ETUDE / QUESTIONNAIRE . "Les troubles du comportement AVANT le diagnostic CLN"
En étroite collaboration avec l'association VML et Valérie, maman de Mathis parti de la CLN2, une étude est menée auprès des parents d'enfants atteints de la maladie de BATTEN (ou CLN) afin de référencer les troubles du comportement (selon le type de CLN), et permettre ainsi de poser un diagnostic plus précocement. Ainsi, assurer une meilleure prise en charge des enfants, et donc des parents accompagnants sera possible... Merci infiniment pour votre contribution. Ensemble, nous pouvons contribuer à améliorer le quotidien des futures familles.
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1. Quelques renseignements concernant votre enfant
Sexe de votre enfant *
Type de CLN? (CLN1, 2, 3...) *
Quelle est la souche chromosomique défaillante? (chromosome 11, ...)
A quel âge a-t-il fait sa première crise d'épilepsie? *
A quel âge la CLN a-t-elle été diagnostiquée ? *
2. Avant le diagnostic
Quels ont été les tous premiers signes qui vous ont inquiété? *
A quel âge? *
Donnez un âge plus précis si vous vous en souvenez:
Avez-vous constaté des comportements inhabituels (AVANT la pose du diagnostic) *
Si oui, pouvez-vous les citer?
Avez-vous rencontré une errance de diagnostic? *
Des troubles du comportement ont-ils retardé le diagnostic? *
Quels professionnels vous a orienté vers un centre de référence (lieu où le diagnostic a pu être posé)
3. Sa scolarité
A t-il été en milieu scolaire? *
Si oui, le(s)quel(s)
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Avez-vous constaté des difficultés d'adaptation?
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A-t-il bénéficié d'une Auxiliaire de Vie Scolaire?
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Avez-vous trouvé un mode de garde aidant, alternatif? *
Si oui, quel type?
Si non, quelle solution de prise en charge avez-vous pu mettre en place?
4. Troubles sommeil / Propreté
A t-il eu des troubles du sommeil? *
Age du début des troubles? *
Difficultés d'endormissement? *
Réveils nocturnes fréquents? *
Insomnies? *
A-t-il acquis la propreté? *
A quel âge?
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Jusqu'à quel âge?
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5. Troubles de la communication verbale et non verbale (AVANT le diagnostic)
Merci de cocher une ou plusieurs cases correspondantes
*
Required
Si vous avez perçu l'un de ces signes tardivement, indiquez-le. En effet, certains signes peuvent survenir petit à petit. Vos commentaires :
6. Comportements & Activités (AVANT diagnostic)
Merci de cocher la ou les cases correspondantes
*
Required
Pouvez-vous donner l'âge du début des troubles? (AVANT diagnostic) *
7. Racontez-nous ... Décrivez-nous votre histoire face à ses troubles du comportement AVANT la pose du diagnostic. Chaque commentaire nous sera utile. Cette étude est essentielle et le récit de votre expérience aidera dans l'avancée de notre combat face à l'errance des diagnostics. Cette page est pour vous .... Merci. *
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