Jakość życia w chorobie nowotworowej
Szanowni Państwo,

Jesteśmy zespołem psychologów i lekarzy, pragnących dowiedzieć się jak najwięcej na temat uwarunkowań sposobów doświadczania i radzenia sobie z chorobą nowotworową, aby następnie opracować jak najlepsze programy wsparcia dla osób leczonych onkologicznie. Państwa doświadczenia mogą niezwykle pomóc w tej pracy.

Udział w badaniu jest całkowicie dobrowolny i nie wiąże się dla Państwa z żadnym ryzykiem. Mogą Państwo nie wyrazić zgody na badanie lub w każdej chwili zrezygnować z dalszego udziału w badaniu i nie będzie to miało wpływu na przyszłe Państwa leczenie.

Badanie polega wyłącznie na wypełnieniu kwestionariuszy. Przewidywany czas ich wypełnienia wynosi około 35 minut. Jeżeli będą Państwo zainteresowani otrzymaniem informacji wynikających z analizy wypełnionych przez siebie testów, będzie to możliwe po wcześniejszym umówieniu się z osobą z zespołu badawczego.

Osoby przystępujące do badania mogą również wziąć udział w bezpłatnych, jednodniowych warsztatach samopomocy emocjonalnej, opartych na poznawczo-behawioralnej technice Racjonalnej Terapii Zachowania, szeroko wykorzystywanej w psychoonkologii i wchodzącej w skład opracowanej dla pacjentów onkologicznych terapii simontonowskiej.

Serdecznie zachęcamy do udziału w wyżej wymienionych warsztatach. W celu zgłoszenia swojego udziału prosimy o kontakt telefoniczny lub mailowy (604 286 388, tomek@rtz.pl).

Jeżeli zechcą Państwo włączyć się w nasze badania, bardzo prosimy o wypełnienie załączonych kwestionariuszy. Dane uzyskane w badaniu zostaną opracowane w sposób uniemożliwiający identyfikację osoby badanej. Wyniki badania zostaną wykorzystane wyłącznie do celów naukowych i terapeutycznych.

Wszelkie dane osobowe będą przetwarzane zgodnie z Ustawą o Ochronie Danych Osobowych.

W razie jakichkolwiek pytań, prosimy o kontakt mailowy lub telefoniczny.

Serdecznie dziękujemy za pomoc i współpracę.

z poważaniem,

prof. dr hab. med. Józef Krzysztof Gierowski, CMUJ
mgr Tomasz Drożdż, CMUJ tomek@rtz.pl (tel. 604 286 388)
dr Ewa Wojtyna, UŚ ewa.wojtyna@us.edu.pl

