Famiglie e Autismo
Gentile genitore

Le chiediamo la cortesia di compilare il seguente questionario (tempo ca. 30 min.) al fine di offrirci una panoramica su quanto vissuto, validi suggerimenti e nuove prospettive d'intervento future.
Per qualsiasi dubbio, domanda o commento può contattare direttamente la segreteria di Autismo Svizzera italiana :
info@autismo.ch  oppure telefonare allo 091 923 39 62.
Anche in questo caso le garantiamo di non divulgare le vostre coordinate a terzi.

La ringraziamo sentitamente per la sua preziosa collaborazione!

Associazione Autismo Svizzera Italiana


Nota bene:

Le informazioni raccolte saranno trattate in modo confidenziale. Questo questionario può essere compilato a titolo anonimo. I risultati servono esclusivamente a scopo scientifico e di ricerca, sono indirizzati soltanto a persone del settore e non sarà resa pubblica alcuna informazione che possa consentire di risalire alla sua identità.
Chi compila il questionario tramite Internet è tuttavia conscio che non possiamo garantire la totale confidenzialità a causa di elementi tecnici esterni che sono nella natura dell’informatica.
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1. FAMIGLIA
1.1 Chi compila il questionario?
Se si è scelto altro e si vuole specificare:
1.2 La persona che risponde al questionario è anche il rappresentante legale (autorità parentale/tutore)?
Se è stato risposto no alla domanda precedente: chi ricopre il ruolo di rappresentante legale?
1.3 Nazionalità dei genitori:
 1.4 Professione madre:
1.5 Professione padre:
1.6 Il nucleo familiare ha delle entrate finanziare mensili di:
1.7 Padronanza delle lingue
Buono
Sufficiente
Nullo
Italiano
Francese
Tedesco
Inglese
1.8 Quale lingua viene parlata a casa?
1.9 Numero di figli presenti in famiglia:
1.10 Se vi sono fratelli o sorelle, il/la figlio/a con autismo che posizione occupa nella fratria?
1.11 Anno di nascita del/la figlio/a con autismo
1.12 Sesso del/la figlio/a con autismo
1.13 Anno di nascita dei/lle fratelli/sorelle
1.14 Quale è a suo avviso il grado di  sostegno necessario al/alla figlio/a con autismo negli ambiti indicati di seguito? (più risposte possibili)
importante
medio
lieve
nullo
Sul piano della comunicazione quotidiana
Sul piano dell'apprendimento
Nelle cure personali
A livello di salute e sicurezza
A livello motorio
Sul piano della costruzione di relazioni sociali stabili, al di fuori della famiglia
Nell'uso dei servizi pubblici (trasporti)
Nell'accesso alle offerte, attività del tempo libero a disposizione di tutta la comunità
Nella realizzazione delle attività domestiche
Nell'occupazione del tempo
Altri eventuali sostegni necessari al/la figlio/a con autismo non presenti nell'elenco soprastante:
2. DAI CAMPANELLI DI ALLARME ALLA DIAGNOSI: IL PERCORSO
2.1 Quando ha notato i primi segnali di difficoltà del/la figlio/a con autismo?
2.2 Dai primi campanelli d'allarme quanto tempo è trascorso prima di ottenere una prima diagnosi di autismo?
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2.3 Anno della diagnosi
2.4 Nome della struttura/ente/specialista che ha rilasciato la diagnosi:
2.5 Come definirebbe la modalità con la quale lo specialista le ha comunicato la diagnosi? (più di una risposta possibile)
2.6 Quali indicazioni complementari sono state date durante la comunicazione della diagnosi?
No
Mi hanno dato alcuni nominativi di Associazioni familiari
Mi hanno dato alcuni nominativi di specialisti (medici, terapisti, ecc.)
Siamo stati presi in carico dalla struttura che ha rilasciato la diagnosi
Si sono resi disponibili per fornirci successive indicazioni
Non mi hanno dato alcuna indicazione su cosa fare/come muovermi
Non mi hanno dato alcuna indicazione in merito a chi rivolgermi
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2.7 Come avete immaginato il vostro futuro di genitore nei giorni immediatamente successivi la comunicazione della diagnosi?
Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
2.8 Dal momento della diagnosi avete potuto usufruire dell'operato di un "case manager", ossia di un professionista che ha coordinato i diversi interventi, messo in connessione fra loro persone, istituzioni e modelli operativi, coinvolgendo tutti gli attori della presa in carico di suo/a figlio/a?
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2.9 Se ha risposto sì alla domanda precedente, chi ha svolto il ruolo di "case manager"?
2.10 Se ha risposto no alla domanda 2.8, crede che un "case manager" avrebbe potuto esservi d'aiuto?
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Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
3. I CAMBIAMENTI NELLE RELAZIONI
3.1 Dopo la comunicazione della diagnosi e negli anni successivi, nella relazione di coppia si è verificato:
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Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
3.2 Dopo la comunicazione della diagnosi e negli anni successivi, la rete sociale dei genitori
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3.3 Dopo la comunicazione della diagnosi e negli anni successivi, la qualità delle relazioni sociali dei genitori
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Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
3.4 Se vi sono fratelli e/o sorelle: avete la sensazione che dopo la comunicazione della diagnosi abbia modificato qualcosa nella relazione con gli altri figli?
Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente (eventuali differenze nelle relazioni con i fratelli /sorelle):
3.5 I/le fratelli/sorelle hanno ricevuto o ricevono un sostegno specifico per vivere al meglio la situazione?
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Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
Ritenete sia necessario un sostegno specifico per i/le fratelli/sorelle?
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3.6 Avete la sensazione che la comunicazione della diagnosi abbia modificato qualcosa nella relazione con altri parenti adulti (nonni, zii,..) :
Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
4. I CAMBIAMENTI NEL LAVORO
4.1 MADRE
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Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
4.2 Dalla comunicazione della diagnosi in poi ci sono stati degli effetti sulla vostra carriera lavorativa o sulla qualità della vostra capacità di lavoro dovuti alle attenzioni richieste dal/la figlio/a?
Se avete risposto sì alla domanda precedente e volete specificare gli effetti:
4.3 PADRE o PARTNER
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Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
4.4  Dalla comunicazione della diagnosi in poi ci sono stati degli effetti sulla vostra carriera lavorativa o sulla qualità della vostra capacità di lavoro dovuti alle attenzioni richieste dal/la figlio/a?
Se avete risposto sì alla domanda precedente e volete specificare gli effetti:
Altri cambiamenti che desidera segnalare:
5. LA SCUOLA
5.1.1 Quale scuola ha frequentato suo/a figlio/a e con quale percentuale di frequenza? (Più risposte possibili; attenzione, la tabella prosegue verso destra)
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Nessuna scuola
Asilo nido
Scuola dell'infanzia
Scuola speciale
Scuola elementare
Medie
Scuola superiore post-obbligatoria
Altro
Clear selection
Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
5.1.2 Attualmente, quale scuola sta frequentando?
Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
5.1.3 La scelta della scolarità vi ha trovato consenzienti?
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Se desiderate, potete esprimere le vostre considerazioni sulla scelta:
Se suo figlio/sua figlia frequenta al momento la scuola regolare,  voglia rispondere alle seguenti domande. In caso contrario può passare alla domanda 5.3
5.2 SCUOLA REGOLARE
5.2.1 Se segue un curriculum regolare, è affiancato, a scuola, da un operatore pedagogico per l'integrazione (OPI)?
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Se sì,  per quante ore settimanali è presente l'OPI?
5.2.2 Nell'ultimo anno scolastico, quante volte è cambiato l'OPI?
5.2.3 L'OPI ha una formazione specifica sull'autismo?
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5.2.4 Come ha accolto la scuola la presenza di suo/a figlio/a?
Se si è scelto altro e si vuole specificare
5.2.5 Ritiene che il/la docente rispettivamente i/le docenti sia/siano stato/a/i/e adeguatamente preparato/a/i/e alla presenza in classe di suo/a figlio/a?
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Se vuole aggiungere un suo commento alla risposta precedente:
5.2.6 Come giudica il livello di motivazione del/la docente rispettivamente dei/delle docenti nei confronti del progetto inclusivo di suo/a figlio/a?
