Los presentes datos formarán parte de un estudio de investigación de la "Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social" (ADERIS). En este estudio pionero en Canarias se pretende conocer las necesidades y el estado de las personas con enfermedades raras y enfermedades sin diagnóstico. Además, se pretende conformar una base de datos para saber cuántas personas padecen este tipo de enfermedades de formas minuciosa. Si se continúa adelante en el formulario se da consentimiento para su inclusión en los resultados. Los datos serán tratados según Ley de Protección de Datos vigente. El cuestionario lo deben rellenar personas mayores 16 años de edad con enfermedad rara o enfermedad sin diagnóstico y/o padres, madres y/o tutores legales de menores que padezcan enfermedad rara o enfermedad sin diagnóstico en las Islas Canarias. Todas las preguntas son de obligada respuesta para disponer de una información completa y pertinente.

Investigación realizada por ADERIS, subvencionada por: el Gobierno de Canarias, el Servicio Canario de La Salud y la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Recursos Humanos del Cabildo de Fuerteventura.

La decisión de participar en esta investigación es voluntaria, no existe ninguna compensación económica por participar en el estudio.

Si tiene alguna duda al respecto del cuestionario u otra relacionada con la investigación puede contactar en el e-mail: estudioexisto@gmail.com