一般社団法人日本難病・疾病団体協議会が運営する希少疾患交流情報サイトの掲載依頼フォームです

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患者会、繋がりの輪に掲載する情報を募集します。なお、提供いただいた情報は一般社団法人日本難病・疾病団体協議会にて検討の上、掲載を決定します。また、掲載後に運営ポリシーに反していると思われる情報につきましては削除の対応をとる場合がございます。予めご了承ください。

 ●希少疾患交流情報サイトの概要について

①患者会の検索

希少な疾患の難病の患者団体や地域のグループを検索することができます。TOP画面より疾患名もしくは患者会名で検索し、都道府県や五十音で絞り込むことができます。検索結果画面では、患者会の基本情報、連絡先等を閲覧することができます。

②繋がりの輪の検索
患者会設立準備中や、患者会がない疾患の患者さん向けに、ＳＮＳやブログ等を通じた交流を促進しています。個人で情報発信をされている方の、ブログや連絡先等の情報を閲覧することができます。

③掲載申込窓口
ウェブサイト開設後に、ウェブサイト上から患者会、繋がりの輪の情報の掲載依頼ができる窓口を設置します。

●掲載対象患者会・患者

①指定難病の患者会、患者さんSNS

（要件）

R2年度末特定医療費受給者証所持者数にて患者数10,000人未満の疾患　
※受給者証所持者数は下記を参照ください
https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/2022/03/koufu20211.pdf　

②小児慢性特定疾病の患者会、患者さんSNS
（要件）
・指定難病にも指定されている場合、受給者証所持者数が10,000人未満の疾患
・小児慢性特定疾病のみに指定されている場合は、特に患者数の要件は設けません。

その他　①②に該当しない推定国内患者数10,000人未満の疾患の患者会、患者さんSNS
令和2年度衛生行政報告例はこちらからご確認ください。

掲載のご依頼に当たっては、運営ポリシー、プライバシーポリシーをご覧いただき、ご同意の上掲載をご依頼ください。

2023年1月31日(火)　後にいただいたご依頼は、4月ウェブサイト公開後に順次掲載させていただきます。

●お問い合わせ
一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会　〒170-0002　東京都豊島区巣鴨1-11-2-604　
TEL　03-6902-2083　FAX　03-6902-2084　メール　jpa@nanbyo.jp