第2回「RD-Cafe」参加申込フォーム
<開催趣旨>
私たちが開催する「RD-Cafe」の目的は7000以上もあると言われている稀少疾患(Rare Diseases, RD)について多くの人の知ってもらうことです。

世界的にも稀少疾患の存在は徐々に知られるようになっていて、2月末のRare Diseases Dayに合わせて国内・外で様々なイベントが開催されています。病気について「知る」という方法は様々ですが、学術書に書かれているような専門知識について理解するだけでなく、そういった病気と共に社会の中で生きるという経験についても共有することが大事だと考えています。もっと一般的な病気であれば、身近に患者さんがいてそのような話を聞く機会があるかもしれません。でも稀少疾患の場合はそのような機会は限られています。そこで、将来医師や看護師といった医療の専門家になることを目指す学生の方を主に対象として、実際に患者さんをお迎えしてお話をする「対話の場」を作ろうという企画です。

お話をしていただく患者さんや他の参加者に対して敬意を持って、かつ真剣に対話をしてみたいという方にご参加いただけることを期待しています。(医療系の学生の方を主な対象としていますが、それ以外の方でもご参加いただけます。)

<第2回 ゲスト> 藤原 和子さん(日本メープルシロップ尿症の会(MSUD-JAPAN)代表)

ー 藤原さんのご紹介 ー

1988年に第一子を出産。生後5日が経過したときに新生児マス・スクリーニング検査によって先天性代謝異常症の1つ、メープルシロップ尿症と診断される。当時、日本でメープルシロップ尿症の発見例は36人、メープルシロップ尿症の発生率は50万人〜70万人に1人と医師からは伝えられた。それまで聞いたこともなかった先天性代謝異常症の娘を育てる中で多くのことを考え、他の先天性代謝異常症などの患者家族とも交流してきたが、2014年の「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」成立とその後の難病対策の改革の際にメープルシロップ尿症を指定難病に認定してもらうための活動を日本難病疾病協議会(JPA)とともに展開。その経験を活かし、2015年に日本メープルシロップ尿症の会を立ち上げた。


<開催協力> 孫大輔さん(東京大学大学院医学系研究科講師・みんくるプロデュース代表理事)
       渡部沙織さん(東京大学先端科学技術研究センター JSPS特別研究員)

<開催日時> 2019 年 3 月 4 日(月) 18:00 〜 19:30(17:30の開場を予定しています)
<参加費>  無料(ただし 事前の参加申込が必要です)
<定員>   20名程度(定員に達した時点で申込を終了させていただきます)
<会場>   山上会館 001会議室(東京大学本郷キャンパス内)
  キャンパスマップURL: https://www.u-tokyo.ac.jp/campusmap/cam01_00_02_j.html

<主催>   東京大学教養学部附属教養教育高度化機構 科学技術インタープリター養成部門 
<お問い合わせ> 見上( 03-5465-8828 または mikami@komex.c.u-tokyo.ac.jp )まで

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