Se vuole aggiungere un suo commento alla risposta precedente:
5.3 SCUOLA SPECIALE
Se suo/a figlio/a frequenta / ha frequentato le scuole speciali  la invitaimo a  rispondere alle seguenti domande, altrimenti voglia passare alla domanda 5.4
5.3.1 Suo/a figlio frequenta / ha frequentato la scuola speciale dall'anno..... all'anno......
5.3.2 I docenti di scuola speciale con cui siete /siete stati confrontati avevano/hanno una competenza specifica sull'autismo?
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Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
5.3.3 Se frequenta la scuola speciale, cosa la preoccupa / l'ha preoccupata nella presa a carico scolastica?
Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
5.4 PROGETTO EDUCATIVO INDIVIDUALIZZATO (PEI) E INCONTRI FAMIGLIA-INSEGNANTI
5.4.1 La scuola ha condiviso con lei il Progetto Educativo Individualizzato (PEI) di suo figlio?
No
Non ha frequentato
Non aveva ancora la diagnosi
Asilo Nido
Scuola dell'infanzia
Scuola speciale
Scuola Elementare
Medie
Scuola secondaria post-obbligatoria
Altri servizi educativi
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5.4.2 Quanto spesso si incontra(ava) / si / si confronta (ava) con gli insegnanti di suo/a figlio/a?
5.5 SODDISFAZIONE PERCORSO SCOLASTICO
5.5.1Quanto si reputa soddisfatto rispetto all'esperienza scolastica di suo figlio?
Non ha frequentato
Per nulla soddisfatto
Poco soddisfatto
Abbastanza soddisfatto
Molto soddisfatto
Asilo Nido
Scuola dell'infanzia
Scuola speciale
Scuola Elementare
Medie
Scuola secondaria post-obbligatoria
Altri servizi educativi
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5.5.2 Descriva brevemente gli aspetti POSITIVI dell'esperienza scolastica di suo figlio
5.5.3 Descriva brevemente gli aspetti NEGATIVI dell'esperienza scolastica di suo figlio
6. LA RETE DEI SERVIZI
6.1 ENTE DI PRESA A CARICO
6.1.1 Quale ente ha seguito suo/a figlio/a? (Più risposte possibili)
Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
6.1.2 Attualmente è seguito in particolare da quale/i ente/i?
6.1.3 L'ente che ha/aveva in carico suo figlio nell'età della scolarità si occupa/si è occupato del coordinamento scuola/famiglia?
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Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
6.1.3 Se sì, quante volte all'anno incontra/ha incontrato gli insegnanti?
6.1.4 L'ente che ha/aveva in carico suo/a figlio/a offre/offriva supporto anche alla famiglia recandosi a domicilio?
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6.1.5 L'ente che ha/aveva in carico suo/a figlio/a organizza/organizzava corsi di formazione per la famiglia?
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6.1.6 Quanto si reputa soddisfatto dell'ente che ha/aveva in carico suo figlio?
6.1.7 Descriva brevemente gli aspetti POSITIVI della presa in carico di suo figlio da parte dell'ente preposto
6.1.8 Descriva brevemente gli aspetti NEGATIVI della presa in carico di suo figlio da parte dell'ente preposto
6.2 LE TERAPIE
6.2.1 Suo/a figlio/a sta seguendo delle terapie?
6.2.2 Quali terapie sta seguendo suo/a figlio/a?
Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
6.2.3 Quante ore di terapie segue settimanalmente suo/a figlio/a?
6.2.4 Specifichi il nome degli enti presso i quali suo figlio svolge attualmente le terapie:
6.2.5 Indichi il numero di ore di terapia settimanali di suo figlio/a svolte nel corso della sua crescita (attenzione, la tabella prosegue verso destra)
0 ore
1 ora
2 ore
3 ore
4 ore
5 ore
6 ore
7 ore
8 ore
9 ore
10 ore
da 11 a 15 ore
da 16 a 20 ore
da 21 a 25 ore
da 26 a 30 ore
da 31 a 35 ore
da 36 a 40 ore
Dalla nascita a 1 anno
Da 1 anno a 2 anni
Da 2 a 3 anni
Da 3 a 4 anni
Da 4 a 5 anni
Da 5 a 6 anni
Da 6 a 7 anni
Da 7 a 8 anni
Da 8 a 9 anni
Da 9 a 10 anni
Da 10 a 11 anni
Da 11 a 12 anni
Da 12 a 13 anni
Da 13 a 14 anni
Da 14 a 15 anni
Da 16 a 17 anni
Da 18 a 19 anni
Da 19 a 20 anni
Se si vuole specificare qualcosa sulle terapie svolte nel corso degli anni:
