Inscription WE familles APEX

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Inscription WE familles APEX - 29-30 juin

APEX a le plaisir de vous inviter à un we de rencontre dédié à la communauté de l'exstrophie vésicale.

Voici un lien d'inscription pour participer à ces deux jours qui auront lieu à la Maison Familiale et Rurale, 32B chemin de la Brossonnière, 69280 Sainte-Consorce le samedi 29 à partir de 12h et dimanche 30 juin jusqu'à 14h. Inscription obligatoire avant le 8 juin. Gratuit pour les -12 ans.

APEX est une association qui accompagne les patients atteints d'exstrophie vésicale. Une de ses mission est de réunir annuellement ses membres de manière à actualiser les informations scientifiques en invitant des spécialistes de l'exstrophie vésicale.

PROGRAMME

Accueil possible dès le vendredi à partir de 18h30.

Il est possible de rejoindre l'événement à tout moment dans le WE.

Samedi 29 juin

12h Déjeuner sorti du sac. (Pensez à apporter votre pique nique)

Interventions 14h - 17h
• A.El Ghoneimi / M.Peycelon: définitions de l’exstrophie / les causes
• M.D. Leclair : les techniques chirurgicales

Pause
• Nicolas Morel-Journel et obstétricien : L'exstrophie vésicale chez la femme

• D.Demède : Qualité de vie

19h dîner

20h30 animations selon les âges

Dimanche 30 juin

8h petit déjeuner

9h30 AG APEX

10h Groupe de parole
• 10h/11h : groupes de parole :

G1 : ‘enfants’ : "comment expliquer ma malformation/mes absences/mes besoins à mes camarades ?

G2 : ‘adolescents’ : "Accepter mon image corporelle, ma nudité ? faut il envisager une reconstruction ?"

G3 : ‘adultes’ : "comment vivre mieux ma sexualité et ma vie professionnelle ?"

G4 : ‘parents’ : "Comment aborder les sujets tabous avec mon enfant et avec mon entourage ?"

G5 :‘fratrie’ : "Comment vivre avec la malformation de ma soeur ou de mon frère ?
Modérateurs pressentis : Mathilde Bonneau, Odile Perrusson, Mathias Winters, Eliane.

11h30 Debrief des groupes de paroles

12h Déjeuner

14h Conclusion - départ

LOGISTIQUES

Les chambres mises à disposition sont des chambres de 2 ou 4 personnes avec lits superposés.

Draps fournis. Prévoir lit bébé.

Dans la mesure du possible nous regrouperons les familles dans les mêmes chambres.

Coût de l'inscription du we : 10€ par personne + 15€ d'adhésion à APEX par famille.

Merci de remplir un formulaire par personne inscrite.

Plus d'informations par téléphone Marie-Claire 06 88 79 80 06

Site WEB de la maison familiale et rurale de Sainte Consorce : https://www.mfr-sainte-consorce.fr/

J'arrive au We APEX *

Vendredi soir (à vous de prévoir vos repas du vendredi soir et samedi matin)

Samedi midi (prévoir pique-nique)

Samedi soir

Dimanche matin

Prénom *

Nom *

Je souhaite rejoindre le groupe Whatsapp du we. Je renseigne mon téléphone

Avec qui je souhaite être dans ma chambrée ? (chambrée de 2 ou 4)

âge *

Mon lien avec l'exstrophie vésicale
*

je suis né avec

mon enfant est né avec

Mon frère ou ma soeur est né(e) avec

un de mes proches est né avec

Je suis un soignant qui s'occupe de patient exstrophique

Règlement

Afin de valider l'inscription merci de procéder au règlement.

• par chèque à l'ordre "APEX" à envoyer chez Marie- Claire Kien 14 rue du Vallon Torey 69 160 Tassin

• par virement : IBAN FR76 1027 8073 1500 0201 5694 094

BIC CMCIFR2A

BIEN PRÉCISER l'OBJECT DU VIREMENT : "WE APEX"

Rappel du prix du we :

gratuit pour les - de 12 ans

10€ par personne

15€ d'adhésion à APEX par foyer.

Exemple : je viens au we avec mon conjoint et mes deux enfants, 14 ans et 10 ans : 10€ x 3 (2 adultes + un enfant de plus de 12 ans) + 15€ d'adhésion pour le foyer = 45€

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