Opinioni e aspettative dei pazienti affetti da PROS
Questo sondaggio viene svolto dall'Associazione Nazionale Macrodattilia allo scopo di comprendere quali sono le aspettative dei pazienti e dei caregiver in merito al trattamento. Il sondaggio è anonimo e, per salvaguardare la privacy, si chiede a chi lo compila di non indicare dati personali propri e di non menzionare il nome di medici e strutture ospedaliere, ma di usare nomi comuni, come ad esempio "il genetista", "il reparto di chirurgia", l'"infermiere".
Ringraziamo tutti per il prezioso contributo.
Sto rispondendo al questionario in qualità di: *
Diagnosi *
Per chi ha selezionato l'opzione "Altra PROS" alla domanda precedente, per favore specificare quale.
Your answer
Quanto è stato facile ottenere una diagnosi precisa? *
Non ho ancora ottenuto una diagnosi precisa
Molto facile
Quanti anni ci sono voluti per ottenere una diagnosi precisa? (inserisci un numero intero)
Your answer
Prima di questa diagnosi, ne erano state proposte altre (errate)?
Quali?
Your answer
Quanti anni sono trascorsi dalla diagnosi? (Inserire un numero intero)
Your answer
Quali sono i sintomi più importanti della malattia? *
Your answer
Ci sono altri sintomi secondari? *
Your answer
Ci sono altri aspetti della tua salute/della salute di tuo figlio che ritieni possano essere collegati alla malattia/ti preoccupano? *
Your answer
Quante strutture hai dovuto consultare prima di poter trovare quella che ti prendesse in carico/prendesse in carico tuo figlio? (Inserisci un numero intero) *
Your answer
Dal momento della diagnosi ti sei sottoposto/tuo figlio si è sottoposto a terapie? *
Se hai risposto sì, di che tipo?
Se hai risposto "terapia chirurgica" alla domanda precedente, quanti interventi sono stati eseguiti dal momento della diagnosi? (inserisci un numero intero)
Your answer
Quanto soddisfatto fino ad ora dell'esito della terapia chirurgica?
Per nulla soddisfatto
Completamente soddisfatto
Perché?
Your answer
Hai/tuo figlio ha avuto delle difficoltà/dei problemi dopo l'intervento chirurgico?
Se sì, di che tipo?
Your answer
Se non hai risposto "terapia chirurgica" alla domanda precedente, potresti spiegarci il motivo?
Se hai risposto "Terapia farmacologica sperimentale", chi ti ha indirizzato verso questo tipo di terapia?
Quanto sei soddisfatto di questa scelta?
Per nulla soddisfatto
Completamente soddisfatto
Perché?
Your answer
Hai avuto dei problemi durante la tua partecipazione/la partecipazione di tuo figlio?
Di che tipo?
Your answer
Se non hai risposto "Terapia farmacologica sperimentale" potresti spiegarci il motivo?
Vuoi fornirci qualche altra spiegazione relativamente alla domanda precedente?
Your answer
Se hai risposto "Fisioterapia", chi ti ha indirizzato verso questo tipo di terapia e a quale scopo?
Your answer
Se hai risposto "Terapia psicologica", chi ti ha indirizzato verso questo tipo di terapia e a quale scopo?
Your answer
Se hai risposto "Altro" ti preghiamo di specificare
Your answer
Sei/tuo figlio è seguito da un team multidisciplinare? *
Da che tipo di specialisti è composto?
Your answer
Che tipo di trattamento ritieni accettabile nel caso della tua malattia/della malattia di tuo figlio? *
Required
Che tipo di trattamento non ritieni assolutamente accettabile nel caso della tua malattia/della malattia di tuo figlio? *
Your answer
Quale dovrebbe essere secondo te lo scopo ultimo del trattamento (inteso anche come un percorso terapeutico complesso) *
Required
Vuoi aggiungere altro su quale ritieni debba essere a tuo parere l'obiettivo del trattamento (anche obiettivi molto specifici)?
Your answer
Quali ritieni essere effetti collaterali/disagi inaccettabili di un qualunque tipo di trattamento? *
Your answer
Quali ritieni essere effetti collaterali/disagi accettabili di un qualunque tipo di trattamento? *
Your answer
Sei disposto a recarti in un'altra Regione per ottenere un trattamento per la tua malattia/la malattia di tuo figlio? *
Hai avuto/tuo figlio ha avuto delle difficoltà scolastiche/lavorative? *
Di che tipo?
Your answer
In che modo si sarebbero potute evitare?
Your answer
Quali servizi sul territorio (ad esempio di tipo socio-assistenziale) potrebbero essere utili? *
Your answer
Hai/tuo figlio ha legge 104 riconosciuta? *
Hai/tuo figlio ha invalidità riconosciuta?
Sai cos'è una biobanca istituzionale? *
Sai per quale motivo è importante conferire campioni di tessuto a una biobanca istituzionale nelle malattie rare? *
Vorresti avere maggiori informazioni a questo proposito? *
Saresti interessato a partecipare a una mezza giornata informativa sulle biobanche istituzionali? *
Conferiresti un tuo campione/un campione di tuo figlio a una biobanca istituzionale? *
Ci sono altri aspetti di cui vorresti parlarci? *
Your answer
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