Po zapoznaniu się z powyższą informacją wyrażam świadomą zgodę na udział w badaniu. Zostałam/em poinformowana/y o możliwości zadawania pytań, na które otrzymam odpowiedzi od osób prowadzących badanie, a także o możliwości odstąpienia od udziału w badaniu na każdym jego etapie, bez wpływu tej decyzji na dalsze postępowanie medyczne. *
Nazwisko i imię: *
Pytanie o nazwisko służy jedynie możliwości skompletowania Państwa odpowiedzi pochodzących z różnych etapów badania.
Your answer
Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych przez zespół przeprowadzający badanie dla potrzeb niezbędnych do jego realizacji, zgodnie z przepisami ustawy z 29.08.1997 o ochronie danych osobowych (Dz. U. z 2002 r. Nr 101, poz. 926 z poz. zm.). Przyjmuję do wiadomości, że przysługuje mi prawo wglądu do treści moich danych oraz ich poprawiania. *
Dane kontaktowe:
Jeżeli jesteś zainteresowany(a) uczestnictwem w warsztatach na temat tego, jak lepiej radzić sobie w sytuacji choroby nowotworowej, prosimy o pozostawienie danych kontaktowych - adresu mailowego lub numeru telefonu
Your answer
Płeć *
Wiek *
Your answer
Stan cywilny *
Czy posiada Pani/Pan dzieci? *
Wykształcenie: *
Status zawodowy *
Miejsce zamieszkania *
Jak oceniasz swoją sytuację materialną? *
Czy w minionym roku miało miejsce takie wydarzenie, które było źródłem poważnej zmiany w Twoim dotychczasowym życiu? (Przykładem takiej zmiany może być: przeprowadzka, zmiana lub utrata pracy, zawarcie związku, konflikt z prawem, rozwód, śmierć kogoś bliskiego, itd.): *
Kiedy rozpoznano u Ciebie chorobę nowotworową (podaj przybliżoną datę): *
(rok - miesiąc; np. 2013 - IV)
Your answer
Jaką diagnozę postawiono? *
Your answer
Kiedy pojawiły się pierwsze sygnały Twojej choroby? (podaj przybliżoną datę): *
Your answer
Czy wiesz, jakie stadium choroby dotychczas rozpoznano? *
Czy zastosowano już jakiś rodzaj leczenia tego nowotworu? *
Required
Jakie są plany Twojego leczenia w najbliższym okresie czasu? *
Required
Czy ktoś z Twojej rodziny lub bliskich znajomych choruję lub chorował na chorobę nowotworową? *
Czy kiedykolwiek wcześniej podejrzewano u Ciebie chorobę nowotworową? *
Czy kiedykolwiek wcześniej chorowałaś(eś) na chorobę nowotworową? *
Czy korzystałaś(eś) dawniej z pomocy psychologicznej, psychoterapeutycznej lub psychiatrycznej? *
Czy obecnie korzystasz z pomocy psychologa, psychoterapeuty lub psychiatry? *
Na jakie wsparcie od bliskich Tobie ludzi możesz obecnie liczyć? *
Zaznacz na skali:
Minimalne wsparcie
Całkowite wsparcie
JAKOŚĆ ŻYCIA I RADZENIE SOBIE Z CHOROBĄ
Poniżej znajdują się pytania dotyczące Państwa zdrowia. Udzielenie odpowiedzi pomoże zorientować się jak się Państwo czują i jak potrafią wykonywać zwykłe czynności.
1. Ogólnie powiedzieliby Państwo, że ich zdrowie jest: (zakreśl jedno) *
2. W porównaniu do okresu przed rokiem, jakby Państwo ocenili obecne swoje zdrowie? *
3. Poniższe pytania dotyczą typowych czynności, które mogą Państwo wykonać w zwykłym dniu. Czy Państwa stan zdrowia obecnie ogranicza Państwa w wykonywaniu tych czynności? Jeżeli tak, to w jakim stopniu? *
Tak, bardzo ogranicza
Tak, nieco ogranicza
Nie, nie ogranicza
3a. Czynności wysiłkowe, np. bieganie, podnoszenie ciężkich przedmiotów, męczące zajęcia
3b. Umiarkowane czynności, np. przestawianie stołu, odkurzanie, gry ruchowe
3c. Noszenie zakupów
3d. Wchodzenie po schodach na kilka pięter
3e. Wchodzenie po schodach na jedno piętro
3f. Przejście ponad 1 km
3g. Przejście około 500 m
3h. Mycie się lub ubieranie
4. Czy w ciągu ostatnich 4 tygodni z powodu Państwa zdrowia fizycznego wystąpiły jakieś z poniższych problemów w Państwa pracy lub codziennych zajęciach? *
Tak
Nie
4a. Skrócenie ilości czasu spędzanego na pracy lub innych czynnościach
4b. Osiąganie mniej niżby się chciało
4c. Ograniczenie rodzaju wykonywanej pracy lub innych czynności
4d. Mieli Państwo trudności w wykonywaniu pracy lub innych czynności
5. Czy w ciągu ostatnich 4 tygodni z powodu problemów emocjonalnych (np. depresji, lęku) wystąpiły któreś z poniższych problemów w Państwa pracy lub codziennych czynnościach? (zakreśl tylko jedną odpowiedź w każdym wierszu) *
Tak
Nie
5a. Ograniczenie ilości czasu spędzanego na pracy lub innych czynnościach
5b. Osiąganie mniej niżby się chciało
5c. Wykonywali Państwo pracę lub inne czynności mniej dokładnie
