ve smn2 sayı sonucu var mı? *
Var ise sonuçlarını yazınız *
Yok ise sebebini yazınız *
SMA dışında sağlık sorunu var mı? *
Varsa Açıklayınız
Daha önce hastanede yatma durumu ve sayısı *
Yattı ise kaç kez ve neden
Daha önce ameliyat oldu mu? *
Oldu ise kaç kez ve neden
Sosyal güvencesi *
Hastanın yaşadığı yer ( il, ilçe, köy) *
Hastanın hastane, poliklinik, aile sağlığı merkezleri gibi sağlık kuruluşlarına başvuru sıklığı ve nedenleri nelerdir? *
Hastaya uygulanan tedaviler/bakım uygulamaları neler? Kim uyguluyor? Hasta ve/veya aile için güçlük yaratma durumu
Örn: Uygulanıyor-Depakin-Anne-Sorunsuz
İlaç tedavisi
Solunum egzersizleri/postral drenaj
Oksijen uygulama
Aspirasyon uygulama
Trakeostomi kanülü bakımı
Beslenme ve vitamin desteği
Gavajla besleme/PEG
Bası yaraları tedavisi
Metebolizma takibi (glukoz takibi vb)
Diğer
Hastaya nörolog tarafından fizyoterapi önerildi mi? *
Hastanın fizyoterapisi nerede, kimler tarafından uygulanıyor? *
Çoklu seçim yapılabilir.
Required
Hasta kendisi evde fizyoterapiyi SMA'lıya uygun yapabiliyor mu?
Hasta kendisi SMA'ya yönelik yapacağı doğru hareketleri biliyor mu ? Açıklayanız
Fizyoterapiye gereksinimi var ancak kuruma götürülemiyor, çünkü:
Fizyoterapiye gereksinimi var ancak evde yaptırılamıyor, çünkü:
Hastanın fizyoterapisi, hasta ya da aile açısından ne tür güçlükler yaratıyor? *
Required
Hastanın solunum desteğine gereksinimi var mı? *
Required
Hastanın solunum desteği gereksinimi hasta ya da aile/bakıcı için herhangi bir güçlük oluşturuyor mu? *
Evet ise açıklayınız
Hasta öksürme cihazı kullanıyor mu? *
Hasta öksürme cihazı kullanıyorsa bu konuda herhangi bir güçlük yaşıyor ise açıklayınız
Hastanın kullandığı yardımcı araç-gereç var mı? *
Hastanın kullandığı yardımcı araç-gereçler nelerdir?
Tekerlekli sandalye kullanıyorsa özelliklerini belirtiniz
Splint kullanıyorsa özelliklerini ve kullanım sürelerini belirtiniz
Ortez kullanıyorsa özelliklerini ve kullanım sürelerini belirtiniz
Hastanın bu araç-gereçleri kullanması herhangi bir güçlük yaratıyor mu? *
Evet ise açıklayınız
Hasta bu araç gereçleri nasıl ve nereden sağlıyor?
Hastanın kilo/vücut ağırlığı problemi var mı? *
Evet ise açıklayınız
Hastanın evdeki tıbbi bakımını kim / kimler gerçekleştiriyor? *
Required
Hastanın evdeki kişisel bakımını (yeme-içme, temizlik vb) kim / kimler gerçekleştiriyor? *
Required
Hastanın fiziksel aktivitelerde bağımlılık durumu, bağımlılık durumunun hasta ve bakım vericiler yönünden güçlük yaratma durumu ve fiziksel bakımda yaşanan güçlükler, sahip olunan olanaklar ve beklentiler nelerdir?
Hastanın bağımlılık durumu *
Tam
Kısmen
Bağımsız
Yürüme
Oturup kalkma
Yatağa girip çıkma
Yatar - otururken pozisyon değiştirme
Kişisel temizlik
Giyinme soyunma
Merdiven inip-çıkma, bir yere gitme
Ev işleri yapma
Toplu taşıma araçlarını kullanma
Hastanın bağımlılık durumunun bakımda güçlük yaratma düzeyi *
Hiç
Biraz
Çok
Yürüme
Oturup kalkma
Yatağa girip çıkma
Yatar - otururken pozisyon değiştirme
Kişisel temizlik
Giyinme soyunma
Merdiven inip-çıkma, bir yere gitme
Ev işleri yapma
Toplu taşıma araçlarını kullanma
Hastanın bağımlılık durumunda yaşanan güçlükler, sahip olunan olanaklar ve beklentiler nelerdir?
