Σας προσκαλούμε να συμμετάσχετε σε μία έρευνα με τίτλο «Ανάγκες και Προτιμήσεις Ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας». Ο σκοπός της έρευνας είναι να διερευνήσει τις προτιμήσεις των ασθενών σχετικά με τη διαχείριση της πάθησης τους, τις θεραπείες και την υποστήριξη που λαμβάνουν. Παρακάτω θα βρείτε λεπτομερείς πληροφορίες σχετικά με τη διαδικασία της έρευνας και τα δικαιώματα σας ως συμμετέχοντες. 

 Σκοπός της Έρευνας

 Η έρευνα αποσκοπεί στη μελέτη των προτιμήσεων και των αναγκών των ατόμων που ζουν Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ). Στόχος μας είναι να κατανοήσουμε καλύτερα τις προτιμήσεις των ασθενών σε σχέση με τις θεραπευτικές επιλογές, τις στρατηγικές διαχείρισης της νόσου, καθώς και την υποστήριξη που τους παρέχεται από το υγειονομικό σύστημα.

Διαδικασία Συμμετοχής

Η συμμετοχή σας στην έρευνα είναι εθελοντική και ανώνυμη. Αν αποφασίσατε να συμμετάσχετε, θα απαντήσετε σε ένα ερωτηματολόγιο σχετικά με τις προτιμήσεις που αφορούν τη διαχείριση της ΣΚΠ και τις εμπειρίες σας με το υγειονομικό σύστημα. Η συμμετοχή σας στην έρευνα θα διαρκέσει περίπου 5-10 λεπτά. Δεν θα χρειαστεί να δώσετε προσωπικά στοιχεία που θα αποκαλύπτουν την ταυτότητα σας. Τα δεδομένα θα είναι απόρρητα και θα χρησιμοποιηθούν μόνο για ερευνητικούς σκοπούς. 

Οφέλη Συμμετοχής

Δεν υπάρχουν άμεσα προσωπικά οφέλη από τη συμμετοχή σας. Ωστόσο, οι απαντήσεις σας θα συμβάλλουν στη βελτίωση της κατανόησης των προτιμήσεων των ασθενών με ΣΚΠ, γεγονός που θα μπορεί να βοηθήσει στην ανάπτυξη καλύτερων θεραπευτικών προσεγγίσεων και πολιτικών υγείας στο μέλλον.

Εχεμύθεια και Απόρρητο

 Όλες οι πληροφορίες που θα συλλεχθούν θα παραμείνουν αυστηρά εμπιστευτικές. Τα δεδομένα θα αποθηκευτούν σε ασφαλή βάση δεδομένων και δεν θα δημοσιοποιηθούν προσωπικά σας στοιχεία. Τα αποτελέσματα της έρευνας θα παρουσιαστούν συνολικά, χωρίς καμία αναφορά σε συγκεκριμένα άτομα. Τα δεδομένα όλων των συμμετεχόντων θα διατηρηθούν με τη μορφή αριθμητικών αρχείων και θα χρησιμοποιηθούν αποκλειστικά για επιστημονικούς σκοπούς σύμφωνα με το Γενικό Κανονισμό για την Προστασία των Δεδομένων (ΓΚΠΔ). Αναλυτικές πληροφορίες στο https://www.dpa.gr/ 

Δικαίωμα Απόσυρσης

Η συμμετοχή σας είναι εθελοντική, και έχετε το δικαίωμα να αποσύρετε τη συμμετοχή σας από την έρευνα οποιαδήποτε στιγμή, χωρίς καμία συνέπεια ή επιβάρυνση. Αν αποφασίσετε να αποσυρθείτε, τα δεδομένα που έχετε ήδη παράσχει θα διαγραφούν, εφόσον το επιθυμείτε.

Επικοινωνία

Για οποιεσδήποτε απορίες ή διευκρινίσεις σχετικά με την έρευνα, μπορείτε να επικοινωνήσετε με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, poamskp@otenet.gr

Ενήμερη Συγκατάθεση

Εφόσον έχετε διαβάσει το παραπάνω κείμενο, δηλώνετε ότι δίνετε τη συγκατάθεσή σας για να συμμετάσχετε στην έρευνα εθελοντικά και με γνώση των όρων της ανωνυμίας και της προστασίας των δεδομένων σας (ΓΚΠΔ).

Σας ευχαριστούμε για τη συμμετοχή σας!

Σας παρακαλούμε να απαντήσετε σε όλες τις ερωτήσεις, κάθε οθόνης, διαβάζοντας πρώτα προσεκτικά κάθε εκφώνηση και ακολουθώντας τις οδηγίες. Έρευνες σαν αυτή στηρίζονται στις αυθόρμητες και ειλικρινείς σας απαντήσεις. Μας ενδιαφέρει μόνο η δική σας προσωπική απάντηση και όχι τι σκέπτονται γενικά οι άνθρωποι για το συγκεκριμένο κάθε φορά ζήτημα. Γι’ αυτό απαντήστε χωρίς ενδοιασμούς, δείχνοντας με κάθε απάντηση, τι εσείς προσωπικά πραγματικά σκέφτεστε.