Sclérodermie systémique : partagez votre expérience du handicap vécu par vos patients
Madame, Monsieur,

Afin de mieux comprendre le retentissement de la sclérodermie sur la vie quotidienne des individus, nous souhaiterions avoir votre avis sur le handicap global que vous observez chez vos patients.

Pour ce faire, nous vous invitons à compléter un questionnaire de 65 items générés après interviews de patients et dérivés de la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Ces items sont exhaustifs, ne sont pas hiérarchisés et peuvent être parfois surprenants ou inhabituels du point de vue des soignants. Certains items décrivent des situations générales et d'autres items des situations plus précises.

Pour chacune de ces questions, nous vous demandons d'évaluer le niveau de handicap global, tel que vous l'estimez en moyenne chez vos patients, en essayant de vous mettre à leur place.

Nous vous invitons également à partager ce questionnaire avec votre réseau professionnel et avec toutes les personnes que vous estimez expertes dans l'évaluation et le suivi des patients atteints de sclérodermie.

L'objectif est de comparer vos réponses avec celles issues d'une cohorte de patients ayant répondu à ce même questionnaire.

Le remplissage de ce questionnaire nécessite environ 15 minutes. Les résultats de l'enquête vous seront communiqués à la fin de l'étude.

Nous vous remercions vivement de votre participation.

Dr Camille Daste, CCA-AHU
Service de Rééducation et de Réadaptation de l’Appareil Locomoteur et des Pathologies du Rachis,
Hôpital Cochin, Paris

Quentin Kirren, DES de Rhumatologie
Service de Rééducation et de Réadaptation de l’Appareil Locomoteur et des Pathologies du Rachis,
Hôpital Cochin, Paris

Pr Luc Mouthon, PU-PH
Service de Médecine Interne, Centre de Référence des Maladies Systémiques Auto-Immunes Rares d’Île-de-France,
Hôpital Cochin, Paris

Dr Christelle Nguyen, MCU-PH
Service de Rééducation et de Réadaptation de l’Appareil Locomoteur et des Pathologies du Rachis,
Hôpital Cochin, Paris

CNIL, numéro de déclaration : 2209868 v 0
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Informations sur vos patients
Combien de patient(e)s atteint(e)s de sclérodermie avec une forme cutanée limitée suivez-vous par an ? *
Combien de patient(e)s atteint(e)s de sclérodermie avec une forme cutanée diffuse suivez-vous par an ? *
Quelle proportion de patients de sexe féminin suivez-vous ? *
Quelle est la durée d'évolution moyenne de la maladie chez vos patient(e)s ? *
Quel est l'âge moyen de vos patient(e)s ? *
Pour l'ensemble de vos patients, à cause de la sclérodermie, à combien évaluez-vous en moyenne le niveau de handicap global ? *
aucun handicap
handicap maximal
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