Hastanın duygusal ve davranışsal tepkileri, yaşanan güçlükler ve gerçekleştirilen yaklaşımlar/destekler
Yaşanma sıklığı *
Sık
Bazen
Hiç
Mutluluk-memnuniyet
Öfke, sinirlilik, saldırganlık, huzursuzluk
Hastalığını inkar etme/ kabullenmeme
Kendine güvensizlik
Memnuniyetsizlik
Üzüntü, keder, içe kapanıklık
Geleceğe yönelik endişe, kaygı
Heveslilik, üretkenlik, motivasyon
Çekingenlik, utangaçlık
İşe yaramama
Tepkilerin güçlük yaratma durumu *
Hiç
Biraz
Çok
Mutluluk-memnuniyet
Öfke, sinirlilik, saldırganlık, huzursuzluk
Hastalığını inkar etme/ kabullenmeme
Kendine güvensizlik
Memnuniyetsizlik
Üzüntü, keder, içe kapanıklık
Geleceğe yönelik endişe, kaygı
Heveslilik, üretkenlik, motivasyon
Çekingenlik, utangaçlık
İşe yaramama
Hastanın duygusal ve davranışsal tepkileri, yaşanan güçlükler ve gerçekleştirilen yaklaşımlar/destekler nelerdir?
Mutluluk-memnuniyet
Öfke, sinirlilik, saldırganlık, hırçınlık, huzursuzluk
Hastalığını/durumunu inkar etme/ kabullenmeme
Kendine güvensizlik
Memnuniyetsizlik
Üzüntü, keder, içe kapanıklık/depresiflik
Geleceğe yönelik endişe, kaygı
Heveslilik, üretkenlik, motivasyon
Çekingenlik, utangaçlık
İşe yaramama
Hastanın herhangi bir işte çalışma durumu? *
Evet ise ne iş yapıyor?
Hayır ise neden?
Hastanın sosyal aktiviteleri, yaşanan güçlükler, gerçekleştirilen yaklaşımlar/destekler, beklentiler ve sahip olunan olanaklar nelerdir?
Sorunun derecesi/sıklığı *
Çok
Biraz
Yok
Sözel ifadelerinin anlaşılmaması
İlişki kurma / ilişkileri sürdürme güçlüğü
Sinem, tiyatro vb etkinliklere katılma güçlüğü
Bilgisayar, atari, telefon vb araçları kullanma güçlüğü
Okula gidip gelme güçlüğü
Herhangi bir işe girme/çalışma güçlüğü
İşe gidip gelme güçlüğü
Sorunun güçlük yaratma durumu *
Çok
Biraz
Yok
Sözel ifadelerinin anlaşılmaması
İlişki kurma / ilişkileri sürdürme güçlüğü
Sinem, tiyatro vb etkinliklere katılma güçlüğü
Bilgisayar, atari, telefon vb araçları kullanma güçlüğü
Okula gidip gelme güçlüğü
Herhangi bir işe girme/çalışma güçlüğü
İşe gidip gelme güçlüğü
Hastanın sosyal aktiviteleri yaşanan güçlükler, gerçekleştirilen yaklaşımlar/destekler ve beklentiler *
Hastanın bakımında gereksinim duyulan tıbbi cihaz, araç-gereç ve malzemelere ulaşma/elde etme durumu ve bu konuda yaşanan güçlükler nelerdir?
Gereksinim duyulan malzemeler *
Var
Yok
Ventilatör, aspiratör gibi cihazlar
Öksürtme cihazı
Tekerlekli sandalye (akülü-aküsüz)
Ortez, splint vb
Tıbbi sarf malzemeler (sonda, kanül vb)
Hasta bezi
Aspiratör filtresi, pulse oksimetre
Yara bakım malzemeleri
Elde etme durumu
Var
Yok
Ventilatör, aspiratör gibi cihazlar
Öksürtme cihazı
Tekerlekli sandalye (akülü-aküsüz)
Ortez, splint vb
Tıbbi sarf malzemeler (sonda, kanül vb)
Hasta bezi
Aspiratör filtresi, pulse oksimetre
Yara bakım malzemeleri
Clear selection
Hastanın bakımında gereksinim duyulan tıbbi cihaz, araç-gereç ve malzemelerin kullanımda yaşanan güçlükler nelerdir?
Hastanın bakımında yararlandığınız sağlık ve sosyal hizmetler nelerdir?
Hizmet/olanak türü
Kullanıyorum
Kullanmıyorum
Hastane klinik hizmetleri
Rehabilitasyon hizmetleri (rehabilitasyon merkezlerinden)
Evde tıbbi bakım hizmetleri (eve doktorun gelmesi)
Evde hemşirelik hizmetleri
Evde fizyoterapist hizmetleri
Evde bakıcı desteği hizmetleri (ücret ödenmeyen)
Engelli aylığı
Evde bakım aylığı
Hasta taşıma aracı/ambulans
Meslek ve/veya beceri edindirme hizmeti
İstihdam hizmetleri
Clear selection
Yararlanma sıklığı
Hiç
Haftalık
Aylık
Yıllık
İhtiyaç duyarsam
Hastane klinik hizmetleri
Rehabilitasyon hizmetleri (rehabilitasyon merkezlerinden)
Evde tıbbi bakım hizmetleri (eve doktorun gelmesi)
Evde hemşirelik hizmetleri
Evde fizyoterapist hizmetleri
Evde bakıcı desteği hizmetleri (ücret ödenmeyen)