STUDIO OSSERVAZIONALE

VIVERE LA QUOTIDIANITA’ E LA DISABILITA’IN AMBITO OSPEDALIERO
PERCEZIONI, ATTITUDINI E CONOSCENZE DEL PERSONALE SANITARIO
Gentile Professionista, è difficile per una persona con disabilità affrontare la quotidianità di una struttura ospedaliera. L’attesa in un pronto soccorso, il sottoporsi ad un esame invasivo, la degenza in ospedale sono tutte esperienze che ciascuno di noi può vivere con più o meno disagio. Il questionario anonimo che le chiediamo di compilare ha lo scopo di fornire conoscenze, opinioni dei dipendenti sulla situazione delle strutture ospedaliere rispetto l’accoglienza delle persone con disabilità e degli eventuali caregiver che si recano in ospedale. Le chiediamo di barrare con una X la risposta che Le sembra più adatta. È pregato di rispondere ad ogni domanda. Le ricordiamo che non ci sono domande “giuste” o “sbagliate”. Le ricordiamo che il questionario è del tutto anonimo e che i dati raccolti saranno trattati secondo quanto previsto dalle normative in materia di Buona Pratica Clinica (D. Min. Salute 14/7/97). Come previsto dalle attuali normative vigenti (legge 31 dicembre 1996 n. 675, 676, Gazzetta Ufficiale del 08/01/1997, art. 7 del D. Lgs. 30 giugno 2003, n. 196 e Regolamento Europeo sulla Privacy UE 2016/679, General Data Protection Regulation - GDPR) sul trattamento dei dati personali e sul rispetto della privacy, i suoi dati (ivi compresi i dati sensibili) verranno trattati in modo rigorosamente anonimo. Non le saranno richiesti dati inerenti alla Sua identità e le risposte fornite non saranno riconducibili a lei.
Per ulteriori informazioni può contattare i Referenti del Progetto:
Dott. Lupo Roberto                           roberto.lupo@uniba.it
Dott.ssa Elsa Vitale                              vitaleelsa@libero.it
Dott. Maurizio Ercolani                         mau.72@virgilio.it


Collaboratori
Letizi Ilaria ilaria.letizi.il@gmail.com
Schipa Syria s.schipa@studenti.uniba.it 

 CONSENSO INFORMATO
Accettando il presente modulo dichiaro di:
-Aver letto e compreso questo foglio informativo e che il suo contenuto mi è stato spiegato in maniera chiara ed esauriente.
-Aver compreso che la partecipazione allo studio è completamente volontaria e che posso rifiutarmi di partecipare allo studio o sospendere la mia partecipazione in qualsiasi momento interrompendo il questionario.
-Essere stato informato sui rischi e sui benefici ragionevolmente prevedibili e di aver avuto il tempo sufficiente per decidere.
-Essere consapevole che i miei  dati potranno essere utilizzati per pubblicazioni  scientifiche ma resteranno strettamente riservati nel rispetto della normativa vigente e successive modifiche ed integrazioni.

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Hai mai partecipato ad un corso di formazione inerente la sicurezza in ospedale?
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Hai mai partecipato ad un corso di formazione inerente la gestione della disabilità in ospedale?
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Conosce il D.Lgs. 81/2008?
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1. Sono presenti all’interno e all’esterno della sua struttura ospedaliera i percorsi tattili per persone non vedenti?
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2. Sono presenti all’interno della struttura in ogni piano delle mappe a rilievo per persone non vedenti?
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3. Nella struttura vi è un flusso prioritario per persone con disabilità presso i servizi ambulatoriali/ day hospital (erogatori di numeri dedicati alle persone con disabilità taglia file)?
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4. Nella struttura ci sono display luminosi alfanumerici per le persone con disabilità auditiva?
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5. Nella struttura c’è un punto unico di accoglienza per le persone con disabilità?
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6. Nella struttura ci sono percorsi clinico assistenziali con locali e spazi dedicati alle persone con disabilità cognitiva/intellettiva?
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7. Nella struttura è prevista la figura del case manager, sia medico sia infermieristico, per il raccordo tra ospedale e strutture territoriali al fine di garantire continuità assistenziale?
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8. Nella struttura vi è la possibilità di far rimanere in stanza, al di fuori degli orari di visita previsti, un accompagnatore (caregiver) della persona con disabilità ricoverata?
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9. Nella struttura sono presenti dei locali e/o percorsi specifici per persone con disabilità cognitiva/intellettiva?
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10. Nella struttura sono previsti incontri tra direzione sanitaria e associazioni di persone con disabilità e i loro familiari per verificare le criticità e i punti di forza presenti nella struttura?
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IN CHE MISURA, I SEGUENTI DIRITTI, VENGONO GARANTITI ALLE PERSONE CON DISABILITA’, ALL’INTERNO DEL SUO CENTRO DI CURA?
