Jornada ONLINE el día 15 de febrero de 2024 a las 17,00h con la participación de seis entidades que nos van a hablar de la enfermedad rara a la que representan, cual es su origen, sus consecuencias y lo que reclaman.
Una enfermedad se considera que es rara en función del número de personas que la padecen en un determinado momento, es decir, aquella que tiene una baja prevalencia en la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS) arroja algunas cifras, indicando que las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes serían aquellas que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Esto supone que, en España, cerca de 3 millones de personas conviven con alguna de las más de 7.000 ER que se conocen.
La familia suele ser el principal apoyo de una persona diagnosticada de una ER, por lo que también todos sus miembros suelen estar sometidos a la dinámica constante de toma de decisiones. El desafío que supone hacer frente a una enfermedad poco frecuente, en muchas ocasiones incurable, puede generar un impacto psicológico y social.
Si eres un familiar de una persona con una ER, te ofrecemos algunas pautas para que puedas prestar atención a tu propio cuidado y bienestar y al de la persona con una ER.
Intervendrán: Fundación Síndrome Dravet; Fundación Ana Carolina Diez Mahou, ANPE (Asociación nacional de epilepsia), Asociación Guerreros Púrpura, Asociación Enach y asociación SATB2.
Modera la jornada Mar Ugarte Ozcoidi ( Vicepresidenta de CEDDD)
Los que deseen asistir deberán inscribirse y rellenar este formulario y recibirán un día antes de la jornada el enlace de conexión a la misma.
La jornada será accesible con subtítulos.
