L’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie génétique rare où la peau devient si fragile qu’elle se déchire au moindre contact. Le toucher, premier sens à se développer chez l’enfant, devient source de vulnérabilité. Les jeunes patients nécessitent des pansements quotidiens, lourds et affichants, qui marquent les corps et entravent leur développement physique et psychique. Face à cette maladie incurable, la prise en charge reste centrée sur les soins des plaies. Comment alors améliorer la qualité de vie là où la médecine n’a pas encore de réponse curative ?

Cette recherche s’ancre dans la recherche par le design à EnsadLab au sein du groupe de recherche Symbiose, et à l’Institut Imagine dans le cadre du programme Sciences Humaines et Sociales et rôle sociétal. Codirigée par Christine Bodemer (Institut Imagine), Emmanuel Mahé et Patrick Renaud (EnsadLab), et cofinancée par ces deux institutions, elle se déploie au centre de référence MAGEC de l’Hôpital Necker – Enfants Malades. Elle développe une méthode de co-conception située avec l’équipe soignante, les familles et les partenaires de fabrication. L’enjeu : légitimer les bricolages quotidiens inventés sur le terrain – ces adaptations sur-mesure que soignants et parents créent pour soulager, protéger, permettre – et les incarner en dispositifs médicaux.

Face aux limites du marché largement fermé aux maladies rares, cette recherche redistribue le pouvoir d’action : elle reconnaît l’expertise des soignants et des familles, fait dialoguer leurs manières d’être et leurs manières de faire pour concevoir ensemble de nouvelles interfaces cutanées. L’exposition présente les enveloppes sensorielles expérimentées qui articulent respirabilité, protection et expression de soi – chromatiques, gonflables, mécaniques, perméables, poreuses – ainsi que les premiers prototypes de manchons tricotés. Ces Peaux Éthiques témoignent qu’une autre voie est possible pour rendre accessible l’innovation en santé dans les maladies rares.