6.2.6 I genitori possono partecipare agli incontri di terapia attuali?
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Specificare a quali terapie i genitori possono partecipare:
6.2.7 Indicativamente, a quanto ammonta la spesa mensile per le terapie di suo/a figlio/a non riconosciute dalle assicurazioni sociali?
6.2.8 Indicativamente, a quanto ammonta la spesa di assistenza a domicilio non riconosciuta dalle assicurazioni sociali?
6.2.9 Quanto si reputa soddisfatto del percorso terapeutico di suo figlio?
6.2.10 Descriva brevemente gli aspetti POSITIVI del percorso terapeutico di suo/a figlio/a:
6.2.11 Descriva brevemente gli aspetti NEGATIVI del percorso terapeutico di suo/a figlio/a:
7. DIRITTI E AIUTI A DISPOSIZIONE DEI PROPRI FIGLI
7.1 Ha ricevuto informazioni su Diritti e aiuti a disposizione del/la proprio/a figlio/a da parte di:
Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
7.2 Reputa di avere ricevuto sufficienti informazioni sui diritti e sugli aiuti a disposizione per vostro/a figlio/a (assegno grandi invalidi, contributo assistenza AI, servizio di sostegno ai familiari curanti di ProInfirmis, ....)?
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Se si è scelto altro e si vuole specificare ulteriormente:
8. VITA QUOTIDIANA E LUOGHI PUBBLICI
8.1 Quali sono le principali difficoltà che incontrate nella vita quotidiana?
8.2 Quali sono le attività attualmente precluse che risente come una esclusione da segnalare come priorità?
9. TEMPO LIBERO
9.1 Suo/a figlio/a frequenta uno o più enti che si occupano del tempo libero?
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Se sì, indicare quali:
Se si è scelto altro, specificare:
9.2 Suo/a figlio/a pratica attività sportive?
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Se sì, quali?
Clear selection
Se si è scelto altro, specificare:
9.3 Quando pratica sport, è presente un professionista specializzato per suo/a figlio/a?
Clear selection
Se si è scelto altro, specificare:
9.4 Negli ultimi anni suo/a figlio/a ha partecipato ad un Centro Estivo?
Clear selection
Se no, perché?
Se si è scelto altro, specificare:
Per quante settimane ha frequentato?
È presente un educatore al Centro Estivo?
Clear selection
Se sì, per quante ore settimanali?
L'educatore ha una formazione specifica sull'autismo?
Clear selection
9.5 Suo/a figlio/a ha mai partecipato a vacanze estive / invernali organizzate da enti?
Clear selection
Se sì, per quanti giorni?
9.6 Il Comune  offre sostegno alla famiglia (economico, servizi domiciliari, trasporto,...)?
Clear selection
Se sì, come e in quale misura (stima economica annuale indicativa)?
10. ASSOCIAZIONISMO FAMILIARE
10.1 È attualmente membro di un'Associazione per le famiglie?
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Se sì, specificare il nome:
10.2 Attraverso quale canale è venuto a conoscenza dell'Associazione?
Se si è scelto altro, specificare:
10.3 Da quanto tempo è membro dell'Associazione?
10.4 Di quali servizi dell'Associazione usufruisce suo/a figlio/a?
10.5 Di quali servizi dell'Associazione usufruisce lei come genitore?
10.6 Quanto si ritiene soddisfatto del supporto dell'Associazione?
10.7 Quali suggerimenti /esigenze vuole esprimere all'Associazione?
11.OPINIONI
11.1 Quale servizio o supporto avreste desiderato e che è mancato nella vostra esperienza?
11.2 Quale tipo di servizio o supporto vorreste che fosse attivato?
11.3 Cosa potrebbe essere utile segnalare o consigliare alle famiglie che stanno vivendo le prime fasi della diagnosi?
Altre considerazioni:
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