6. W jakim stopniu w ciągu ostatnich 4 tygodni Państwa zdrowie fizyczne lub problemy emocjonalne wpływały na Państwa normalną aktywność społeczną w kręgu rodziny, przyjaciół, sąsiadów lub innych grup? *
7. Jak bardzo odczuwali Państwo w ciągu ostatnich 4 tygodni ból fizyczny? *
8. Jak bardzo w ciągu ostatnich 4 tygodni ból przeszkadzał Państwu w normalnej pracy (wliczając pracę poza domem i w domu)? *
9. Poniższe pytania dotyczą tego jak się Państwo czują i jak się Państwu wiodło w ciągu ostatnich 4 tygodni. Proszę podać dla każdego pytania jedną odpowiedź, która najbliżej określa jak się Państwo czuli. Przez jaki czas w ciągu ostatnich 4 tygodni.... *
Cały czas
Większość czasu
Spory okres
Pewien czas
Prawie nigdy
Nigdy
9a. Czuli się pełni radości
9b. Byli osobami bardzo nerwowymi
9c. Czuli się tak smutni, że nic nie mogło rozweselić
9d. Czuli się spokojni i łagodni
9e. Mieli mnóstwo energii
9f. Czuli się przybici i smutni
9g. Czuli się wyczerpani
9h. Byli osobami szczęśliwymi
9i. Czuli się zmęczeni
10. Przez jaki okres w ciągu ostatnich 4 tygodni Państwa zdrowie fizyczne lub problemy emocjonalne przeszkadzały w Państwa aktywności społecznej (jak np. wizyty przyjaciół, krewnych itp.)? *
11. Jak PRAWDZIWE lub FAŁSZYWE jest dla Państwa każde z poniższych stwierdzeń? *
Zdecydowanie prawdziwe
Przeważnie prawdziwe
Nie wiem
Przeważnie fałszywe
Zdecydowanie fałszywe
11a. Wydaje się ulegać chorobom łatwiej niż inni ludzie
11b. Jestem tak samo zdrowa/y jak inne znane mi osoby
11c. Oczekuję pogorszenia mego zdrowia
11d. Moje zdrowie jest doskonałe
Jakiego stresu doświadczyłeś(aś) w ostatnim tygodniu, włącznie z dniem dzisiejszym *
brak stresu
ekstremalny stres
Zaznacz, proszę, co z poniższej listy było dla Ciebie problemem w ubiegłym tygodniu, włącznie z dniem dzisiejszym
można wskazać wiele odpowiedzi
Poniżej podano stwierdzenia, które opisują reakcje ludzi chorych. Proszę przeczytać każde stwierdzenie i odpowiedzieć – w jakim stopniu odnosi się ono do Pana/i w chwili obecnej. *
zdecydowanie NIE
raczej nie
raczej tak
zdecydowanie TAK
1. Mam ochotę się poddać
2. Jestem zatrwożony z powodu zachorowania
3. Jestem zdecydowany pokonać tę chorobę
4. Staram się nie myśleć o swojej chorobie
5. Jestem zadowolony z lat, które przeżyłem, a to co mi zostało jest jakby dodatkowo darowane
6. Czuję, że życie jest beznadziejne
7. To jest niszczące uczucie
8. Moja choroba mobilizuje mnie do walki
9. To, że nie myślę o swojej chorobie pomaga mi
10. Oddałem się w ręce Boga
*
zdecydowanie NIE
raczej nie
raczej tak
zdecydowanie TAK
11. Czuję się całkiem zagubiony i nie wiem co robić
12. Jestem bardzo zaniepokojony z powodu choroby
13. Próbuję walczyć z chorobą
14. Rozmyślnie odsuwam od siebie wszystkie myśli o nowotworze
15. Odkąd wykryto u mnie raka, zdaję sobie sprawę, jak cenne jest życie i staram się je wykorzystać
16. Nie potrafię uporać się ze swoją chorobą
17. Jestem trochę przestraszony
18. Jestem nastawiony bardzo optymistycznie
19. Odwracam swoją uwagę, gdy nachodzą mnie myśli o chorobie
20. Czuję, że nie mogę nic zrobić, żeby sobie pomóc
*
zdecydowanie NIE
raczej nie
raczej tak
zdecydowanie TAK
21. Boję się, że nowotwór powróci lub mój stan się pogorszy
22. Jestem wdzięczny za to, co osiągnąłem
23. Mam wrażenie, że to koniec świata
24. Odczuwam silną złość z powodu tego, co mi się przytrafiło
25. Obecnie staram się przeżywać każdy dzień
26. Nie radzę sobie
27. Trudno mi zrozumieć, że przydarzyło się to właśnie mnie
28. Nie mam wielkich nadziei na przyszłość
29. Jestem zalękniony
Poniżej znajdują się słowa służące do nazywania różnych emocji i odczuć. Proszę przypomnieć sobie sytuację trudną związaną z chorobą nowotworową. Proszę opisać swoje uczucia przeżywane w tej sytuacji, używając poniższych określeń. Przy każdym z nich, na znajdującej się obok skali, proszę zaznaczyć pole najlepiej oddającą nasilenie danej emocji. *
nieznacznie lub wcale
trochę
umiarkowanie
dość mocno
bardzo silnie
1.obawiający(a) się
2.zawstydzony(a)
3.wystraszony(a)
4.zainspirowany(a)
5.winny(a)
6. pełen (pełna) zapału
7.zainteresowany(a)
8.przerażony(a)
9.silny(a)
10.aktywny(a)
11.niespokojny(a)
12.pilny(a)
13.przygnębiony(a)
14.żwawy(a)
15.roztrzęsiony(a)
*
nieznacznie lub wcale
trochę
umiarkowanie
dość mocno
bardzo silnie
16.uważny(a)
17.żywy(a)
18.zdenerwowany(a)
19."jak na szpilkach"
20.zapalony(a)