Gentile Signore/a, chiediamo la Sua collaborazione per un'indagine volta a valutare conoscenza, atteggiamento e fattori che influenzano la donazione delle cellule staminali emopoietiche (CSE).
Il trapianto di cellule staminali emopoietiche (prelevate dal midollo osseo o da sangue periferico oppure presenti nel sangue del cordone ombelicale) è diventato sempre più comune per il trattamento di gravi malattie, in particolare quelle onco-ematologiche come leucemie, mielomi, linfomi, allo scopo di guarire la malattia o aumentare l'aspettativa di vita dei pazienti.
Per i pazienti in necessità di cura, il trapianto di CSE è possibile solo se esiste un donatore compatibile, che può essere identificato in ambito familiare o non familiare.
ln Italia la donazione di CSE in ambito non familiare è anonima, volontaria e non retribuita ed esiste un Registro Nazionale (noto come IBMDR: Italian Bone Marrow Donor Registry), fondato nel 1989 ed istituito con Legge dello Stato nel 2001, a cui è possibile iscriversi sino all'età di 35 anni compiuti, la cui finalità è di identificare un donatore compatibile per trapianto anche per quei pazienti, che purtroppo non beneficiano di un donatore compatibile in famiglia.
Per maggiori informazioni visita il sito IBMDR: https://www.ibmdr.galliera.it/
L'obiettivo principale di questo studio, condotto in collaborazione con il Gruppo Italiano Trapianto di Midollo Osseo (GITMO) ed Università di Bari, è valutare le conoscenze della popolazione Italiana in merito alla donazione delle cellule staminali e i fattori che possono influenzare la scelta di donare. La partecipazione a questo studio è volontaria, qualora decidesse di continuare, valuti che la compilazione del questionario le richiederà non più di 15 minuti. Se vorrà, Lei potrà ritirarsi in qualsiasi momento senza dover dare alcuna spiegazione. Come previsto dalle attuali normative vigenti (legge 31 dicembre 1996 n. 675, 676, Gazzetta Ufficiale del 08/01/1997, art. 7 del D. Lgs. 30 giugno 2003, n. 196 e Regolamento Europeo sulla Privacy UE 2016/679, General Data Protection Regulation - GDPR) sul trattamento dei dati personali e sul rispetto della privacy, i suoi dati (ivi compresi i dati sensibili) verranno trattati in modo rigorosamente anonimo ed aggregato. Non le saranno richiesti dati inerenti alla Sua identità e le risposte fornite non saranno in nessun caso riconducibili a Lei o al luogo specifico dove vive.
Lo studio è stato approvato dal Comitato Etico
Per ulteriori informazioni può contattare i Referenti del Progetto:
Dott.ssa Elsa Vitale
vitaleelsa@libero.itDott. Lupo Roberto
roberto.lupo@uniba.itDott.ssa Luana Conte:
luana.conte@unisalento.it Dott. Stefano Botti
stefano.botti@ausl.re.itCOLLABORATORI:
Ianne Chiara
chiaraianne89@gmail.comCONSENSO INFORMATO
Fornendo le risposte al questionario dichiaro di:
- Acconsentire alla partecipazione allo studio
- Acconsentire al trattamento dei dati forniti per gli scopi dello studio inclusa l'analisi statistica
- Essere consapevole che i dati da me forniti potranno essere utilizzati per pubblicazioni scientifiche solamente in forma anonima ed aggregata
- Essere consapevole che i dati da me forniti saranno trattati secondo la normativa vigente in materia di tutela della privacy