ART. 1 Diritto a misure preventive: Ogni individuo ha diritto a servizi appropriati a prevenire la malattia. Le persone con disabilità devono avere accesso a tutti i servizi di medicina di base ed ai controlli normalmente effettuati per la popolazione in generale. Devono avere l’opportunità di accesso ai programmi di screening di varie patologie previsti per le altre persone di pari età e sesso.
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ART. 2 Diritto all’accesso: Ogni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizioLe persone con disabilità non devono vedersi negato l’accesso al servizio o ad un percorso clinico a causa del tipo o della gravità della loro disabilità. Il diritto è spesso impedito dalla presenza sia di barriere architettoniche sia di barriere culturali da parte degli operatori.
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ART. 3 Diritto alla informazione: Ogni individuo ha il diritto di accedere a tutti i tipi di informazione che riguardano il suo stato di salute e i servizi sanitari e come utilizzarli, nonché a tutti quelli che la ricerca scientifica e la innovazione tecnologica rendono disponibili. La persona con disabilità ha il diritto di ricevere informazioni e aggiornamenti continui, accurati e comprensibili sulla sua situazione ove necessario attraverso il ricorso a modalità di comunicazione aumentativi/alternativi, compresa la lingua dei segni italiana e l’uso di immagini, di poter accedere alla cartella clinica in ogni momento, di poter porre delle domande e ricevere delle risposte chiare e precise. Lì dove la disabilità non permette di comprendere e/o interagire con il personale sanitario nemmeno attraverso modalità di comunicazione appropriate, sarà il tutore della persona a dover essere informato e ad avere l’accesso ad ogni informazione utile o richiesta.
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ART. 4 Diritto al consenso: Ogni individuo ha il diritto ad accedere a tutte le informazioni che lo possono mettere in grado di partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la sua salute. Queste informazioni sono un prerequisito per ogni procedura e trattamento, ivi compresa la partecipazione alla ricerca scientifica. Il consenso ad una procedura diagnostica od operativa è il risultato di una decisione condivisa, costruita nel rapporto (alleanza) che si crea. La firma di un modulo non esenta dall’obbligo di fornire informazioni in modo semplice, chiaro, comprensibile e dalla personalizzazione della comunicazione. È fondamentale la disponibilità al colloquio, anche ripetuto, e ad un sostegno psicologico. Laddove la persona non sia in grado di comprendere, nemmeno attraverso l’uso di un linguaggio semplificato o di modalità di comunicazione idonee sarà coinvolto il tutore.
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ART. 5 Diritto alla libera scelta: Ogni individuo ha il diritto di scegliere liberamente tra differenti procedure ed erogatori di trattamenti sanitari sulla base di adeguate informazioni.Laddove non sia presente una comprovata incapacità di intendere e di volere della persona con disabilità, essa ha il diritto di esprimere la propria volontà in materia di procedure e di erogazione dei servizi. Vanno chiaramente previsti strumenti atti a mettere chiunque nella condizione di far valere questo diritto compreso il sostegno che dovesse richiedere nell’esercizio della propria capacità legale, in conformità con l’art.12 (Eguale riconoscimento di fronte alla legge) della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità. In tutte le situazioni bisogna instaurare un modello di relazione basato sulla condivisione delle decisioni (shared decision making).
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ART. 6 Diritto alla privacy e alla confidenzialità Ogni individuo ha il diritto alla confidenzialità delle informazioni di carattere personale, incluse quelle che riguardano il suo stato di salute e le possibili procedure diagnostiche o terapeutiche, così come ha diritto alla protezione della sua privacy durante l’attuazione di esami diagnostici, visite specialistiche e trattamenti medico-chirurgici in generaleTutti i dati e le informazioni riguardanti lo stato di salute, le terapie, i trattamenti chirurgici sono considerati dati sensibili e pertanto devono essere adeguatamente protetti. La persona con disabilità ha il diritto di scegliere a chi comunicare i suoi dati sensibili.
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ART. 7 Diritto al rispetto del tempo degli assistiti: Ogni individuo ha diritto a ricevere i necessari trattamenti sanitari in un periodo di tempo veloce e predeterminato. Questo diritto si applica a ogni fase del trattamento.Esiste una diversificazione tra i tempi di azione, che devono essere particolarmente brevi in coincidenza con patologie che possano portare ulteriori complicanze, e i tempi della comunicazione e della sua comprensione, che talvolta richiedono un rallentamento rispetto agli standard di altri assistiti. L’intervento sanitario deve essere tempestivo e rispettare i tempi della persona con disabilità e dei suoi familiari.
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ART. 8 Diritto al rispetto di standard di qualità Ogni individuo ha il diritto di accedere a servizi sanitari di alta qualità, sulla base della definizione e del rispetto di precisi standard.La disabilità non deve essere considerata come limite per la fruizione di tale diritto: una persona con qualsiasi disabilità, di qualsiasi sesso, etnia o religione ha il diritto di accedere a trattamenti e servizi di alta qualità. La struttura sanitaria non può giudicare una persona meno degna di un’altra.
