全国小児緩和ケア実態調査『あったら良かったことランキング調査』~こども緩和ケアサポートproject~
この度は弊団体の調査にご協力いただき、誠に有り難う御座います。
こちらのWebアンケートは、全国の小児緩和ケアの発展を願って設立された“こども緩和ケアサポートproject”による、当事者のご家族を対象とした実態調査です。得られた情報は、弊団体とパートナーとなる研究者の方々のご協力を経て集計・分析をした上で、今後の必要とされる皆様の為にのために使用されます。
今回、アンケートを答えられることをご検討いただいた方であっても、まだそのような気持ちになれない、気が進まないといった心情があることもあろうかと存じます。私どもと致しましても、とてもセンシティブな内容を聴こうという趣旨のアンケートであることは、重々承知しております。その節は、どうかご無理をなさらず、回答を控えていただいて構いません。弊団体の取り組みにご関心をお寄せくださったこと、それだけで、私どもの励みになります。有り難う御座います。
また、今回のアンケートの中の回答『あったらよかったこと』の具体例(サービスや製品の名称・URLなど)の中から、広く知っていただきたい情報をまとめて弊団体の公式ウェブサイトにてご紹介させていただきます。これから小児緩和ケアをうける可能性のある次世代の方々のために、より良い医療・サービスをご提供するために必要な情報となるよう、よりよい情報発信を継続したいと考えております。
なお、今回のアンケートで収集した個人情報は今年度中に調査レポートとして弊団体の公式Webサイトなどで報告いたします。また、当該報告を以て、個人情報を保管しているDBより当該データは責任を以て破棄致します。詳しくは後述の「個人情報保護ポリシー」「個人情報の取扱い方針」をご一読戴けますと幸いです。
ご協力のほど、何卒よろしくお願いいたします。
【こども緩和ケアサポートproject公式Webサイト】
https://sites.google.com/view/pediatric-palliative-care/
■個人情報保護ポリシー
弊団体こども緩和ケアサポートprojectは、全国の小児緩和ケアの発展と、子どもを亡くした人の想いを未来へ贈る選択肢の創出をビジョンとして活動する任意団体です。
皆様をはじめとする小児緩和ケアにご関心をお寄せいただいた方々、弊団体にご支援・ご協力いただいております方々、そしてこれから小児緩和ケアをうける可能性のある次世代の方々のために、より良い医療・サービスをご提供するために必要な個人情報を利用・保管しております。
そのなかで、個人情報の本人の権利利益を保護して、個人情報に関する法規制等を遵守致します。そのため、弊団体では、個人情報保護に関する方針を社内・外に宣言すると共に、個人情報の適切な管理を実施してまいります。
弊団体は、遂行している事業等予め特定された利用目的の範囲内において、個人情報の適切な取得・利用並びに提供を行い、利用目的の達成に必要な範囲を超えた個人情報の取扱い(目的外利用)は行いません。また、そのための適切な措置を講じます。
弊団体は、個人情報保護法をはじめとした個人情報保護に関係する日本の法令、国が定める指針その他の関連規範(業界ガイドライン等)を遵守します。弊団体は個人情報への不正アクセス、個人情報の漏えい、滅失又はき損等のリスクに対しては、合理的な安全対策を講じます。また、安全対策は定期的に内容を点検し、不適切な事項については是正を行うなどの内部規程を定め、個人情報を最善の状態で保護致します。
■個人情報の取扱い方針
こども緩和ケアサポートprojectは、弊団体のサービスを円滑に行うため、サービス上必要となる個人情報を取得しますが、これらの個人情報は、弊団体の「個人情報保護ポリシー」に基づくほか、以下の通り取り扱います。
1.個人情報の利用目的
取得された個人情報は以下のような目的に利用されます。
当事者の方々の心理的安全や医療の質向上を目的とした研究、公的機関・学会等へのデータ提供のため
弊団体のステークホルダーへのサービス改善・向上のため
外部監査機関への情報提供のため
医療に関する専門の団体・保険会社などへの相談または届出のため
2.個人情報の取得
弊団体は、適法、かつ、公正な手段によって個人情報を取得します。
3.業務の委託
弊団体は、利用目的を達成するために必要な範囲において業務を委託することがあります。業務の委託に伴い、必要な範囲において弊団体が取得した個人情報を預託することがあります。
4.第三者への提供
弊団体は、以下のいずれかに該当する場合を除き、みなさまから取得した個人情報を、あらかじめご本人の同意を得ることなく、第三者に提供いたしません。なお、業務委託先への預託の場合は第三者への提供に当たりません。
-法令に基づく場合
-人の生命、身体又は財産の保護のために必要がある場合であって、お客さま本人の同意を得ることが困難であるとき
公衆衛生の向上又は児童の健全な育成の推進のために特に必要がある場合であって、お客さまの同意を得ることが困難であるとき
-国の機関若しくは地方公共団体又はその委託を受けた者が法令の定める事務を遂行することに対して協力する必要がある場合であって、お客様本人の同意を得ることにより当該事務の遂行に支障を及ぼす恐れがあるとき
5.共同利用
弊団体は、取得した個人情報を共同利用することはいたしません。
6.個人情報の管理について
弊団体は、取得した個人情報を適切に管理するとともに、漏えい、滅失又はき損等の防止のために最大限の注意を払います。取得した個人情報の保護と適切な取扱いに関して、役員並びに会員に対し社内教育を行います。また、利用目的に応じて個人情報の保存期間を別途定め、当該期間経過後はこれを適切な方法で廃棄いたします。
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お子様の療養生活中『これがあると良かった/これがあって良かった』と思われたもの上位3つをお聞かせください
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退院後もお世話になったスタッフ仲の良かった他のご家族らとつながる機会
同じような立場で話のできる人(ピアサポーターなど)とつながる仕組み
きょうだい児付き添いのボランティア(シッティング)
24時間営業のコンビニ・飲食スペース
付き添い家族の滞在施設(ドナルド・マクドナルドハウス、ファミリーハウスなど)
保育・療育・遊びのボランティア
思い出のつまった記念写真・動画の撮影
こどもと添い寝のできる付き添い用ベッド
自宅での生活・療養
こどもホスピス
望んだところへの旅行・外出
心穏やかになれる霊安室・おわかれの祈りの部屋
1位
2位
3位
退院後もお世話になったスタッフ仲の良かった他のご家族らとつながる機会
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その他、『これがあると良かった/これがあって良かった』と思われたものや想い出がありましたら、ぜひご記載ください(具体的なサービス名・団体名なども併せて戴けますと幸いです)。
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