Du diagnostic au pronostic d'une maladie rare abdomino-thoracique : parcours et vécu des parents
Ce questionnaire est à destination des parents de patients atteints d'une maladie rare abdomino-thoracique.

Vos réponses seront utilisées pour préparer une table ronde avec des professionnels de la santé et des représentants d'associations sur le thème "errance diagnostique, errance pronostique, annonce du diagnostic, vécu des parents". Cette table ronde est organisée dans le cadre de la journée annuelle de la filière FIMATHO (filière des maladies rares abdomino-thoraciques) qui aura lieu le 27 juin 2018 à Paris.

Le temps estimé pour remplir le questionnaire est de 10-15 minutes. Vos réponses sont anonymes.

Pour plus d'information, vous pouvez consulter notre site internet www.fimatho.fr ou nous écrire à fimatho@chru-lille.fr

Nous vous remercions par avance pour votre participation.

L'équipe FIMATHO

Le diagnostic de la maladie de votre enfant est-il actuellement clairement établi ? *
Si vous avez répondu "Oui", merci de vous rendre à la section A. Si vous avez répondu "Non", merci de vous rendre à la section B.
A - Le diagnostic de la maladie de mon enfant est clairement établi
Quelle maladie rare a été diagnostiquée chez votre enfant ?
Your answer
A quel moment le diagnostic a-t-il été annoncé ?
Combien de temps s'est-il écoulé entre la première fois où les problèmes liés à cette maladie ont été abordés avec un médecin (généraliste ou spécialiste) et le diagnostic précis de cette maladie ?
Au total, combien de consultations différentes (à l'hôpital ou en dehors de l’hôpital) ont été nécessaires pour établir le diagnostic de cette maladie ?
Avez-vous été confronté.e à une ou plusieurs erreurs de diagnostic ?
Si vous avez répondu "Oui", pouvez-vous préciser ?
Your answer
Quel professionnel vous a annoncé le diagnostic définitif ?
Your answer
Dans quel endroit l’annonce du diagnostic a-t-elle été faite ?
Your answer
L'endroit vous a-t-il semblé adapté ?
Pour quelle(s) raison(s) ?
Your answer
Que diriez-vous de la manière dont on vous a révélé la maladie de votre enfant ? Merci de préciser.
Your answer
Qu'avez-vous ressenti au moment de l'annonce du diagnostic ?
Your answer
Après l'annonce du diagnostic de la maladie de votre enfant, qui vous a aidé.e ? Comment ?
Your answer
Connaissez vous aujourd’hui le pronostic vital de la maladie de votre enfant ?
Si vous avez coché "Oui", pouvez-vous préciser le temps écoulé entre le diagnostic et l'annonce d'un pronostic fiable ?
Your answer
Si vous avez coché "Oui", qu'avez-vous ressenti au moment de l'annonce du pronostic vital ?
Your answer
De votre point de vue, que pourrait-on faire pour améliorer l'annonce du diagnostic et du pronostic ?
Your answer
Aujourd'hui, quand vous pensez à l’avenir de votre enfant, quelles sont vos principales préoccupations ?
Your answer
Nous vous invitons à répondre aux questions de la section C
B - Le diagnostic de la maladie de mon enfant n'est pas encore clairement établi
Combien de temps s’est-il écoulé entre ce jour et la toute première consultation où vous avez abordé les problèmes de santé particuliers de votre enfant avec un médecin généraliste ou spécialiste ?
Au total, combien de consultations différentes (à l'hôpital ou en dehors de l’hôpital) ont déjà été réalisées pour tenter d’établir un diagnostic jusqu’à ce jour ?
Depuis la première consultation, quelle.s maladie.s ont été suspectée.s ?
Your answer
Avez-vous été confronté.e à une ou plusieurs erreurs de diagnostic ?
Si vous avez coché "Oui", pouvez-vous préciser ?
Your answer
Comment vivez-vous cette recherche de diagnostic ?
Your answer
Depuis les premières manifestations des problèmes de santé de votre enfant, qui vous a aidé.e ? Comment ?
Your answer
Aujourd'hui, quand vous pensez à l'avenir de votre enfant, quelles sont vos principales préoccupations ?
Your answer
C - Diagnostic génétique
Les examens génétiques consistent à rechercher des anomalies sur la molécule d’ADN elle-même, ou à dépister des anomalies concernant le nombre ou la forme des chromosomes.
Nous faisons référence ici aux tests génétiques apportant des informations sur le patrimoine génétique transmissible.
Etes-vous favorable aux diagnostics génétiques ? *
Pouvez-vous donner les raisons de votre réponse ? *
Your answer
Votre enfant a-t-il eu un diagnostic génétique ? *
Si oui, quelle expérience en avez-vous eu ?
Your answer
De votre point de vue, quel.s changement.s concret.s entraîne.nt le diagnostic génétique d'une maladie dans la vie d'une personne ? *
Your answer
Souhaitez-vous ajouter un commentaire concernant le diagnostic, pronostic ou vécu des parents ?
Your answer
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