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ART. 9 Diritto alla sicurezza: Ogni individuo ha il diritto di non subire danni derivanti dal cattivo funzionamento dei servizi sanitari e da errori medici e ha diritto di accedere a servizi e trattamenti sanitari che garantiscano elevati standard di sicurezza. Il percorso per arrivare nello specifico servizio indicato non deve mettere la persona in una situazione di pericolo. Le modalità di approccio dei sanitari non devono creare stati indesiderati. La terapia prescritta e poi somministrata deve essere compatibile con le menomazioni, disabilità o handicap dichiarati
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ART. 10 Diritto alla innovazione: Ogni individuo ha il diritto di accedere a procedure innovative, incluse quelle diagnostiche, in linea con gli standard internazionali e indipendentemente da considerazioni economiche o finanziarie. Le specifiche condizioni dell’individuo non devono influire sulle scelte di adesione o meno alle sperimentazioni. La progettazione di nuovi strumenti e macchinari deve essere pensata e realizzata per essere utilizzata anche dalle persone con disabilità.
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ART. 11 Diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessari: Ogni individuo ha il diritto di evitare quanta più sofferenza possibile, in ogni fase della sua malattia. Il personale sanitario non deve mai ritenere che queste persone non siano in grado di provare dolore. Spesso non riescono a comunicare la presenza di una sintomatologia dolorosa e ci si trova quindi in assenza di manifestazioni esplicite. Vanno presi comunque tutti quei provvedimenti che possono prevenire, eliminare, attenuare il dolore connesso sia a procedure diagnostiche o terapeutiche, sia ad una patologia in atto. Bisogna inoltre ricordare che oltre al dolore fisico può essere presente un disagio psicologico legato all’ambiente non familiare, alla manipolazione da parte di altre persone. Tale malessere può manifestarsi con modalità molto diverse. Tutte le manovre e procedure, anche le più semplici, dovrebbero anche, al di là dell’apparente assenza di comprensione, essere precedute da un colloquio e dopo aver predisposto una descrizione idonea di quanto ci si accinge a fare e i presidi atti a ridurre il dolore.
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ART. 12 Diritto a un trattamento personalizzato: Ogni individuo ha il diritto a programmi diagnostici o terapeutici quanto più possibile adatti alle sue personali esigenze. I servizi sanitari devono garantire, a questo fine, programmi flessibili, orientati quanto più possibile agli individui, assicurando che i criteri di sostenibilità economica non prevalgano sul diritto alle cure. Saranno garantite alla persona che ne avrà bisogno la presenza costante di un familiare o di un operatore specializzato che possa accompagnare nel percorso diagnostico la persona con disabilità.
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ART. 13 Diritto al reclamo: Ogni individuo ha il diritto di reclamare ogni qual volta abbia sofferto un danno e ha il diritto a ricevere una risposta o un altro tipo di reazione. I servizi sanitari devono garantire l’esercizio di questo diritto, assicurando (con l’aiuto di terze parti) alle persone informazioni circa i loro diritti, mettendoli in condizioni di riconoscere le violazioni e formalizzare il loro reclamo. I reclami devono essere fatti tramite procedure standard e facilitati da istituzioni indipendenti e/o da organizzazioni dei cittadini e non possono pregiudicare il diritto delle persone ad avviare un’azione legale o a perseguire procedure di conciliazione. Oltre al normale reclamo legato alla prestazione sanitaria erogata, ila persona con disabilità ha il diritto di segnalare eventuali carenze o anomalie per tutti gli aspetti, anche quelli strutturali e architettonici che interferiscono con i propri diritti.
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ART. 14 Diritto al risarcimento: Ogni individuo ha il diritto di ricevere un sufficiente risarcimento in un tempo ragionevolmente breve ogni qual volta abbia sofferto un danno fisico ovvero morale e psicologico causato da un trattamento di un servizio sanitario. I servizi sanitari devono garantire un risarcimento, qualunque sia la gravità del danno e la sua causa (da un’attesa eccessiva a un caso di malpractice), anche quando la responsabilità ultima non può essere determinata con assoluta certezza. La presenza di una difficoltà pregressa non deve in nessun modo impedire o ritardare un risarcimento che spetta a chiunque sia stato vittima di un danno, al di là delle capacità cognitive, motorie o sensoriali possedute al momento del ricovero.
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Ha vissuto alcuni momenti difficili nella cura di persone con disabilità e/o dei suoi famigliari?      
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Se sì, può indicare quali difficoltà ha riscontrato?
La società attuale, secondo Lei, è in grado di accogliere ogni forma di disabilità?                              
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Grazie per la cortese collaborazione.
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