Qualità della vita e consegna della diagnosi nelle malattie rare e sindromi genetiche
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1. Quale delle seguenti rappresenta la sua condizione? *
2. A quanti anni ha ricevuto comunicazione della diagnosi? (scrivere l'età in cifre es.15) *
3.  Da chi ha ricevuto comunicazione della diagnosi? *
4. Come le è stata comunicata la diagnosi? *
5. Indichi quali reazioni emotive ha vissuto durante le occasioni in cui si parlava della diagnosi assegnando a ogni emozione un voto da 1 a 6 con 1 (totalmente assente) e 6 (molto presente) *
1 totalmente assente
2
3
4
5
6 molto presente
Rabbia
Tristezza
Paura
Sorpresa
Disgusto
Aspettativa
Gioia
Fiducia
Vergogna
Delusione
Confusione/spaesamento
Incredulità
Senso di colpa
Invidia
Gelosia
Speranza
Sollievo
Offesa
Orgoglio
Ansia
6. Indichi quali comportamenti ha avuto durante le occasioni in cui si parlava della diagnosi assegnando a ogni comportamento un voto da 1 a 6 con 1 (totalmente assente) e 6 (molto presente) *
1 totalmente assente
2
3
4
5
6 molto presente
Ritiro sociale (isolamento)
Condivisione
Aggressività
Ricerca di consolazione
Sfrontatezza
Non accettazione
Chiusura
Combattività (impegno/energia)
Rinuncia (disimpegno/impotenza)
Riflessivo (problem solving)
7. Indichi su una scala da 1 a 6 con 1 (per nulla) e 6 (totalmente) quanto è cambiata la percezione del suo Sé cioè dei suoi Stati Interni *
per nulla
totalmente
7.1 Se ha risposto da 4 a 6 indichi come è cambiata.
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8. Prima che le fosse comunicata la diagnosi aveva mai sospettato che potesse essere affetto/a da qualche patologia? *
9. Se ha risposto Sì alla domanda precedente, indichi cosa aveva sospettato
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10. A suo parere quando dovrebbe essere comunicata la diagnosi a un/una paziente per supportarlo/a al massimo? *
11. Quale modalità ritiene sia migliore per comunicare la diagnosi? *
12. Indichi quali figure sono per lei le più indicate a comunicare la diagnosi (inserire una risposta per ogni figura) *
Sì
No
Padre
Madre
Pediatra di famiglia / Medico di base
Medico specialista
Psicologo / Psicoterapeuta
Altro
13. Con chi ha avuto bisogno di condividere la sua condizione di salute? Scelga tra le seguenti persone  (inserire una risposta per ogni figura) *
Sì
No
Genitori
Parenti
Amici
Psicologo / psicoterapeuta
Medico
Altro
14.  Ha avuto un sostegno psicologico durante i momenti critici, le differenti fasi di crescita e consapevolezza di Sé dopo la consegna della diagnosi? *
14.1 Se Sì, indichi quanto ne ha tratto beneficio in una scala da 1 (per nulla) a 6 (moltissimo)
Per nulla
Moltissimo
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15 Indichi come considera la  sua QUALITÀ DELLA VITA in una scala da 1 (Pessima) a 6 (Ottima) *
Pessima
Ottima
16. Quali sono, fra i seguenti, gli aspetti che incidono maggiormente sulla percezione della  sua QUALITÀ DELLA VITA? (sono possibili più risposte) *
si
no
benessere fisico
benessere psicologico
livello di indipendenza
relazioni sociali
ambiente
credenze personali / spiritualità
autonomia finanziaria
17. A quale dei seguenti aspetti bisognerebbe prestare più attenzione per migliorare la sua  QUALITÀ DELLA VITA? (indicare l'aspetto più importante) *
Indicare il genere come riportato sul documento d'identità *
Indicare la sua età attuale (in cifre es.16) *
Indicare la Regione di appartenenza *
Indicare il suo titolo di studi *
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